Overview of scales and questionnaires applied in the assessment of the «quality of life» for craniopharyngioma patients


Cite item

Full Text

Abstract

In this article there was reviewed the literature devoted to the problem of the assessment of the quality of life ofpatients with craniopharyngiomas. The given article raises questions about the application of questionnaires for the assessment of the quality of life, inability to the use the self-assessment systems in the classic sense in patients with craniopharyngiomas, and the need for the doctor himself to deliver systems for the evaluation of results of the management and outcomes.

About the authors

Maxim A. Kutin

N.N. Burdenko Research Institute of Neurosurgery

Email: kutin@nsi.ru
MD, PhD, Neurosurgeon, Senior Clinical Researcher, 8th Neurosurgical unit Moscow, 125047, Russian Federation

Yu. G Sidneva

N.N. Burdenko Research Institute of Neurosurgery

Moscow, 125047, Russian Federation

T. I Ionova

Saint-Petersburg Clinical Complex «N.I. Pirogov National Medical Surgical Center»

Saint Petersburg, 199004, Russian Federation

References

  1. Jane J.A., Jr., Laws E.R. Craniopharyngioma. Pituitary. 2006; 9(4): 323-6. doi: 10.1007/s11102-006-0413-8
  2. Karavitaki N., Cudlip S., Adams C.B., Wass J.A. Craniopharyngiomas. Endocrine Rev. 2006; 27(4): 371-97, doi: 10.1210/er.2006-0002
  3. Prabhu V.C., Brown H.G. The pathogenesis of craniopharyngiomas. Child’s Nerv. Syst. 2005; 21(8-9): 622-7. doi: 10.1007/s00381-005-1190-9
  4. Brunel H., Raybaud C., Peretti-Viton P. et al. Craniopharyngioma in children: MRI study of 43 cases. Neuro-Chirurgie. 2002; 48(4): 309-18.
  5. Crotty T.B., Scheithauer B.W., Young W.F., Jr. et al. Papillary craniopharyngioma: a clinicopathological study of 48 cases. J. neurosurg. 1995; 83(2): 206-14. doi: 10.3171/jns.1995.83.2.0206
  6. Iwasaki K., Kondo A., Takahashi J.B., Yamanobe K. Intraventricular craniopharyngioma: report of two cases and review of the literature. Surg. Neurol. Oct 1992; 38(4): 294-301.
  7. Bunin G.R., Surawicz T.S., Witman P.A., Preston-Martin S., Davis F., Bruner J.M. The descriptive epidemiology of craniopharyngioma. J. neurosurg. 1998; 89(4): 547-51. doi: 10.3171/jns.1998.89.4.0547
  8. Samii M., Tatagiba M. Craniopharyngioma. In: Kaye A.H., Laws E.R. Jr (Eds.): Brain Tumors: An Encyclopedic Approach. New York: Churcill Livingstone; 1995: 873-94.
  9. Rickert C.H., Paulus W. Epidemiology of central nervous system tumors in childhood and adolescence based on the new WHO classification. Child’s Nerv. Sys. 2002; 17: 503-11.
  10. Caldarelli M., Massimi L., Tamburrini G., Cappa M., Di Rocco C. Long-term results of the surgical treatment of craniopharyngioma: the experience at the Policlinico Gemelli, Catholic University, Rome. Child’s Nerv. Syst. 2005; 21(8-9): 747-57. doi: 10.1007/s00381-005-1186-5
  11. Sainte-Rose C., Puget S., Wray A. et al. Craniopharyngioma: the pendulum of surgical management. Child’s Nerv. Syst. 2005; 21(8-9): 691-5. doi: 10.1007/s00381-005-1209-2
  12. Thompson D., Phipps K., Hayward R. Craniopharyngioma in childhood: our evidence-based approach to management. Child’s Nerv. Syst. 2005; 21(8-9): 660-8. doi: 10.1007/s00381-005-1210-9
  13. Tomita T., Bowman R.M. Craniopharyngiomas in children: surgical experience at Children’s Memorial Hospital. Child’s Nerv. Syst. 2005; 21(8-9): 729-46. doi: 10.1007/s00381-005-1202-9
  14. Zuccaro G. Radical resection of craniopharyngioma. Child’s Nerv. Syst. 2005; 21(8-9): 679-90. doi: 10.1007/s00381-005-1201-x.
  15. Mortini P., Losa M., Pozzobon G. et al. Neurosurgical treatment of craniopharyngioma in adults and children: early and long-term results in a large case series. J. Neurosurg. 2011; 114(5): 1350-9. doi: 10.3171/2010.11.jns10670.
  16. Spilker B. Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials. Philadelphia: New York Lippincott Raven; 1996.
  17. Staquet M.J. Quality of Life Assessment in Clinical Trials. Oxford etc.: Oxford University Press; 1998.
  18. Новик А.А., Ионова, Т.И., Руководство по исследованию качества жизни в медицине. М.: ОЛМА Медиагрупп. 2007. /
  19. Brazier J.E., Harper R., Jones N.M. et al. Validating the SF-36 health survey questionnaire: new outcome measure for primary care. Br. Med. J. (Clin. Res. Ed.). 1992; 305(6846): 160-4.
  20. Varni J.W., Seid M., Rode C.A. The PedsQL: measurement model for the pediatric quality of life inventory. Med. Cre. 1999; 37(2): 126-39.
  21. Greenberg M.S., Arredondo N. Handbook of Neurosurgery. 6th Ed. Lakeland, FL New York: Greenberg Graphics; Thieme Medical Publishers; 2006.
  22. Reisberg B., Ferris S.H., de Leon M.J., Crook T. The Global Deterioration Scale for assessment of primary degenerative dementia. Am. J. Psychiatry. 1982; 139(9): 1136-9.
  23. Katz S. Assessing self-maintenance: activities of daily living, mobility, and instrumental activities of daily living. J. Am. Geriatr. Soc. 1983; 31(12): 721-7.
  24. Duff J., Meyer F.B., Ilstrup D.M. Laws E.R., Jr., Schleck C.D., Scheithauer B.W. Long-term outcomes for surgically resected craniopharyngiomas. Neurosurgery. 2000; 46(2): 291-302; discussion: 295-302.
  25. Elliott R.E., Sands S.A., Strom R.G., Wisoff J.H. Craniopharyngioma Clinical Status Scale: a standardized metric of preoperative function and posttreatment outcome. Neurosurg. Focus. 2010; 28(4): E2. doi: 10.3171/2010.2.focus09304
  26. Wen B.C., Hussey D.H., Staples J. et al. A comparison of the roles of surgery and radiation therapy in the management of craniopharyngiomas. Int. J. Radiat. Oncol., Biol., Physics. 1989; 16(1): 17-24.
  27. De Vile C.J., Grant D.B., Kendall B.E., Neville B.G., Stanhope R., Watkins K.E. Management of childhood craniopharyngioma: can the morbidity of radical surgery be predicted? J. Neurosurg. 1996; 85: 73-81.
  28. Kendall-Taylor P., Jonsson P.J., Abs R. The clinical, metabolic and endocrine features and the quality of life in adults with childhood-onset craniopharyngioma compared with adult-onset craniopharyngioma. Eur. J Endocr. 2005; 152(4): 557-67. doi: 10.1530/eje.1.01877
  29. Dekkers O.M., van der Klaauw A.A., Pereira A.M. et al. Quality of life is decreased after treatment for nonfunctioning pituitary macroadenoma. J. Clin. Endocr. Metab. 2006; 91(9): 3364-9. doi: 10.1210/jc.2006-0003
  30. McKenna S.P., Doward L.C., Alonso J. et al. The QoL-AGHDA: an instrument for the assessment of quality of life in adults with growth hormone deficiency. Qual. Life Res. 1999; 8(4): 373-83.
  31. Кутин М.А., Сиднева Ю.Г., Коновалов А.Н., Семенова Ж.Б., Кадашев Б.А., Калинин П.Л., Фомичев Д.В., Ионова Т.И., Буклина С.Б., Астафьева Л.И., Мазеркина Н.А., Саватеев А.Н., Воронина И.А. Оценка качества жизни у пациентов с краниофарингиомами; особенности и затруднения применения стандартных подходов. Обзор литературы. Вестник неврологии, психиатрии и нейрохирургии. 2016; (1): 54-67.
  32. Dinnen A., Gye R., Bell D. Mental disturbances associated with craniopharyngioma in adults. Med. J. Austral. 5 1969; 1(14): 735-7.
  33. Zigmond A.S., Snaith R.P. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr. Scand. 1983; 67(6): 361-70.
  34. Smets E.M., Garssen B., Bonke B., De Haes J.C. The Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) psychometric qualities of an instrument to assess fatigue. J. Psychosom. Res. 1995; 39(3): 315-25.
  35. Hunt S.M., McKenna S.P., McEwen J., Williams J., Papp E. The Nottingham Health Profile: subjective health status and medical consultations. Soc. Sci. Med. P. A: Med. Soc. 1981; 15(3, Pt 1): 221-9.
  36. Anderson R.T., Aaronson N.K., Wilkin D. Critical review of the international assessments of health-related quality of life. Qual. Life Res. 1993; 2(6): 369-95.
  37. Kind P., Carr-Hill R. The Nottingham health profile: a useful tool for epidemiologists? Soc. Sci. Med. 1987; 25(8): 905-10.

Supplementary files

Supplementary Files
Action
1. JATS XML
Download

Copyright (c) 2016 Eco-Vector



Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».