Vectors of development of constitutional protection of human rights in connection with the progress of genomics

Cover Page

Cite item

Full Text

Abstract

Introduction. In modern conditions of rapid development of genomics, the formation of a database of genetic testing of the Russian population, the legislative framework that effectively protects human rights and legitimate interests is only being formed in Russia. Theoretical analysis. Genetic information is of interest not only for a person who has undergone genetic testing, but also for his / her family members, the state in the organization of personalized medicine, employers, insurers, bankers. This situation is associated with violations of the constitutional rights of citizens to personal dignity, privacy, personal and family secrets, and non-discrimination. Empirical analysis. The problems of legal support of the constitutional rights of citizens in connection with the progress of genomics in various fields are revealed: in healthcare, marital, labor, insurance, banking relations, which requires prompt legislative regulation. Results. The vectors of the development of human rights protection in connection with the development of genomics are substantiated, taking into account the discussion of the most appropriate solutions in the legislation of foreign countries, allowing for a fair balance of interests of the owner of personal genetic information and third parties, with maximum minimization of potential risks of violation of constitutional rights.

About the authors

Alla Victorovna Basova

V. I. Razumovsky Saratov State Medical University

112 Bolshaya Kazachia St., Saratov 410012

References

  1. Богданова Е. Е., Малеина М. Н., Ксенофонтова Д. С. Отдельные проблемы защиты прав граждан при использовании геномных технологий // Lex Russica (Русский закон). 2020. Т. 73, № 5 (162). С 129–142. https://doi.org/10.17803/1729-5920.2020.162.5.129-1422
  2. Emenda Constitucional № 85, de 26 de Fevereiro de 2015. URL: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Constituicao/Emendas/Emc/emc85.htm (дата обращения: 28.01.2023).
  3. Federal Constitution of the Swiss Confederation of 18 April 1999 (Status as of February 12, 2017). URL: https://www.constituteproject.org/constitution/Switzerland_2002?lang=en (дата обращения: 28.01.2023).
  4. О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания : приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 22.03.2006 № 185. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
  5. Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями : приказ Министерства здравоохранения РФ от 21.04.2022 № 274н. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
  6. Якушина И. И. Научное обоснование совершенствования организации и качества медицинской помощи в медико-генетических консультациях : дис. ... канд. мед. наук. М., 2016. 171 с.
  7. О порядке использования вспомогательных репродуктивных технологий, противопоказаниях и ограничениях к их применению : приказ Министерства здравоохранения РФ от 31.06.2020 № 803н. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
  8. Об утверждении перечня медицинских показаний для искусственного прерывания беременности : приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 03.12.2007 № 736. Доступ из справ.- правовой системы «КонсультантПлюс».
  9. Ижевская В. Л. Динамика этических установок российских медицинских генетиков // Человек. 2006. № 4. С. 78–83.
  10. Иви Тумбес: «Я не должна была родиться!». URL: https://dzen.ru/media/elitsy_media/ivi-tumbes-ia-nedoljna-byla-roditsia-61b883e3506c0d64b42997e6 (дата обращения: 28.01.2023).
  11. Nguyen Thi Bao Anh, Truong Kim Phung. Wrongful Birth and Wrongful Life Action: Does Vietnamese Legal System Practice? // Journal of Asian Research. 2020. Vol. 4, iss. 3. P. 98. https://doi.org/10.22158/jar.v4n3p98
  12. Определение Ставропольского краевого суда от 20 ноября 2018 г. по делу № 33-8852/2018. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
  13. Неправильная жизнь. URL: https://ru.zahn-info-portal.de/wiki/Wrongful_life (дата обращения: 28.01.2023).
  14. Мохов А. А. Производство по делам об искусственном прерывании беременности у совершеннолетней, признанной в установленном порядке недееспособной // Вестник Университета имени О. Е. Кутафина. 2016. № 5. С. 139–143.
  15. О государственной геномной регистрации в Российской Федерации : федер. закон от 03.12.2008 № 242-ФЗ // Собр. законодательства Рос. Федерации. 2008. № 49, ст. 5740.
  16. Машкова К. В., Широков А. Ю. Становление правового статуса прикладных геномных исследований через формирование саморегулируемых профессиональных ассоциаций // Актуальные проблемы российского права. 2020. Т. 15, № 10. С. 132–140. https://doi.org/10.17803/1994-1471.2020.119.10.132-140
  17. Романовский Г. Б. Правовое регулирование генетических исследований в России и за рубежом // Lex Russica. 2016. № 7 (116). С. 93–102. https://doi.10.17803/1729-5920.2016.116.7.093-102
  18. Конвенция о правах ребенка (одобрена Генеральной Ассамблеей ООН 20.11.1989). URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/childcon.shtml (дата обращения: 28.01.2023).
  19. Шевердина Е. В. Установление отцовства при применении искусственных методов репродукции человека // Вестник магистратуры. 2021. № 6–1 (117). С. 50–52.
  20. По делу проверки конституционности положений ст. 139 Семейного кодекса РФ и ст. 47 Федерального закона «Об актах гражданского состояния» в связи с жалобой граждан Г. Ф. Грубич и Т. Г. Гущеной : постановление Конституционного Суда РФ от 16.06.2015 № 15-П // Собр. законодательства Рос. Федерации. 2015. № 26, ст. 3944.
  21. Tauer C. A. Genttic Testing and discrimination // Health Progress. 2001. Vol. 82, iss. 2. P. 48–53. https://doi.org/10.1023/A:1005662822136
  22. Court Grants Judgment In Favor Of EEOC in Disability and Genetic Discrimination Case (June 13, 2016). URL: https://www.natlawreview.com/article/courtgrants-judgment-favor-eeoc-disability-and-geneticdiscrimination-case (дата обращения: 28.01.2023).
  23. The Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996 (HIPAA). URL: https://www.cdc.gov/phlp/publications/topic/hipaa.html (дата обращения: 28.01.2023).
  24. Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008. URL: https://www.eeoc.gov/statutes/genetic-information-nondiscrimination-act-2008 (дата обращения: 28.01.2023).

This website uses cookies

You consent to our cookies if you continue to use our website.

About Cookies