Векторы развития конституционной защиты прав человека в связи с прогрессом геномики

Обложка

Цитировать

Полный текст

Аннотация

Введение. В современных условиях стремительного развития геномики, формирования банка данных генетического тестирования российского населения законодательная база, эффективно защищающая права и законные интересы человека, лишь формируется в России. Теоретический анализ. Генетическая информация представляет интерес не только для человека, прошедшего генетическое тестирование, но и для членов его семьи, государства при организации персонализированной медицины, работодателей, страховщиков, банкиров. Такая ситуация сопряжена с нарушениями конституционных прав граждан на достоинство личности, на частную жизнь, личную и семейную тайны, на недискриминацию. Эмпирический анализ. Выявлены проблемы правового обеспечения конституционных прав граждан в связи с прогрессом геномики в различных сферах: в здравоохранении, семейно-брачных, трудовых, страховых, банковских отношениях, что требует оперативного законодательного регулирования. Результаты. Обосновываются векторы развития правовой защиты человека в связи с прогрессом геномики с учетом обсуждения наиболее подходящих вариантов решений в законодательстве зарубежных стран, позволяющих обеспечить справедливый баланс интересов владельца персональной генетической информации и третьих лиц, с максимальной минимизацией потенциальных рисков нарушения конституционных прав.

Об авторах

Алла Викторовна Басова

Саратовский государственный медицинский университет имени В. И. Разумовского

410012, г. Саратов, ул. Большая Казачья, д. 112

Список литературы

  1. Богданова Е. Е., Малеина М. Н., Ксенофонтова Д. С. Отдельные проблемы защиты прав граждан при использовании геномных технологий // Lex Russica (Русский закон). 2020. Т. 73, № 5 (162). С 129–142. https://doi.org/10.17803/1729-5920.2020.162.5.129-1422
  2. Emenda Constitucional № 85, de 26 de Fevereiro de 2015. URL: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Constituicao/Emendas/Emc/emc85.htm (дата обращения: 28.01.2023).
  3. Federal Constitution of the Swiss Confederation of 18 April 1999 (Status as of February 12, 2017). URL: https://www.constituteproject.org/constitution/Switzerland_2002?lang=en (дата обращения: 28.01.2023).
  4. О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания : приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 22.03.2006 № 185. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
  5. Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями : приказ Министерства здравоохранения РФ от 21.04.2022 № 274н. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
  6. Якушина И. И. Научное обоснование совершенствования организации и качества медицинской помощи в медико-генетических консультациях : дис. ... канд. мед. наук. М., 2016. 171 с.
  7. О порядке использования вспомогательных репродуктивных технологий, противопоказаниях и ограничениях к их применению : приказ Министерства здравоохранения РФ от 31.06.2020 № 803н. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
  8. Об утверждении перечня медицинских показаний для искусственного прерывания беременности : приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 03.12.2007 № 736. Доступ из справ.- правовой системы «КонсультантПлюс».
  9. Ижевская В. Л. Динамика этических установок российских медицинских генетиков // Человек. 2006. № 4. С. 78–83.
  10. Иви Тумбес: «Я не должна была родиться!». URL: https://dzen.ru/media/elitsy_media/ivi-tumbes-ia-nedoljna-byla-roditsia-61b883e3506c0d64b42997e6 (дата обращения: 28.01.2023).
  11. Nguyen Thi Bao Anh, Truong Kim Phung. Wrongful Birth and Wrongful Life Action: Does Vietnamese Legal System Practice? // Journal of Asian Research. 2020. Vol. 4, iss. 3. P. 98. https://doi.org/10.22158/jar.v4n3p98
  12. Определение Ставропольского краевого суда от 20 ноября 2018 г. по делу № 33-8852/2018. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
  13. Неправильная жизнь. URL: https://ru.zahn-info-portal.de/wiki/Wrongful_life (дата обращения: 28.01.2023).
  14. Мохов А. А. Производство по делам об искусственном прерывании беременности у совершеннолетней, признанной в установленном порядке недееспособной // Вестник Университета имени О. Е. Кутафина. 2016. № 5. С. 139–143.
  15. О государственной геномной регистрации в Российской Федерации : федер. закон от 03.12.2008 № 242-ФЗ // Собр. законодательства Рос. Федерации. 2008. № 49, ст. 5740.
  16. Машкова К. В., Широков А. Ю. Становление правового статуса прикладных геномных исследований через формирование саморегулируемых профессиональных ассоциаций // Актуальные проблемы российского права. 2020. Т. 15, № 10. С. 132–140. https://doi.org/10.17803/1994-1471.2020.119.10.132-140
  17. Романовский Г. Б. Правовое регулирование генетических исследований в России и за рубежом // Lex Russica. 2016. № 7 (116). С. 93–102. https://doi.10.17803/1729-5920.2016.116.7.093-102
  18. Конвенция о правах ребенка (одобрена Генеральной Ассамблеей ООН 20.11.1989). URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/childcon.shtml (дата обращения: 28.01.2023).
  19. Шевердина Е. В. Установление отцовства при применении искусственных методов репродукции человека // Вестник магистратуры. 2021. № 6–1 (117). С. 50–52.
  20. По делу проверки конституционности положений ст. 139 Семейного кодекса РФ и ст. 47 Федерального закона «Об актах гражданского состояния» в связи с жалобой граждан Г. Ф. Грубич и Т. Г. Гущеной : постановление Конституционного Суда РФ от 16.06.2015 № 15-П // Собр. законодательства Рос. Федерации. 2015. № 26, ст. 3944.
  21. Tauer C. A. Genttic Testing and discrimination // Health Progress. 2001. Vol. 82, iss. 2. P. 48–53. https://doi.org/10.1023/A:1005662822136
  22. Court Grants Judgment In Favor Of EEOC in Disability and Genetic Discrimination Case (June 13, 2016). URL: https://www.natlawreview.com/article/courtgrants-judgment-favor-eeoc-disability-and-geneticdiscrimination-case (дата обращения: 28.01.2023).
  23. The Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996 (HIPAA). URL: https://www.cdc.gov/phlp/publications/topic/hipaa.html (дата обращения: 28.01.2023).
  24. Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008. URL: https://www.eeoc.gov/statutes/genetic-information-nondiscrimination-act-2008 (дата обращения: 28.01.2023).

Данный сайт использует cookie-файлы

Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.

О куки-файлах