Interrelation of sociodemographic and clinical factors with burnout and engagement among mothers, who joined online peer support networks for persons raising children with disabilities

Cover Page

Cite item

Full Text

Abstract

BACKGROUND: Parents raising children with disabilities are often exposed to stress and emotional burnout associated not only with the parenting process itself, but also with the need to create special conditions for the development and maintenance of the physical and mental well-being of their children. It is important to reveal factors that determine the parents’ adaptation success in a child’s illness situation. Parents of disabled children often join communities via Internet in order to exchange experiences and competencies in the field of care and interaction with children. This is rapidly developing trend of modern society and requires close attention of psychologists and other specialists working with parents of children with disabilities. This knowledge will allow us to develop appropriate mechanisms for cooperation, treatment and prevention in relevant peer support networks.

AIM: The aim of the study was to reveal the relationships of sociodemographic and clinical factors with the severity of burnout and engagement in child care in parents who joined online peer support networks for persons raising children with disabilities.

MATERIALS AND METHODS: The study involved 125 parents (121 mothers and 4 fathers) caring for children with disabilities. Mean [±SD] age, 36,3 ± 6,7 years. The “Level of relatives’ emotional burnout / parent-child version” was used as an assessment tools. Also, semi-structured interview for assessing socio-demographic and clinical characteristics was applied.

RESULTS: The results of the study showed that age of the mother and child, the education and the work activities of the mother, the child’s kindergarten attendance, the age of onset and duration of the child’s illness, the nature of the relationship with him and the degree of parent’s activity in the treatment and rehabilitation process are the factors associated with engagement and burnout in parents of children with disabilities who joined online peer support networks. In particular, the lesser the age of the mother and the disabled child, the more exhaustion, tendency to devaluate successes and achievements in the process of children’s treatment (inefficacy) and tendency to destructively defuse of stress tension in mothers. The process of exhaustion is most likely at the initial periods of adaptation of the mother to the disease of the child, then the adaptation to the existing situation occurs. Burnout acts as a pathological process that contradicts the general trend and develops in cases when, due to environmental or personal factors, difficulties in adapting the parent to the child’s disease arise.

CONCLUSIONS: Understanding of parents’ burnout processes is important for moderators of Internet communities, since it allows to route work with information content.

Full Text

АКТУАЛЬНОСТЬ

Дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) — это неуклонно растущая во всем мире группа детей, нуждающихся в специальных условиях воспитания, обучения и медицинского обслуживания, в силу наличия у них недостатков в физическом и(или) психическом развитии или нахождения их в зоне высокого риска возникновения хронических физических, поведенческих и эмоциональных расстройств [6, 17]. Применение термина ОВЗ позволяет рассматривать широкий диапазон проблем, нужд и потребностей детей с различными хроническими заболеваниями, нуждающихся в создании специальных условий получения образования. Это, в свою очередь, необходимо для понимания общих закономерностей при разработке специализированной системы психологической помощи таким детям и опекающим их родителям.

Родители, воспитывающие детей с ОВЗ, часто подвергаются воздействию стресса, обусловленного не только самим процессом воспитания, но и связанного с необходимостью создания специальных условий, включающих, в частности, лечебные мероприятия для развития и поддержания благополучия своих детей. Поэтому родители, осуществляющие заботу о детях с особыми потребностями, могут быть отнесены к отдельной категории родителей, ролевые обязанности которых существенно отличаются от обязанностей родителей «обычных» детей [1, 3, 21, 22].

В качестве одной из перспективных объяснительных моделей при исследовании трудностей и переживаний родителей, столкнувшихся с ситуацией хронической болезни ребенка, в настоящее время выступает концепция «выгорания». Авторы отмечают, что именно выгорание в процессе опеки хронически больных детей опосредует возникновение различных нарушений семейного и личностного функционирования родителей [10, 21, 22, 27].

За рубежом феномены выгорания описаны у родителей, воспитывающих детей с различными соматическими и психическими заболеваниями, например, онкологией, сахарным диабетом, воспалительными заболеваниями кишечника, неонатальной гипербилирубинемией, церебральным параличом, аутизмом и т. д. [20, 24, 30, 32].

Отечественные исследователи лишь в последнее десятилетие обратились к проблеме выгорания родителей хронически больных детей. Проведенные исследования посвящены родителям детей с сердечно-сосудистой патологией, нарушениями слуха, шизофренией, расстройствами аутистического спектра, эпилепсии [2, 4, 5, 7, 9, 11, 12, 16], родителей воспитывающих детей-инвалидов и детей с ОВЗ [8, 14].

Анализируя работы, фокусирующиеся на изучении предикторов эмоционального выгорания у родителей детей с ОВЗ, можно условно выделить три основных направления исследований. К первому направлению можно отнести изучение особенностей личностного и семейного функционирования родителей, связанных с проявлениями выгорания; ко второму — исследование социально-демографических факторов, к третьему — исследование клинических факторов, определяющих выраженность выгорания.

Наиболее согласованными представляются данные относительно личностных особенностей и характера супружеского взаимодействия родителей. Различные исследования продемонстрировали, что наличие таких устойчивых личностных характеристик, как нейротизм, понимаемый как противоположность эмоциональной стабильности, и перфекционизм в воспитании ребенка повышают уязвимость родителей к выгоранию [21, 28, 30–32].

Удовлетворенность супружескими отношениями, согласованность воспитания и организации в семье выступают в качестве факторов, уменьшающих стресс и снижающих риск возникновения родительского выгорания. В то же время, недостаточный интерес супруга к процессу воспитания и ухода за больным ребенком, отсутствие консенсуса у родителей относительно принимаемых решений повышает риски выгорания [20, 24, 28].

Кроме того, среди факторов, связанных с эмоциональным выгоранием родителей детей с ОВЗ, исследователи приводят снижение показателей социального интеллекта и самооценки, высокую потребность в контроле и добросовестность как черту, обусловливающую склонность к навязчивостям, тенденцию к позитивной переоценке ситуации, нарушения сплоченности и гибкости семейной системы [9, 12, 24, 26, 29, 30].

Неоднозначны данные относительно гендерной специфики выгорания у родителей хронически больных детей. Несмотря на то что большинство авторов придерживается мнения о большей выраженности выгорания у матерей, как наиболее вовлеченных в заботу о хронически больных детях [12, 19, 24, 25, 32], существуют исследования, отражающие связь выраженности выгорания с ролевой позицией отца [21].

Клинические характеристики заболевания ребенка во многом определяют интенсивность требований по уходу за ним и могут увеличить риск выгорания у его родителей [18, 25]. Наличие сочетанной коморбидной патологии у ребенка или нескольких детей с ОВЗ в семье связаны с большей тяжестью проявлений выгорания у родителей [21].

Несмотря на высокую распространенность феноменов выгорания у родителей детей с ОВЗ, факторы, связанные с успешностью адаптации к стрессу, обусловленному заболеванием ребенка, остаются недостаточно изученными. Во многом это связано с высокой стигматизацией и самостигматизацией этой группы населения, обусловливающей стремление родителей скрыть масштаб реально существующих проблем для поддержания социально приемлемого фасада.

Процесс спонтанного объединения посредством социальных сетей в настоящее время представляется быстро развивающейся тенденцией современного общества. Такая форма самоорганизации, как интернет-сообщество, представляет собой особый вид социального объединения, позволяющего пользователям коммуникационных сетей интегрироваться на основе общего дискурса и интересов в виртуальном пространстве [13]. Родители детей с ОВЗ, состоящие в интернет-сообществе, обмениваются опытом и компетенциями в области ухода и взаимодействия с детьми, делятся информацией о доступной социальной, психологической и медицинской помощи, привлекают специалистов для проведения психообразовательных программ и тренингов (например, вебинаров по вопросам обучения взаимодействию с ребенком), обсуждают насущные проблемы, потребности и переживания в процессе воспитания ребенка, требующего особого ухода. Осознание общности существующих проблем и возможность поделиться собственными переживаниями с людьми, находящимися в схожей жизненной ситуации, определяет высокую значимость таких сообществ, фактически представляющих собой группы самопомощи. Исследование респондентов из упомянутых интернет-сообществ необходимо для разработки алгоритмов проведения коррекционной и профилактической работы для данного контингента.

Цель исследования — изучение взаимосвязей социально-демографических и клинических факторов с выраженностью вовлеченности в заботу о ребенке и эмоционального выгорания у родителей, состоящих в интернет-сообществах для лиц, воспитывающих детей с ОВЗ.

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ

В исследовании приняли участие 125 респондентов (121 мать и 4 отца) в возрасте от 21 до 58 лет — средний возраст составил (М) 36,32 года; среднеквадратическое отклонение (SD) = 6,71. Возраст детей с ОВЗ в среднем составлял 6,5 лет (SD = 3,64), продолжительность заболевания — 4,1 года (SD = 3,31). На первом этапе исследования выявляли группы (интернет-сообщества), которые были созданы для общения и взаимной поддержки близких, опекающих детей с ОВЗ. Поиск проводился в социальных сетях, чатах, форумах, блогах, онлайн-дневниках и т. д. Затем устанавливалась связь с «модератором/системным администратором», запрашивалось разрешение на публикацию объявления об исследовании. Участие в исследовании предлагалось родителям, состоящим в интернет-сообществе. Родители заполняли онлайн-формы, распространяя ссылку на исследование среди своих знакомых (опрос методом «снежного кома»). Информация, собранная при помощи метода «снежного кома», не может быть верифицирована относительно наличия или отсутствия у детей обследуемых родителей заключения психолого-медико-педагогической комиссии, устанавливающего статус ОВЗ. Возможно, что часть респондентов не имела такого официального статуса, но относила своего ребенка к данной категории лиц, поскольку он фактически соответствовал критериям ОВЗ. Проведение исследования было одобрено независимым этическим комитетом при ФГБУ «НМИЦ ПН им. В.М. Бехтерева», протокол № ЭК-И-34/23.

Критерии включения:

  • наличие ребенка с ОВЗ до 18 лет, проживающего совместно с родителями. К категории ОВЗ относились дети, имеющие хроническое или серьезное заболевание, инвалидность, поведенческое или эмоциональное расстройство, нарушение способности к обучению, обусловливающее необходимость создания для них специальных условий воспитания, обучения и/или медицинского обслуживания;
  • длительность заболевания ребенка не менее 1 года;
  • добровольное согласие родителей на участие в исследовании.

В связи с тем, что среди обследованных родителей были преимущественно матери (96,8 %), дальнейший анализ осуществлялся в группе матерей. Группа отцов была исключена из анализа в силу ее малочисленности, однако сам факт такого распределения родителей в обследуемой группе представляется нам диагностически значимым.

В качестве методов исследования использовались:

  1. Для диагностики выраженности выгорания и вовлеченности в процесс ухода за ребенком методика, разработанная специально для оценки эмоционального выгорания, а также для оценки ресурсных возможностей психики родителей, воспитывающих детей с ОВЗ, «Уровень эмоционального выгорания родственников / Родительско-детский вариант» (УЭВР/РДВ) [15]. УЭВР/РДВ состоит из двух блоков, а именно: «выгорание», включающий шкалы «Истощение» (Exhaustion), «Деперсонализация» (Depersonalization), «Редукция личностных достижений» (Inefficacy) и «Деструктивная разрядка напряжения» (Destruction); «вовлеченность», состоящий из шкал «Энергия» (Vigor), «Наполненность смыслом» (Dedication), «Самоэффективность в лечении родственника» (Selfefficacy), интегративная шкала «Ресурс» (Resource). Шкалы блока «вовлеченность» позволяют оценить ресурсные составляющие личностной активности родителя, препятствующие выгоранию в процессе ухода за хронически больным ребенком.
  2. Специально разработанная для исследования клиническая карта, позволяющая учесть социально-демографические характеристики обследуемых родителей и детей с ОВЗ, клинические характеристики заболевания ребенка, а также вопросы, связанные с субъективным восприятием ситуации заболевания родителями и степенью их участия в лечебном процессе.

Статистический анализ проводился с использованием SPSS Statistics v. 21. Проверкe на нормальность количественных показателей осуществляли при помощи критерия Колмогорова – Смирнова. При сопоставлении показателей в двух группах применяли U-критерий Манна – Уитни и t-критерий Стьюдента. В качестве меры связи между показателями использовали коэффициент корреляции Спирмена.

РЕЗУЛЬТАТЫ

Социально-демографические и клинические характеристики обследуемых

Большая часть принявших участие в исследовании матерей имели высшее образование — 90,08 % (109 человек). На момент исследования 65,2 % (79 человек) не работали, работали — 34,8 % (42 человека). Подавляющее большинство (85,1 %, 103 человека) состояли в браке. Детский сад посещали лишь 35,6 % (43 человека) детей с ОВЗ. Описывая отношение к собственному больному ребенку, значительная часть матерей отмечала, что испытывает преимущественно положительные чувства по отношению к нему — 83,4 % (101 человек). В 71,9 % (87 человек) случаев матери сообщали, что активно участвуют в лечебном и реабилитационном процессе; лишь периодически принимают участие 23,9 % (29 человек); сообщают, что не принимают участия в лечебном и реабилитационном процессе 4,2 % (5 человек).

Анализ частоты встречаемости заболеваний, которыми страдали дети обследуемых родителей, состоящих в интернет-сообществе, показал, что у этих детей встречается весьма широкой спектр патологий развития. Родители описывают их с помощью медицинских диагнозов, поставленных детям специалистами. Среди этих диагнозов, в частности, встречались такие, как сенсомоторная алалия, атипичный аутизм с умственной отсталостью, энцефалопатия, диплегия, косоглазие, астигматизм, дизартрия, спастический тетрапарез, окклюзионная гидроцефалия головного мозга, задержка психоречевого развития, синдром Дауна и другие патологии, различные по степени тяжести и вариативности сочетаний.

Социально-демографические и клинические факторы, взаимосвязанные с эмоциональным выгоранием матерей детей с ОВЗ

Для выявления факторов, связанных с выраженностью вовлеченности в заботу о ребенке и эмоционального выгорания у родителей детей с ОВЗ, проанализирован широкий диапазон параметров, потенциально способных оказывать влияние на уровень стрессового воздействия и способность родителей совладать с ним. Среди таких факторов, в частности, анализировались возраст, пол, образование, семейное положение и трудовая деятельность обследуемого родителя, наличие у него нескольких детей, возраст и пол ребенка с ОВЗ, возраст начала и продолжительность заболевания ребенка с ОВЗ.

Наличие или отсутствие связи между параметрами, описывающими жизненную ситуацию родителей, и показателями «вовлеченности – выгорания» устанавливалось либо с помощью анализа корреляций, либо путем сопоставления групп, выделяемых при помощи классообразующего признака.

В табл. 1 представлены корреляционные взаимосвязи проявлений «вовлеченности-выгорания», оцениваемых при помощи методики УЭВР/РДВ с параметрами, отражающими социально-демографические и клинические характеристики.

 

Таблица 1. Корреляции показателей методики «Уровень эмоционального выгорания родственников / Родительско-детский вариант» (УЭВР/РДВ) с социально-демографическими и клиническими характеристиками, отражающими наличную жизненную ситуацию матерей детей с ограниченными возможностями здоровья (n = 121)

Table 1. Correlations between “The Level of relatives’ emotional burnout /parent-child version” (LREB/PC) subscales with sociodemographic and clinical characteristics reflecting the current life situation of disabled children’ mothers (n = 121)

Шкала УЭВР/РДВ /

LREB/PC subscale

Возраст / Age

Образование / Education

Возраст ребенка / Child’s age

Возраст на момент начала заболевания / Age of the disease onset

Продолжительность заболевания / Duration of the disease

Характер отношения к ребенку / Relationships with child

Активное участие в реабилитации / Active involvement into the rehabilitation

Энергия / Vigor

0,18**

–

–

–

0,18*

–

–

Смысл / Dedication

–

–

–

–

–

–

0,37**

Ресурс / Resource

–

–

–

–

–

–

0,34*

Самоэффективность / Selfefficacy

–

–0,22**

–

–

–

–0,27*

–

Истощение / Exhaustion

–0,14*

–

–

–

–

–

–

Деперсонализация / Depersonalization

–

–

–

0,19*

–

–

–

Деструктивная разрядка / Destruction

–0,19**

–

–0,16*

–

–

–

–

Редукция достижений / Inefficacy

–0,19**

–

–0,16*

–

–

–

–

Примечание. *р < 0,05; **р < 0,01. Note. *р < 0.05; **р < 0.01.

 

Наибольшее количество связей выявлено между шкалами методики УЭВР/РДВ, возрастом обследуемых матерей и их детей с ОВЗ (табл. 1). Так, показатель возраста матери имеет отрицательные корреляции со шкалами «Истощение» (р < 0,05), «Деструктивная разрядка напряжения» и «Редукция личностных достижений» (р < 0,01), относящимися к полюсу выгорания. Две последние шкалы отрицательно коррелируют и с показателем возраста ребенка с ОВЗ (р < 0,05). При этом отмечается положительная корреляция возраста матери с показателем шкалы «Энергия» при р < 0,01 (полюс «вовлеченность» методики УЭВР/РДВ). Выявленные взаимосвязи говорят о том, что чем меньше возраст матери и ребенка с ОВЗ на момент обследования, тем в большей степени для матери характерно наличие таких проявлений выгорания как астенизация, истощение психофизиологических ресурсов в процессе воспитания, склонность к преуменьшению своих успехов и достижений в процессе лечения ребенка, тенденция к деструктивной разрядке напряжения, которая может проявляться в соматизации тревоги и напряжения, склонности к злоупотреблению психоактивными веществами.

Следует отметить, что показатели возраста матери и ребенка на момент обследования не имеют взаимосвязей с параметром, отражающим характерную для процесса эмоционального выгорания трансформацию отношения к больному ребенку (показатель шкалы «Деперсонализация»). В то же время прямая корреляция показателя шкалы «Деперсонализация» с показателем возраста начала заболевания ребенка (р < 0,05) говорит о том, что более поздний возраст начала заболевания связан с большей выраженностью так называемого цинизма, дегуманизации отношения к нему. Ребенок воспринимается матерью как ребенок-объект, ребенок-функция. Можно предположить, что возникновение и развитие болезни у ребенка в более позднем возрасте сопровождается большей выраженностью переживания «краха» надежд и разочарованием в больном ребенке у его матери.

Ощущение снижения родительской эффективности в процессе лечения ребенка с ОВЗ взаимосвязано с наличием большей конфликтности отношений с ребенком (р < 0,05) и более высокого уровня образования матери (р < 0,01). В то же время активность участия родителя в лечебном и реабилитационном процессе коррелирует с показателями, отражающими его вовлеченность в заботу — показатели шкал «Смысл» (р < 0,01) и «Ресурс» (р < 0,05).

Обращает на себя внимание парадоксальная, на первый взгляд, положительная взаимосвязь показателя продолжительности заболевания с показателем шкалы «Энергия» (р < 0,05). Интерпретация данной корреляции говорит о том, что по мере увеличения продолжительности заболевания детей с ОВЗ у их матерей растет ощущение наличия энергии для выполнения обязанностей, связанных с лечением и поддержанием благополучия больного ребенка, в то время как уменьшение продолжительности заболевания связано со снижением энергетических ресурсов матери. Анализ нормальности распределения выборки респондентов по признаку «продолжительность заболевания» показал, что такое распределение не является нормальным. Это не дает возможности рассматривать исследуемую выборку как гомогенную по данному признаку. Фактически мы имеем дело с двумя разными группами женщин: одна группа характеризуется незначительным сроком заболевания ребенка и находится на начальной стадии адаптации к нему, другая — длительно находится в ситуации ухода за ребенком с ОВЗ. Выявленные взаимосвязи показателей энергетического потенциала матерей в процессе ухода за хронически больным ребенком, вероятно, отражают процесс адаптации, приспособления к образу жизни, когда заболевание ребенка становится нормальной составляющей жизни родителей. В то же время начальный период адаптации к болезни ребенка характеризуется высокой энергозатратностью, связанной с существенной перестройкой всей системы отношений личности матери.

При сопоставлении групп в качестве классообразующих признаков выступали пол родителя и ребенка с ОВЗ, трудовая деятельность, семейное положение, наличие соматических заболеваний у родителя и др.

Сравнительный анализ средних значений показателей методики УЭВР/РДВ в группах работающих (n = 79) и безработных матерей (n = 42) показал наличие достоверных различий показателей по шкале «Энергия» — М = 0,5 и 1,03, SD = 0,786 и 0,891 соответственно (р = 0,03). Полученные данные говорят о том, что наличие работы у матери, воспитывающей ребенка с ОВЗ, связано со снижением ее энергетического потенциала в процессе опеки больного ребенка.

При сопоставлении средних значений показателей методики УЭВР/РДВ в группах матерей, дети которых при наличии ОВЗ посещали и не посещали детский сад, различия были получены по показателям шкал «Смысл» и «Ресурс» (р < 0,05). Матери детей с ОВЗ, не посещающих детский сад, характеризуются большей вовлеченностью в заботу о ребенке и борьбу с его заболеванием, по сравнению с матерями детей с ОВЗ, посещающих детские дошкольные учреждения. Матери детей с ОВЗ, не посещающих детский сад, описывают действия, направленные на преодоление болезни ребенка, как более значимые и наполненные глубоким личностным смыслом. По-видимому, возможность посещения детского учреждения отражает большую сохранность психического и физического здоровья ребенка, что позволяет матери распределять свои психические и физические ресурсы на различные жизненные цели и задачи и не фокусироваться исключительно на борьбе с болезнью и поддержании благополучия ребенка с ОВЗ (табл. 2).

 

Таблица 2. Сопоставление средних значений показателей методики «Уровень эмоционального выгорания родственников / Родительско-детский вариант» (УЭВР/РДВ) в группах матерей, дети которых при наличии ограниченных возможностей здоровья посещали и не посещали детский сад

Table 2. Means (Standard Deviations) and Mean Comparisons of “The Level of relatives’ emotional burnout /parent-child version” (LREB/PC) subscales in groups of mothers whose children attended and did not attend kindergarten

Шкала УЭВР/РДВ /

LREB/PC subscales

Посещал детский сад / Attended kindergarten (n = 43)

Не посещал детский сад / Did not attend kindergarten (n = 78)

p

M

SD

M

SD

Смысл / Dedication

2,11

1,183

2,92

1,105

0,017

Ресурс / Resource

2,78

1,629

3,83

1,765

0,045

Примечание. M — среднее; SD — среднеквадратическое отклонение; p — уровень значимости. Note: M — mean; SD — standard deviation; p — value.

 

ОБСУЖДЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ

В настоящем исследовании представлен анализ социально-демографических и клинических факторов, связанных с вовлеченностью в заботу и эмоциональным выгоранием у родителей детей с ОВЗ, состоящих в интернет-сообществах. Результаты работы показали, что среди таких факторов выступают возраст матери и ребенка на момент обследования, образование и трудовая деятельность матери, посещение ребенком детского сада, возраст начала и продолжительность заболевания ребенка, характер отношения с ним и степень активности родителя при участии в лечебном и реабилитационном процессе.

Анализ литературных данных показал отсутствие консенсуса относительно гендерной специфики выгорания у родителей хронически больных детей. Результаты нашего исследования родителей детей с ОВЗ, состоящих в интернет-сообществах, показали большую представленность матерей, по сравнению с отцами, в обследуемой группе. Такое распределение подтверждает литературные данные о большей вовлеченности матерей в проблемы хронически больных детей [12, 19, 24, 25, 32].

Непроясненным остается значение и таких социально-демографических факторов, как возраст родителей, общее количество и возраст детей, которые по одним данным являются факторами, связанными и родительским выгоранием [23, 31], а по другим — не оказывают значительного влияния на его выраженность [27]. Данные, полученные в нашей работе, отражают высокую значимость возраста матери и ребенка с ОВЗ. Показано, что чем он меньше на момент обследования, тем в большей степени для матери характерно наличие таких проявлений выгорания, как истощение, склонность к преуменьшению своих успехов и достижений в процессе лечения ребенка, тенденция к деструктивной разрядке напряжения.

Противоречивыми являются литературные сведения о связи родительского выгорания и уровня образования. Результаты нашего исследования согласуются с данными, говорящими о том, что наличие высокого уровня образования может выступать в качестве фактора риска эмоционального выгорания у родителей детей с ОВЗ [21].

Особого внимания заслуживает выявленная в настоящем исследовании взаимосвязь продолжительности заболевания с показателем шкалы «Энергия» методики УЭВР/РДВ. Полученные данные говорят о том, что процесс истощения наиболее вероятен на начальных периодах адаптации матери к заболеванию ребенка, в дальнейшем происходит приспособление, когда уход за ребенком с ОВЗ становится нормальной составляющей жизни родителей. Выгорание выступает в качестве патологического, противоречащего общей тенденции процесса, возникающего в тех случаях, когда в силу средовых или личностных факторов не происходит адаптивного приспособления родителя к болезни ребенка. Это подчеркивает значимость изучения уникальной констеляции факторов, обусловливающих процесс выгорания в каждом конкретном случае при разработке индивидуального плана терапевтических и коррекционных мероприятий для родителей, воспитывающих детей с ОВЗ.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Результаты исследования показали, что в отличие от трудовых отношений, родительское выгорание не является прямой функцией длительности ухода за больным ребенком. Процесс родительского выгорания неравномерен, не имеет прямой зависимости от длительности заболевания ребенка. Выгорание следует рассматривать в контексте этапов биопсихосоциального развития ребенка. Обязанности родителей не являются стабильными во времени, поскольку с развитием ребенок приобретает новые навыки и расширяет собственные возможности. Кроме того, процесс выгорания опосредуется нормативными и не нормативными семейными кризисами, макросоциальными процессами (например, динамикой процессов стигматизации, успехами в лечении той или иной патологии).

В связи с этим, в ходе клинической работы особенно внимательно необходимо отслеживать наличие процесса выгорания у родителей в начале заболевания ребенка или в «острых точках» — новых этапах приспособления семьи к болезни. По мере накопления родителем знаний и компетенций его энергетические и личностные затраты могут значительно снижаться за счет выработки более эффективных способов взаимодействия с микро- и макросоциальным окружением и компенсироваться принятием новых ролей и жизненных смыслов.

В качестве ограничений исследования следует отметить, что данные получены на основе самопрезентации родителей. Метод «снежного кома», с помощью которого осуществлялся сбор материала исследования, не позволяет выделить специфические мишени и рекомендации для конкретных нозологических групп в связи со значительной вариативностью диагнозов и широким спектром патологий развития у детей с ОВЗ, представленных в обследуемой выборке. Вместе с тем, проведенная работа дает возможность определить общие неспецифические трудности, с которыми сталкиваются родители детей с ОВЗ. По мере накопления базы данных и включения дополнительных методов исследования появится возможность выявлять значение индивидуально-психологических, в том числе ценностных и характерологических, а также микросоциальных факторов. Это, в свою очередь, позволит в первом приближении конкретизировать специфику трудностей при тех или иных конкретных видах нарушений.

Особо следует подчеркнуть, что данные исследования респондентов из интернет-сообществ позволяют разработать алгоритм для проведения коррекционной и профилактической работы в соответствующих образованиях. Понимание механизмов формирования процессов выгорания может являться важным в работе модераторов интернет-сообществ для лиц, осуществляющих опеку детей с ОВЗ. Поскольку процесс спонтанного объединения посредством социальных сетей в настоящее время представляется быстро развивающейся тенденцией современного общества, данное направление исследований обладает высоким потенциалом в плане теоретической и практической значимости.

ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Вклад авторов. Все авторы внесли существенный вклад в разработку концепции, проведение исследования и подготовку статьи, прочли и одобрили финальную версию перед публикацией.

Источник финансирования. Авторы заявляют об отсутствии внешнего финансирования при проведении исследования.

Конфликт интересов. Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи.

Этический комитет. Протокол исследования был одобрен локальным этическим комитетом ФГБУ «НМИЦ ПН им. В.М. Бехтерева» (протокол № ЭК-И-34/23 от от 18.05.2023). Все участники добровольно подписали форму информированного согласия до включения в исследование.

ADDITIONAL INFORMATION

Authors’ contribution. Thereby, all authors made a substantial contribution to the conception of the study, acquisition, analysis, interpretation of data for the work, drafting and revising the article, final approval of the version to be published and agree to be accountable for all aspects of the study.

Funding source. This study was not supported by any external sources of funding.

Competing interests. The authors declare that they have no competing interests.

Ethics approval. The present study protocol was approved by the local Ethics Committee of the V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology (Protocol No. ЭК-И-34/23, 2023 May 18).

×

About the authors

Alexandra M. Shishkova

V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology

Author for correspondence.
Email: shishaspb@mail.ru
ORCID iD: 0000-0001-9707-138X
SPIN-code: 4493-1497

PhD, Senior Researcher, Laboratory of clinical psychology and psychodiagnostics

Russian Federation, Saint Petersburg

Viktor V. Bocharov

V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology; Saint Petersburg State Pediatric Medical University

Email: bochvikvik@gmail.com
ORCID iD: 0000-0003-0874-4576
SPIN-code: 2199-6745

PhD, Head, Department of Clinical Psychology

Russian Federation, Saint Petersburg; Saint Petersburg

Yulia S. Chernaya

V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology; Saint Petersburg State Pediatric Medical University

Email: psiheja13@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-2646-2145
SPIN-code: 1882-2935

Junior Researcher, Laboratory of clinical psychology and psychodiagnostics

Russian Federation, Saint Petersburg; Saint Petersburg

Alexander V. Shashkov

Sochi State University

Email: vh109g@gmail.com
ORCID iD: 0000-0002-3705-2010
SPIN-code: 3507-5583

PhD, Associate Professor, Department of Psychology and Defectology

Russian Federation, Sochi

Ivan V. Porfirev

Moscow City University, Institute of Special Education and Psychology

Email: porfiriev@yandex.ru
ORCID iD: 0009-0003-4708-3878
SPIN-code: 8700-0758

Postgraduate Student, Laboratory of Inclusive Education

Russian Federation, Moscow

Alexandr G. Titov

Saint Petersburg State Pediatric Medical University

Email: darnuser@gmail.com
ORCID iD: 0009-0002-8790-5146
SPIN-code: 6832-8865

Senior Lecturer, Department of General and Applied Psychology

Russian Federation, Saint Petersburg

References

  1. Bocharov VV, Shishkova AM. The burnout of informal caregivers: contemporary perceptions and research perspectives. Counseling Psychology and Psychotherapy. 2021;29(1):149–164. doi: 10.17759/cpp.2021290109
  2. Grabelnikova UK, Dorosheva EA. Emotional burnout, specific of coping strategies and emotional regulation in the mothers of children with autism spectrum disorders. Reflexio. 2018;11(1):5–18. doi: 10.25205/2658-4506-2018-11-1-5-18
  3. Kabanova AA, Bocharov VV. Emotional burnout of mothers of patients with different types of chemical addiction. FORCIPE. 2021;4(S1):408–409.
  4. Kalinichenko OV, Petrova NG, Dembikova EV, Kalinina SA. Medical and social characteristics of children hospitalized in the center of medical and social rehabilitation. Medicine and health care organization. 2017;2(2):31–37.
  5. Kmit KV, Popov YV, Bocharov VV, Yakovleva OV. The questionnaire designed to measure structure and severity of emotional burnout among mothers of adolescents with schizophrenia. V.M. Bekhterev review of psychiatry and medical psychology. 2018;(4):46–52. doi: 10.31363/2313-7053-2018-4-46-52
  6. Kozyreva OA. Analyzing the definition of “Person with disabilities”. The Newman in Foreign Policy. 2017;(37):148–151.
  7. Kostyuchenko EV, Romanchuk LN. Relation of anxiety and emotional burnout of mothers bringing up children with cardiovascular pathology. Family and personality: problems of interaction. 2015;(4):42–47.
  8. Makarova VI. The problem of emotional burnout in parents bringing up children with disabilities. Proceeding of the VII All-Russian science and practice internet-conferences: “Theory and practice of distance learning for students and youth with disabilities”. Kemerovo, 2021. P. 182–187.
  9. Molchanova LN, Chekanova AV. Peculiarities of the relationship of mental burnout and social intelligence of mothers in the upbringing of hearing-impaired children. Perspectives of Science and Education. 2019;39(3):290–299. doi: 10.32744/pse.2019.3.22
  10. Pakhomova MA. Psychological state of parents of children under treatment in the intensive care unit. Bulletin of SPU. Series 12. Psychology. Sociology. Pedagogy. 2010;(1):169–175. (In Russ.)
  11. Pakhomova MA, Bocharov VV. Features of mothers’ experiences of mothers whose children are in the intensive care unit after planned and unplanned surgical interventions. Pediatrician (St. Petersburg). 2017;8(S1):М252–М253
  12. Pervushina ON, Kiselevа OV, Murashova TA, Doroshevaа E. Emotional state of parents of children with autism spectrum disorders (ASD). Mental Health of Children and Adolescent. 2021;(1):14–22.
  13. Sergodeev VA. Network Internet communityes: essence and sociocultural characteristics. The Bulletin of Adyghe State University: Internet Scientific Journal. Series 1: Regional studies: Philosophy, history, sociology, law, political science, cultural studies. 2013;(1):132–137.
  14. Chernaya YuS, Shishkova AM, Bocharov BB. Correlation of emotional burnout and severity of complaints of psychopathological symptomatology in mothers and fathers raising children with disabilities. Proceeding of the International science and practice conferences: “Zeigarnikov readings. Diagnosis and psychological help in modern clinical psychology: the problem of scientific and ethical foundations”. Moscow, 2020. P. 751–753.
  15. Shishkova AM, Bocharov VV, Chernaya YuS. Evaluation of psychometric properties of “Level of parental emotional burnout”. Siberian Journal of Psychology. 2022;(83):141–165. doi: 10.17223/17267080/83/8
  16. Shishkova AM, Bocharov VV, Tverdokhlebova AM, et al. Interrelationship of psychological distress, basic beliefs and perceptions of family relationships in informal caregivers of children and adults with epilepsy. Pediatrician (St. Petersburg). 2022;13(4):115–127. doi: 10.17816/PED134115-127
  17. Bradshaw S, Bem D, Shaw K, et al. Improving health, wellbeing and parenting skills in parents of children with special health care needs and medical complexity — a scoping review. BMC Pediatr. 2019;19(1):301. doi: 10.1186/s12887-019-1648-7
  18. Blanchard LT, Gurka MJ, Blackman JA. Emotional, developmental, and behavioral health of American children and their families: A Report from the 2003 national survey of children’s health. Pediatrics. 2006;117(6):e1202–e1212. doi: 10.1542/peds.2005-2606
  19. Demirhan E, Içaˇgasioˇglu A, Eriman EO, Tezel CG. Burnout of primary caregivers of children with cerebral palsy. Nobel Med. 2011;7(3):22–27.
  20. Durtschi JA, Soloski KL, Kimmes J. The dyadic effects of supportive coparenting and parental stress on relationship quality across the transition to parenthood. J Marital Fam Ther. 2017;43(2):308–321. doi: 10.1111/jmft.12194
  21. Gérain P, Zech E. Does informal caregiving lead to parental burnout? Comparing parents having (or not) children with mental and physical issues. Front Psychol. 2018;9:884. doi: 10.3389/fpsyg.2018.00884
  22. Gérain P, Zech E. Informal caregiver burnout? Development of a theoretical framework to understand the impact of caregiving. Front Psychol. 2019;10:1748. doi: 10.3389/fpsyg.2019.01748
  23. Le Vigouroux S, Scola C. Differences in parental burnout: influence of demographic factors and personality of parents and children. Front Psychol. 2018;9:887. doi: 10.3389/fpsyg.2018.00887
  24. Lindström C, Aman J, Norberg AL. Parental burnout in relation to sociodemographic, psychosocial and personality factors as well as disease duration and glycaemic control in children with Type 1 diabetes mellitus. Acta Paediatr. 2011;100(7):1011–1017. doi: 10.1111/j.1651-2227.2011.02198.x
  25. Norberg A, Mellgren K, Winiarski J, Forinder U. Relationship between problems related to child late effects and parent burnout after pediatric hematopoietic stem cell transplantation. Pediatr Transplant. 2014;18(3):302–309. doi: 10.1111/petr.12228
  26. Mikolajczak M, Brianda ME, Avalosse H, Roskam I. Consequences of parental burnout: its specific effect on child neglect and violence. Child Abuse Negl. 2018;80:134–155. doi: 10.1016/j.chiabu.2018.03.025
  27. Mikolajczak M, Gross JJ, Stinglhamber F., et al. Is parental burnout distinct from job burnout and depressive symptoms? Clin Psychol Sci. 2020;8(4):673–689. doi: 10.1177/2167702620917447
  28. Mikolajczak M, Raes M-E, Avalosse H, Roskam I. Exhausted parents: sociodemographic, child-related, parent-related, parenting and family-functioning correlates of parental burnout. J Child Fam Stud. 2017;27:602–614. doi: 10.1007/s10826-017-0892-4
  29. Mikolajczak M, Roskam IA. Theoretical and clinical framework for parental burnout: the balance between risks and resources (BR2). Front Psychol. 2018;9:886. doi: 10.3389/fpsyg.2018.00886
  30. Sekułowicz M, Kwiatkowski P, Manor-Binyamini I, et al. The effect of personality, disability, and family functioning on burnout among mothers of children with autism: A path analysis. Int J Environ Res Public Health. 2022;19(3):1187. doi: 10.3390/ijerph19031187
  31. Sorkkila M, Aunola K. Risk factors for parental burnout among finnish parents: the role of socially prescribed perfectionism. J Child Fam Stud. 2020;29(3):648–659. doi: 10.1007/s10826-019-01607-1
  32. Vinayak S, Dhanoa SK. Relationship of parental burnout with parental stress and personality among parents of neonates with hyperbilirubinemia. Int J Indian Psychol. 2017;4(2):102–111. doi: 10.25215/0402.112

Supplementary files

Supplementary Files
Action
1. JATS XML
Download

Copyright (c) 2023 Eco-Vector


 


Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».