Взаимосвязь социально-демографических и клинических факторов с эмоциональным выгоранием и вовлеченностью у матерей, состоящих в интернет-сообществах для лиц, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья
- Авторы: Шишкова А.М.1, Бочаров В.В.1,2, Черная Ю.С.1,2, Шашков А.В.3, Порфирьев И.В.4, Титов А.Г.2
-
Учреждения:
- Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева
- Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет
- Сочинский государственный университет
- Институт специального образования и психологии
- Выпуск: Том 14, № 5 (2023)
- Страницы: 95-105
- Раздел: Клиническая психология
- URL: https://journals.rcsi.science/pediatr/article/view/252881
- DOI: https://doi.org/10.17816/PED625946
- ID: 252881
Цитировать
Полный текст
Аннотация
Актуальность. Родители, воспитывающие детей с нарушениями развития и ограниченными возможностями здоровья, часто подвергаются воздействию стресса и эмоционального выгорания, связанного не только с самим процессом воспитания, но и с необходимостью создания специальных условий для развития и поддержания физического и психического благополучия своих детей. Это определяет важность изучения факторов, обусловливающих успешность адаптации родителей в ситуации болезни ребенка. Объединение родителей детей с нарушениями развития в интернет-сообщества для обмена опытом и компетенциями в области ухода и взаимодействия с детьми представляет собой быстроразвивающуюся тенденцию современного общества и требует пристального внимания психологов и других специалистов для разработки алгоритмов проведения коррекционной и профилактической работы в соответствующих образованиях.
Цель — изучение взаимосвязей социально-демографических и клинических факторов с выраженностью вовлеченности в заботу о ребенке и эмоционального выгорания у родителей, состоящих в интернет-сообществах для лиц, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья.
Материалы и методы. В исследовании приняли участие 125 респондентов (121 мать и 4 отца). Средний возраст составил 36,3 (SD = 6,7) года. В работе применялась методика «Уровень эмоционального выгорания родственников / Родительско-детский вариант» и специально разработанная анкета для оценки социально-демографических и клинических характеристик респондентов.
Результаты. Результаты исследования показали, что в качестве факторов, взаимосвязанных с вовлеченностью в заботу и эмоциональным выгоранием у родителей детей с ограниченными возможностями здоровья, состоящих в интернет-сообществах, выступают возраст матери и ребенка, образование и трудовая деятельность матери, посещение ребенком детского сада, возраст начала и продолжительность заболевания ребенка, характер отношения с ним и степень активности родителя при участии в лечебном и реабилитационном процессе. В частности, чем меньше возраст матери и ребенка с ограниченными возможностями здоровья на момент исследования, тем в большей степени для матери характерно наличие таких проявлений выгорания, как истощение, склонность к преуменьшению своих успехов и достижений в процессе лечения ребенка, тенденция к деструктивной разрядке стрессового напряжения. Процесс истощения наиболее вероятен на начальных периодах адаптации матери к заболеванию ребенка, в дальнейшем происходит приспособление к существующей ситуации. Выгорание выступает в качестве патологического процесса, противоречащего общей приспособительной тенденции, развивающегося в тех случаях, когда в силу средовых или личностных факторов возникают трудности адаптации родителя к болезни ребенка.
Заключение. Понимание механизмов формирования процессов выгорания является важным для модераторов интернет-сообществ, поскольку позволяет маршрутизировать работу с информационным контентом.
Полный текст
АКТУАЛЬНОСТЬ
Дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) — это неуклонно растущая во всем мире группа детей, нуждающихся в специальных условиях воспитания, обучения и медицинского обслуживания, в силу наличия у них недостатков в физическом и(или) психическом развитии или нахождения их в зоне высокого риска возникновения хронических физических, поведенческих и эмоциональных расстройств [6, 17]. Применение термина ОВЗ позволяет рассматривать широкий диапазон проблем, нужд и потребностей детей с различными хроническими заболеваниями, нуждающихся в создании специальных условий получения образования. Это, в свою очередь, необходимо для понимания общих закономерностей при разработке специализированной системы психологической помощи таким детям и опекающим их родителям.
Родители, воспитывающие детей с ОВЗ, часто подвергаются воздействию стресса, обусловленного не только самим процессом воспитания, но и связанного с необходимостью создания специальных условий, включающих, в частности, лечебные мероприятия для развития и поддержания благополучия своих детей. Поэтому родители, осуществляющие заботу о детях с особыми потребностями, могут быть отнесены к отдельной категории родителей, ролевые обязанности которых существенно отличаются от обязанностей родителей «обычных» детей [1, 3, 21, 22].
В качестве одной из перспективных объяснительных моделей при исследовании трудностей и переживаний родителей, столкнувшихся с ситуацией хронической болезни ребенка, в настоящее время выступает концепция «выгорания». Авторы отмечают, что именно выгорание в процессе опеки хронически больных детей опосредует возникновение различных нарушений семейного и личностного функционирования родителей [10, 21, 22, 27].
За рубежом феномены выгорания описаны у родителей, воспитывающих детей с различными соматическими и психическими заболеваниями, например, онкологией, сахарным диабетом, воспалительными заболеваниями кишечника, неонатальной гипербилирубинемией, церебральным параличом, аутизмом и т. д. [20, 24, 30, 32].
Отечественные исследователи лишь в последнее десятилетие обратились к проблеме выгорания родителей хронически больных детей. Проведенные исследования посвящены родителям детей с сердечно-сосудистой патологией, нарушениями слуха, шизофренией, расстройствами аутистического спектра, эпилепсии [2, 4, 5, 7, 9, 11, 12, 16], родителей воспитывающих детей-инвалидов и детей с ОВЗ [8, 14].
Анализируя работы, фокусирующиеся на изучении предикторов эмоционального выгорания у родителей детей с ОВЗ, можно условно выделить три основных направления исследований. К первому направлению можно отнести изучение особенностей личностного и семейного функционирования родителей, связанных с проявлениями выгорания; ко второму — исследование социально-демографических факторов, к третьему — исследование клинических факторов, определяющих выраженность выгорания.
Наиболее согласованными представляются данные относительно личностных особенностей и характера супружеского взаимодействия родителей. Различные исследования продемонстрировали, что наличие таких устойчивых личностных характеристик, как нейротизм, понимаемый как противоположность эмоциональной стабильности, и перфекционизм в воспитании ребенка повышают уязвимость родителей к выгоранию [21, 28, 30–32].
Удовлетворенность супружескими отношениями, согласованность воспитания и организации в семье выступают в качестве факторов, уменьшающих стресс и снижающих риск возникновения родительского выгорания. В то же время, недостаточный интерес супруга к процессу воспитания и ухода за больным ребенком, отсутствие консенсуса у родителей относительно принимаемых решений повышает риски выгорания [20, 24, 28].
Кроме того, среди факторов, связанных с эмоциональным выгоранием родителей детей с ОВЗ, исследователи приводят снижение показателей социального интеллекта и самооценки, высокую потребность в контроле и добросовестность как черту, обусловливающую склонность к навязчивостям, тенденцию к позитивной переоценке ситуации, нарушения сплоченности и гибкости семейной системы [9, 12, 24, 26, 29, 30].
Неоднозначны данные относительно гендерной специфики выгорания у родителей хронически больных детей. Несмотря на то что большинство авторов придерживается мнения о большей выраженности выгорания у матерей, как наиболее вовлеченных в заботу о хронически больных детях [12, 19, 24, 25, 32], существуют исследования, отражающие связь выраженности выгорания с ролевой позицией отца [21].
Клинические характеристики заболевания ребенка во многом определяют интенсивность требований по уходу за ним и могут увеличить риск выгорания у его родителей [18, 25]. Наличие сочетанной коморбидной патологии у ребенка или нескольких детей с ОВЗ в семье связаны с большей тяжестью проявлений выгорания у родителей [21].
Несмотря на высокую распространенность феноменов выгорания у родителей детей с ОВЗ, факторы, связанные с успешностью адаптации к стрессу, обусловленному заболеванием ребенка, остаются недостаточно изученными. Во многом это связано с высокой стигматизацией и самостигматизацией этой группы населения, обусловливающей стремление родителей скрыть масштаб реально существующих проблем для поддержания социально приемлемого фасада.
Процесс спонтанного объединения посредством социальных сетей в настоящее время представляется быстро развивающейся тенденцией современного общества. Такая форма самоорганизации, как интернет-сообщество, представляет собой особый вид социального объединения, позволяющего пользователям коммуникационных сетей интегрироваться на основе общего дискурса и интересов в виртуальном пространстве [13]. Родители детей с ОВЗ, состоящие в интернет-сообществе, обмениваются опытом и компетенциями в области ухода и взаимодействия с детьми, делятся информацией о доступной социальной, психологической и медицинской помощи, привлекают специалистов для проведения психообразовательных программ и тренингов (например, вебинаров по вопросам обучения взаимодействию с ребенком), обсуждают насущные проблемы, потребности и переживания в процессе воспитания ребенка, требующего особого ухода. Осознание общности существующих проблем и возможность поделиться собственными переживаниями с людьми, находящимися в схожей жизненной ситуации, определяет высокую значимость таких сообществ, фактически представляющих собой группы самопомощи. Исследование респондентов из упомянутых интернет-сообществ необходимо для разработки алгоритмов проведения коррекционной и профилактической работы для данного контингента.
Цель исследования — изучение взаимосвязей социально-демографических и клинических факторов с выраженностью вовлеченности в заботу о ребенке и эмоционального выгорания у родителей, состоящих в интернет-сообществах для лиц, воспитывающих детей с ОВЗ.
МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ
В исследовании приняли участие 125 респондентов (121 мать и 4 отца) в возрасте от 21 до 58 лет — средний возраст составил (М) 36,32 года; среднеквадратическое отклонение (SD) = 6,71. Возраст детей с ОВЗ в среднем составлял 6,5 лет (SD = 3,64), продолжительность заболевания — 4,1 года (SD = 3,31). На первом этапе исследования выявляли группы (интернет-сообщества), которые были созданы для общения и взаимной поддержки близких, опекающих детей с ОВЗ. Поиск проводился в социальных сетях, чатах, форумах, блогах, онлайн-дневниках и т. д. Затем устанавливалась связь с «модератором/системным администратором», запрашивалось разрешение на публикацию объявления об исследовании. Участие в исследовании предлагалось родителям, состоящим в интернет-сообществе. Родители заполняли онлайн-формы, распространяя ссылку на исследование среди своих знакомых (опрос методом «снежного кома»). Информация, собранная при помощи метода «снежного кома», не может быть верифицирована относительно наличия или отсутствия у детей обследуемых родителей заключения психолого-медико-педагогической комиссии, устанавливающего статус ОВЗ. Возможно, что часть респондентов не имела такого официального статуса, но относила своего ребенка к данной категории лиц, поскольку он фактически соответствовал критериям ОВЗ. Проведение исследования было одобрено независимым этическим комитетом при ФГБУ «НМИЦ ПН им. В.М. Бехтерева», протокол № ЭК-И-34/23.
Критерии включения:
- наличие ребенка с ОВЗ до 18 лет, проживающего совместно с родителями. К категории ОВЗ относились дети, имеющие хроническое или серьезное заболевание, инвалидность, поведенческое или эмоциональное расстройство, нарушение способности к обучению, обусловливающее необходимость создания для них специальных условий воспитания, обучения и/или медицинского обслуживания;
- длительность заболевания ребенка не менее 1 года;
- добровольное согласие родителей на участие в исследовании.
В связи с тем, что среди обследованных родителей были преимущественно матери (96,8 %), дальнейший анализ осуществлялся в группе матерей. Группа отцов была исключена из анализа в силу ее малочисленности, однако сам факт такого распределения родителей в обследуемой группе представляется нам диагностически значимым.
В качестве методов исследования использовались:
- Для диагностики выраженности выгорания и вовлеченности в процесс ухода за ребенком методика, разработанная специально для оценки эмоционального выгорания, а также для оценки ресурсных возможностей психики родителей, воспитывающих детей с ОВЗ, «Уровень эмоционального выгорания родственников / Родительско-детский вариант» (УЭВР/РДВ) [15]. УЭВР/РДВ состоит из двух блоков, а именно: «выгорание», включающий шкалы «Истощение» (Exhaustion), «Деперсонализация» (Depersonalization), «Редукция личностных достижений» (Inefficacy) и «Деструктивная разрядка напряжения» (Destruction); «вовлеченность», состоящий из шкал «Энергия» (Vigor), «Наполненность смыслом» (Dedication), «Самоэффективность в лечении родственника» (Selfefficacy), интегративная шкала «Ресурс» (Resource). Шкалы блока «вовлеченность» позволяют оценить ресурсные составляющие личностной активности родителя, препятствующие выгоранию в процессе ухода за хронически больным ребенком.
- Специально разработанная для исследования клиническая карта, позволяющая учесть социально-демографические характеристики обследуемых родителей и детей с ОВЗ, клинические характеристики заболевания ребенка, а также вопросы, связанные с субъективным восприятием ситуации заболевания родителями и степенью их участия в лечебном процессе.
Статистический анализ проводился с использованием SPSS Statistics v. 21. Проверкe на нормальность количественных показателей осуществляли при помощи критерия Колмогорова – Смирнова. При сопоставлении показателей в двух группах применяли U-критерий Манна – Уитни и t-критерий Стьюдента. В качестве меры связи между показателями использовали коэффициент корреляции Спирмена.
РЕЗУЛЬТАТЫ
Социально-демографические и клинические характеристики обследуемых
Большая часть принявших участие в исследовании матерей имели высшее образование — 90,08 % (109 человек). На момент исследования 65,2 % (79 человек) не работали, работали — 34,8 % (42 человека). Подавляющее большинство (85,1 %, 103 человека) состояли в браке. Детский сад посещали лишь 35,6 % (43 человека) детей с ОВЗ. Описывая отношение к собственному больному ребенку, значительная часть матерей отмечала, что испытывает преимущественно положительные чувства по отношению к нему — 83,4 % (101 человек). В 71,9 % (87 человек) случаев матери сообщали, что активно участвуют в лечебном и реабилитационном процессе; лишь периодически принимают участие 23,9 % (29 человек); сообщают, что не принимают участия в лечебном и реабилитационном процессе 4,2 % (5 человек).
Анализ частоты встречаемости заболеваний, которыми страдали дети обследуемых родителей, состоящих в интернет-сообществе, показал, что у этих детей встречается весьма широкой спектр патологий развития. Родители описывают их с помощью медицинских диагнозов, поставленных детям специалистами. Среди этих диагнозов, в частности, встречались такие, как сенсомоторная алалия, атипичный аутизм с умственной отсталостью, энцефалопатия, диплегия, косоглазие, астигматизм, дизартрия, спастический тетрапарез, окклюзионная гидроцефалия головного мозга, задержка психоречевого развития, синдром Дауна и другие патологии, различные по степени тяжести и вариативности сочетаний.
Социально-демографические и клинические факторы, взаимосвязанные с эмоциональным выгоранием матерей детей с ОВЗ
Для выявления факторов, связанных с выраженностью вовлеченности в заботу о ребенке и эмоционального выгорания у родителей детей с ОВЗ, проанализирован широкий диапазон параметров, потенциально способных оказывать влияние на уровень стрессового воздействия и способность родителей совладать с ним. Среди таких факторов, в частности, анализировались возраст, пол, образование, семейное положение и трудовая деятельность обследуемого родителя, наличие у него нескольких детей, возраст и пол ребенка с ОВЗ, возраст начала и продолжительность заболевания ребенка с ОВЗ.
Наличие или отсутствие связи между параметрами, описывающими жизненную ситуацию родителей, и показателями «вовлеченности – выгорания» устанавливалось либо с помощью анализа корреляций, либо путем сопоставления групп, выделяемых при помощи классообразующего признака.
В табл. 1 представлены корреляционные взаимосвязи проявлений «вовлеченности-выгорания», оцениваемых при помощи методики УЭВР/РДВ с параметрами, отражающими социально-демографические и клинические характеристики.
Таблица 1. Корреляции показателей методики «Уровень эмоционального выгорания родственников / Родительско-детский вариант» (УЭВР/РДВ) с социально-демографическими и клиническими характеристиками, отражающими наличную жизненную ситуацию матерей детей с ограниченными возможностями здоровья (n = 121)
Table 1. Correlations between “The Level of relatives’ emotional burnout /parent-child version” (LREB/PC) subscales with sociodemographic and clinical characteristics reflecting the current life situation of disabled children’ mothers (n = 121)
Шкала УЭВР/РДВ / LREB/PC subscale | Возраст / Age | Образование / Education | Возраст ребенка / Child’s age | Возраст на момент начала заболевания / Age of the disease onset | Продолжительность заболевания / Duration of the disease | Характер отношения к ребенку / Relationships with child | Активное участие в реабилитации / Active involvement into the rehabilitation |
Энергия / Vigor | 0,18** | – | – | – | 0,18* | – | – |
Смысл / Dedication | – | – | – | – | – | – | 0,37** |
Ресурс / Resource | – | – | – | – | – | – | 0,34* |
Самоэффективность / Selfefficacy | – | –0,22** | – | – | – | –0,27* | – |
Истощение / Exhaustion | –0,14* | – | – | – | – | – | – |
Деперсонализация / Depersonalization | – | – | – | 0,19* | – | – | – |
Деструктивная разрядка / Destruction | –0,19** | – | –0,16* | – | – | – | – |
Редукция достижений / Inefficacy | –0,19** | – | –0,16* | – | – | – | – |
Примечание. *р < 0,05; **р < 0,01. Note. *р < 0.05; **р < 0.01.
Наибольшее количество связей выявлено между шкалами методики УЭВР/РДВ, возрастом обследуемых матерей и их детей с ОВЗ (табл. 1). Так, показатель возраста матери имеет отрицательные корреляции со шкалами «Истощение» (р < 0,05), «Деструктивная разрядка напряжения» и «Редукция личностных достижений» (р < 0,01), относящимися к полюсу выгорания. Две последние шкалы отрицательно коррелируют и с показателем возраста ребенка с ОВЗ (р < 0,05). При этом отмечается положительная корреляция возраста матери с показателем шкалы «Энергия» при р < 0,01 (полюс «вовлеченность» методики УЭВР/РДВ). Выявленные взаимосвязи говорят о том, что чем меньше возраст матери и ребенка с ОВЗ на момент обследования, тем в большей степени для матери характерно наличие таких проявлений выгорания как астенизация, истощение психофизиологических ресурсов в процессе воспитания, склонность к преуменьшению своих успехов и достижений в процессе лечения ребенка, тенденция к деструктивной разрядке напряжения, которая может проявляться в соматизации тревоги и напряжения, склонности к злоупотреблению психоактивными веществами.
Следует отметить, что показатели возраста матери и ребенка на момент обследования не имеют взаимосвязей с параметром, отражающим характерную для процесса эмоционального выгорания трансформацию отношения к больному ребенку (показатель шкалы «Деперсонализация»). В то же время прямая корреляция показателя шкалы «Деперсонализация» с показателем возраста начала заболевания ребенка (р < 0,05) говорит о том, что более поздний возраст начала заболевания связан с большей выраженностью так называемого цинизма, дегуманизации отношения к нему. Ребенок воспринимается матерью как ребенок-объект, ребенок-функция. Можно предположить, что возникновение и развитие болезни у ребенка в более позднем возрасте сопровождается большей выраженностью переживания «краха» надежд и разочарованием в больном ребенке у его матери.
Ощущение снижения родительской эффективности в процессе лечения ребенка с ОВЗ взаимосвязано с наличием большей конфликтности отношений с ребенком (р < 0,05) и более высокого уровня образования матери (р < 0,01). В то же время активность участия родителя в лечебном и реабилитационном процессе коррелирует с показателями, отражающими его вовлеченность в заботу — показатели шкал «Смысл» (р < 0,01) и «Ресурс» (р < 0,05).
Обращает на себя внимание парадоксальная, на первый взгляд, положительная взаимосвязь показателя продолжительности заболевания с показателем шкалы «Энергия» (р < 0,05). Интерпретация данной корреляции говорит о том, что по мере увеличения продолжительности заболевания детей с ОВЗ у их матерей растет ощущение наличия энергии для выполнения обязанностей, связанных с лечением и поддержанием благополучия больного ребенка, в то время как уменьшение продолжительности заболевания связано со снижением энергетических ресурсов матери. Анализ нормальности распределения выборки респондентов по признаку «продолжительность заболевания» показал, что такое распределение не является нормальным. Это не дает возможности рассматривать исследуемую выборку как гомогенную по данному признаку. Фактически мы имеем дело с двумя разными группами женщин: одна группа характеризуется незначительным сроком заболевания ребенка и находится на начальной стадии адаптации к нему, другая — длительно находится в ситуации ухода за ребенком с ОВЗ. Выявленные взаимосвязи показателей энергетического потенциала матерей в процессе ухода за хронически больным ребенком, вероятно, отражают процесс адаптации, приспособления к образу жизни, когда заболевание ребенка становится нормальной составляющей жизни родителей. В то же время начальный период адаптации к болезни ребенка характеризуется высокой энергозатратностью, связанной с существенной перестройкой всей системы отношений личности матери.
При сопоставлении групп в качестве классообразующих признаков выступали пол родителя и ребенка с ОВЗ, трудовая деятельность, семейное положение, наличие соматических заболеваний у родителя и др.
Сравнительный анализ средних значений показателей методики УЭВР/РДВ в группах работающих (n = 79) и безработных матерей (n = 42) показал наличие достоверных различий показателей по шкале «Энергия» — М = 0,5 и 1,03, SD = 0,786 и 0,891 соответственно (р = 0,03). Полученные данные говорят о том, что наличие работы у матери, воспитывающей ребенка с ОВЗ, связано со снижением ее энергетического потенциала в процессе опеки больного ребенка.
При сопоставлении средних значений показателей методики УЭВР/РДВ в группах матерей, дети которых при наличии ОВЗ посещали и не посещали детский сад, различия были получены по показателям шкал «Смысл» и «Ресурс» (р < 0,05). Матери детей с ОВЗ, не посещающих детский сад, характеризуются большей вовлеченностью в заботу о ребенке и борьбу с его заболеванием, по сравнению с матерями детей с ОВЗ, посещающих детские дошкольные учреждения. Матери детей с ОВЗ, не посещающих детский сад, описывают действия, направленные на преодоление болезни ребенка, как более значимые и наполненные глубоким личностным смыслом. По-видимому, возможность посещения детского учреждения отражает большую сохранность психического и физического здоровья ребенка, что позволяет матери распределять свои психические и физические ресурсы на различные жизненные цели и задачи и не фокусироваться исключительно на борьбе с болезнью и поддержании благополучия ребенка с ОВЗ (табл. 2).
Таблица 2. Сопоставление средних значений показателей методики «Уровень эмоционального выгорания родственников / Родительско-детский вариант» (УЭВР/РДВ) в группах матерей, дети которых при наличии ограниченных возможностей здоровья посещали и не посещали детский сад
Table 2. Means (Standard Deviations) and Mean Comparisons of “The Level of relatives’ emotional burnout /parent-child version” (LREB/PC) subscales in groups of mothers whose children attended and did not attend kindergarten
Шкала УЭВР/РДВ / LREB/PC subscales | Посещал детский сад / Attended kindergarten (n = 43) | Не посещал детский сад / Did not attend kindergarten (n = 78) | p | ||
M | SD | M | SD | ||
Смысл / Dedication | 2,11 | 1,183 | 2,92 | 1,105 | 0,017 |
Ресурс / Resource | 2,78 | 1,629 | 3,83 | 1,765 | 0,045 |
Примечание. M — среднее; SD — среднеквадратическое отклонение; p — уровень значимости. Note: M — mean; SD — standard deviation; p — value.
ОБСУЖДЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ
В настоящем исследовании представлен анализ социально-демографических и клинических факторов, связанных с вовлеченностью в заботу и эмоциональным выгоранием у родителей детей с ОВЗ, состоящих в интернет-сообществах. Результаты работы показали, что среди таких факторов выступают возраст матери и ребенка на момент обследования, образование и трудовая деятельность матери, посещение ребенком детского сада, возраст начала и продолжительность заболевания ребенка, характер отношения с ним и степень активности родителя при участии в лечебном и реабилитационном процессе.
Анализ литературных данных показал отсутствие консенсуса относительно гендерной специфики выгорания у родителей хронически больных детей. Результаты нашего исследования родителей детей с ОВЗ, состоящих в интернет-сообществах, показали большую представленность матерей, по сравнению с отцами, в обследуемой группе. Такое распределение подтверждает литературные данные о большей вовлеченности матерей в проблемы хронически больных детей [12, 19, 24, 25, 32].
Непроясненным остается значение и таких социально-демографических факторов, как возраст родителей, общее количество и возраст детей, которые по одним данным являются факторами, связанными и родительским выгоранием [23, 31], а по другим — не оказывают значительного влияния на его выраженность [27]. Данные, полученные в нашей работе, отражают высокую значимость возраста матери и ребенка с ОВЗ. Показано, что чем он меньше на момент обследования, тем в большей степени для матери характерно наличие таких проявлений выгорания, как истощение, склонность к преуменьшению своих успехов и достижений в процессе лечения ребенка, тенденция к деструктивной разрядке напряжения.
Противоречивыми являются литературные сведения о связи родительского выгорания и уровня образования. Результаты нашего исследования согласуются с данными, говорящими о том, что наличие высокого уровня образования может выступать в качестве фактора риска эмоционального выгорания у родителей детей с ОВЗ [21].
Особого внимания заслуживает выявленная в настоящем исследовании взаимосвязь продолжительности заболевания с показателем шкалы «Энергия» методики УЭВР/РДВ. Полученные данные говорят о том, что процесс истощения наиболее вероятен на начальных периодах адаптации матери к заболеванию ребенка, в дальнейшем происходит приспособление, когда уход за ребенком с ОВЗ становится нормальной составляющей жизни родителей. Выгорание выступает в качестве патологического, противоречащего общей тенденции процесса, возникающего в тех случаях, когда в силу средовых или личностных факторов не происходит адаптивного приспособления родителя к болезни ребенка. Это подчеркивает значимость изучения уникальной констеляции факторов, обусловливающих процесс выгорания в каждом конкретном случае при разработке индивидуального плана терапевтических и коррекционных мероприятий для родителей, воспитывающих детей с ОВЗ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Результаты исследования показали, что в отличие от трудовых отношений, родительское выгорание не является прямой функцией длительности ухода за больным ребенком. Процесс родительского выгорания неравномерен, не имеет прямой зависимости от длительности заболевания ребенка. Выгорание следует рассматривать в контексте этапов биопсихосоциального развития ребенка. Обязанности родителей не являются стабильными во времени, поскольку с развитием ребенок приобретает новые навыки и расширяет собственные возможности. Кроме того, процесс выгорания опосредуется нормативными и не нормативными семейными кризисами, макросоциальными процессами (например, динамикой процессов стигматизации, успехами в лечении той или иной патологии).
В связи с этим, в ходе клинической работы особенно внимательно необходимо отслеживать наличие процесса выгорания у родителей в начале заболевания ребенка или в «острых точках» — новых этапах приспособления семьи к болезни. По мере накопления родителем знаний и компетенций его энергетические и личностные затраты могут значительно снижаться за счет выработки более эффективных способов взаимодействия с микро- и макросоциальным окружением и компенсироваться принятием новых ролей и жизненных смыслов.
В качестве ограничений исследования следует отметить, что данные получены на основе самопрезентации родителей. Метод «снежного кома», с помощью которого осуществлялся сбор материала исследования, не позволяет выделить специфические мишени и рекомендации для конкретных нозологических групп в связи со значительной вариативностью диагнозов и широким спектром патологий развития у детей с ОВЗ, представленных в обследуемой выборке. Вместе с тем, проведенная работа дает возможность определить общие неспецифические трудности, с которыми сталкиваются родители детей с ОВЗ. По мере накопления базы данных и включения дополнительных методов исследования появится возможность выявлять значение индивидуально-психологических, в том числе ценностных и характерологических, а также микросоциальных факторов. Это, в свою очередь, позволит в первом приближении конкретизировать специфику трудностей при тех или иных конкретных видах нарушений.
Особо следует подчеркнуть, что данные исследования респондентов из интернет-сообществ позволяют разработать алгоритм для проведения коррекционной и профилактической работы в соответствующих образованиях. Понимание механизмов формирования процессов выгорания может являться важным в работе модераторов интернет-сообществ для лиц, осуществляющих опеку детей с ОВЗ. Поскольку процесс спонтанного объединения посредством социальных сетей в настоящее время представляется быстро развивающейся тенденцией современного общества, данное направление исследований обладает высоким потенциалом в плане теоретической и практической значимости.
ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ
Вклад авторов. Все авторы внесли существенный вклад в разработку концепции, проведение исследования и подготовку статьи, прочли и одобрили финальную версию перед публикацией.
Источник финансирования. Авторы заявляют об отсутствии внешнего финансирования при проведении исследования.
Конфликт интересов. Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи.
Этический комитет. Протокол исследования был одобрен локальным этическим комитетом ФГБУ «НМИЦ ПН им. В.М. Бехтерева» (протокол № ЭК-И-34/23 от от 18.05.2023). Все участники добровольно подписали форму информированного согласия до включения в исследование.
ADDITIONAL INFORMATION
Authors’ contribution. Thereby, all authors made a substantial contribution to the conception of the study, acquisition, analysis, interpretation of data for the work, drafting and revising the article, final approval of the version to be published and agree to be accountable for all aspects of the study.
Funding source. This study was not supported by any external sources of funding.
Competing interests. The authors declare that they have no competing interests.
Ethics approval. The present study protocol was approved by the local Ethics Committee of the V.M. Bekhterev National Medical Research Centre for Psychiatry and Neurology (Protocol No. ЭК-И-34/23, 2023 May 18).
Об авторах
Александра Михайловна Шишкова
Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева
Автор, ответственный за переписку.
Email: shishaspb@mail.ru
ORCID iD: 0000-0001-9707-138X
SPIN-код: 4493-1497
канд. психол. наук, ст. научн. сотр., лаборатория клинической психологии и психодиагностики
Россия, Санкт-ПетербургВиктор Викторович Бочаров
Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева; Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет
Email: bochvikvik@gmail.com
ORCID iD: 0000-0003-0874-4576
SPIN-код: 2199-6745
канд. психол. наук, заведующий кафедрой клинической психологии факультета клинической психологии
Россия, Санкт-Петербург; Санкт-ПетербургЮлия Сергеевна Черная
Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева; Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет
Email: psiheja13@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-2646-2145
SPIN-код: 1882-2935
мл. научн. сотр., лаборатория клинической психологии и психодиагностики
Россия, Санкт-Петербург; Санкт-ПетербургАлександр Владимирович Шашков
Сочинский государственный университет
Email: vh109g@gmail.com
ORCID iD: 0000-0002-3705-2010
SPIN-код: 3507-5583
канд. пед. наук, доцент кафедры психологии и дефектологии
Россия, СочиИван Васильевич Порфирьев
Институт специального образования и психологии
Email: porfiriev@yandex.ru
ORCID iD: 0009-0003-4708-3878
SPIN-код: 8700-0758
аспирант, лаборатория инклюзивного образования
Россия, МоскваАлександр Геннадьевич Титов
Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет
Email: darnuser@gmail.com
ORCID iD: 0009-0002-8790-5146
SPIN-код: 6832-8865
ст. преподаватель, кафедра общей и прикладной психологии
Россия, Санкт-ПетербургСписок литературы
- Бочаров В.В., Шишкова А.М. Эмоциональное выгорание у родственников, опекающих хронически больных: современные представления и перспективы исследования // Консультативная психология и психотерапия. 2021. Т. 29, № 1. С. 149–164. doi: 10.17759/cpp.2021290109
- Грабельникова У.К., Дорошева Е.А. Синдром эмоционального выгорания, особенности совладающего поведения и регуляции эмоций у матерей, воспитывающих ребенка с расстройством аутистического спектра // Reflexio. 2018. Т. 11, № 1. С. 5–18. doi: 10.25205/2658-4506-2018-11-1-5-18
- Кабанова А.А., Бочаров В.В. Эмоциональное выгорание матерей пациентов с различными видами химической аддикции // FORCIPE. 2021. Т. 4, № S1. С. 408–409.
- Калиниченко О.В., Петрова Н.Г., Дембикова Е.В., Калинина С.А. Медико-социальные особенности детей, госпитализированных в центр медицинской и социальной реабилитации // Медицина и организация здравоохранения. 2017. Т. 2, № 2. С. 31–37.
- Кмить К.В., Попов Ю.В., Бочаров В.В., Яковлева О.В. Опросник для оценки структуры и выраженности эмоционального выгорания у матерей подростков, больных шизофренией // Обозрение психиатрии и медицинской психологии им. В.М. Бехтерева. 2018. № 4. С. 46–52. doi: 10.31363/2313-7053-2018-4-46-52
- Козырева О.А. Анализ дефиниции «Лицо с ограниченными возможностями здоровья» // The Newman in Foreign Policy. 2017. № 37. С. 148–151.
- Костюченко Е.В., Романчук Л.Н. Связь тревожности и эмоционального выгорания матерей, воспитывающих детей с сердечно-сосудистой патологией // Семья и личность: проблемы взаимодействия. 2015. № 4. С. 42–47.
- Макарова В.И. Проблема эмоционального выгорания у родителей, воспитывающих детей с инвалидностью // Сборник материалов: VII Всероссийская научно-практическая интернет-конференция: «Теория и практика дистанционного обучения учащихся и молодежи с ограниченными возможностями». Кемерово, 2021. С. 182–187.
- Молчанова Л.Н., Чеканова А.В. Особенности взаимосвязи психического выгорания и социального интеллекта матерей, воспитывающих детей с нарушениями слуха // Перспективы науки и образования. 2019. Т. 39, № 3. С. 290–299. doi: 10.32744/pse.2019.3.22
- Пахомова М.А. Психологическое состояние родителей детей, находящихся на лечении в отделении реанимации // Вестник Санкт-Петербургского университета. Серия 12. Психология. Социология. Педагогика. 2010. № 1. С. 169–175.
- Пахомова М.А., Бочаров В.В. Особенности переживания матерей, дети которых находятся в реанимационном отделении после проведения плановых и внеплановых оперативных вмешательств // Педиатр. 2017. Т. 8, № S1. С. М252–М253
- Первушина О.В. Киселева О.Н., Мурашова Т.А., Дорошева Е.А. Эмоциональное состояние родителей детей с расстройствами аутистического спектра // Вопросы психического здоровья детей и подростков. 2021. № 1. С. 14–22.
- Сергодеев В.А. Сетевые интернет-сообщества: сущность и социокультурные характеристики // Вестник Адыгейского государственного университета. Серия 1: Регионоведение: философия, история, социология, юриспруденция, политология, культурология. 2013. № 1. С. 132–137.
- Черная Ю.С., Шишкова А.М., Бочаров В.В. Cоотношение эмоционального выгорания и выраженности жалоб на психопатологическую симптоматику у матерей и отцов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья // Материалы международной научно-практической конференции: «Зейгарниковские чтения. Диагностика и психологическая помощь в современной клинической психологии: проблема научных и этических оснований». Москва, 2020. С. 751–753.
- Шишкова А.М., Бочаров В.В., Черная Ю.С. Оценка психометирческих показателей методики «Уровень эмоционального выгорания родственников» (родительско-детский вариант) // Сибирский психологический журнал. 2022. № 83. С. 141–165. doi: 10.17223/17267080/83/8
- Шишкова А.М., Бочаров В.В., Твердохлебова А.М., и др. Взаимосвязь психологического дистресса, базовых убеждений и восприятия семейных отношений у родственников, опекающих детей и взрослых, страдающих эпилепсией // Педиатр. 2022. Т. 13, № 4. С. 115–127. doi: 10.17816/PED134115-127
- Bradshaw S., Bem D., Shaw K., et al. Improving health, wellbeing and parenting skills in parents of children with special health care needs and medical complexity — a scoping review. BMC Pediatr // 2019. Vol. 19, No. 1. ID 301. doi: 10.1186/s12887-019-1648-7
- Blanchard L.T., Gurka M.J., Blackman J.A. Emotional, developmental, and behavioral health of American children and their families: A Report from the 2003 national survey of children’s health // Pediatrics. 2006. Vol. 117, No. 6. P. e1202–e1212. doi: 10.1542/peds.2005-2606
- Demirhan E., Içaˇgasioˇglu A., Eriman E.O., Tezel C.G. Burnout of primary caregivers of children with cerebral palsy // Nobel Med. 2011. Vol. 7, No. 3. P. 22–27.
- Durtschi J.A., Soloski K.L., Kimmes J. The dyadic effects of supportive coparenting and parental stress on relationship quality across the transition to parenthood // J Marital Fam Ther. 2017. Vol. 43, No. 2. P. 308–321. doi: 10.1111/jmft.12194
- Gérain P., Zech E. Does informal caregiving lead to parental burnout? Comparing parents having (or not) children with mental and physical issues // Front Psychol. 2018. Vol. 9. ID 884. doi: 10.3389/fpsyg.2018.00884
- Gérain P., Zech E. Informal caregiver burnout? Development of a theoretical framework to understand the impact of caregiving // Front Psychol. 2019. Vol. 10. ID 1748. doi: 10.3389/fpsyg.2019.01748
- Le Vigouroux S., Scola C. Differences in parental burnout: influence of demographic factors and personality of parents and children // Front Psychol. 2018. Vol. 9. ID 887. doi: 10.3389/fpsyg.2018.00887
- Lindström C., Aman J., Norberg A.L. Parental burnout in relation to sociodemographic, psychosocial and personality factors as well as disease duration and glycaemic control in children with Type 1 diabetes mellitus // Acta Paediatr. 2011. Vol. 100, No. 7. P. 1011–1017. doi: 10.1111/j.1651-2227.2011.02198.x
- Norberg A., Mellgren K., Winiarski J., Forinder U. Relationship between problems related to child late effects and parent burnout after pediatric hematopoietic stem cell transplantation // Pediatr Transplant. 2014. Vol. 18, No. 3. P. 302–309. doi: 10.1111/petr.12228
- Mikolajczak M., Brianda M.E., Avalosse H., Roskam I. Consequences of parental burnout: its specific effect on child neglect and violence // Child Abuse Negl. 2018. Vol. 80. P. 134–155. doi: 10.1016/j.chiabu.2018.03.025
- Mikolajczak M., Gross J.J., Stinglhamber F., et al. Is parental burnout distinct from job burnout and depressive symptoms? // Clin Psychol Sci. 2020. Vol. 8, No. 4. P. 673–689. doi: 10.1177/2167702620917447
- Mikolajczak M., Raes M.-E., Avalosse H., Roskam I. Exhausted parents: sociodemographic, child-related, parent-related, parenting and family-functioning correlates of parental burnout // J Child Fam Stud. 2017. Vol. 27. P. 602–614. doi: 10.1007/s10826-017-0892-4
- Mikolajczak M., Roskam I.A Theoretical and clinical framework for parental burnout: the balance between risks and resources (BR2) // Front Psychol. 2018. Vol. 9. ID 886. doi: 10.3389/fpsyg.2018.00886
- Sekułowicz M., Kwiatkowski P., Manor-Binyamini I., et al. The effect of personality, disability, and family functioning on burnout among mothers of children with autism: A path analysis // Int J Environ Res Public Health. 2022. Vol. 19, No. 3. ID 1187. doi: 10.3390/ijerph19031187
- Sorkkila M., Aunola K. Risk factors for parental burnout among finnish parents: the role of socially prescribed perfectionism // J Child Fam Stud. 2020. Vol. 29, No. 3. P. 648–659. doi: 10.1007/s10826-019-01607-1
- Vinayak S., Dhanoa S.K. Relationship of parental burnout with parental stress and personality among parents of neonates with hyperbilirubinemia // Int J Indian Psychol. 2017. Vol. 4, No. 2. P. 102–111. doi: 10.25215/0402.112
Дополнительные файлы
