SOCIAL ENVIRONMENT FOR PEOPLE WITH AUTISM IN RUSSIA: EXPERT ASSESSMENT OF THE ACCESSIBILITY ISSUE

Cover Page

Cite item

Full Text

Abstract

Aim: To study expert opinion on the social system benefits for people with autism in Russia and barriers for their inclusive development and life. Methods: Two questionnaire-based surveys were performed in 67 regions of Russia. Pediatricians, neurologists, psychiatrists and other specialists (N = 400 in total) comprised the study base for the first survey. The second survey included psychologists and educators working with children with disabilities (N = 470). The results are presented as proportions. Results: Altogether, 42.4 % of psychologists and educators gave 1 of 5 points to the accessibility of the environment for people with autism. As many as 28.1 %, 22.7 % an 5.7 % provided 2, 3 and 4 points, respectively. Only 1.1 % of responders gave 5 points. Forty-eight per cent of responders indicated that the challenges of early intervention for children with autism and their families have not been addressed at all while 35.9 % responded that that they have been partially addressed. The most common answer (51.3 %) for the measures to support children with autism was "public and private rehabilitation centers for children with autism". Altogether, 17.4 % of the participants answered that there was no special support for children with autism. Conclusions: Professionals working with people with autism conclude that the availability of community resources for this vulnerable group is poor. At the same time, the experts acknowledge positive changes of the situation in Russia, the creation of new institutions to support children with autism and their families, as well as development of inclusive education. A comprehensive national program to improve social environment for people with autism is warranted.

About the authors

L. M. Mukharyamova

Kazan State Medical University

Email: edu-prorector@kazangmu.ru
доктор политических наук, профессор, зав. кафедрой истории, философии и социологии

Zh. V. Saveleva

Kazan (Volga region) Federal University

References

  1. Аналитическая справка о состоянии современных научных исследований расстройств аутистического спектра в России // Аутизм: Федеральный ресурсный центр. 2018. URL: https://autism-frc.ru/ckeditor_assets/attachments/2268/ analiticheskaya_spravka_po_issledovaniyam_ras.pdf (дата обращения: 05.08.2020)
  2. Варламов А., Скороходов И., Шпицберг И. Достижения и проблемы системы поддержки аутизма в России: многомерный опрос заинтересованных сторон. 2020. URL: https://psyarxiv.com/dgz8a/ (дата обращения: 05.08.2020)
  3. Мухарямова Л. М., Савельева Ж. В., Менделевич В. Д. Информированность российских врачей о расстройствах аутистического спектра (результаты социологического исследования). Неврологический вестник. 2020. Т. 52, № 2. С. 46-51
  4. Расстройства аутистического спектра. ВОЗ. 2019. URL: https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/ autism-spectrum-disorders (дата обращения: 10.07.2020)
  5. Рахманина И. Н. Оказание ранней комплексной помощи детям с РАС: проблемы и пути их решения // Аутизм и нарушения развития. 2017. Т. 15, № 2. С. 45-54. doi: 10.17759/autdd.2017150205
  6. Федорова А. И., Щербакова А. М. Сравнительное исследование отношения к различным группам людей с ограниченными возможностями здоровья в России и Израиле // Аутизм и нарушения развития. 2020. Т. 18, № 1. С. 4-13. doi: 10.17759/autdd.2020180101
  7. Хаустов А. В., ШумскихМ. А. Организация образования обучающихся с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации: результаты Всероссийского мониторинга 2018 года // Аутизм и нарушения развития. 2019. Т. 17, № 3. С. 3-11. doi: 10.17759/autdd.2019170301
  8. Шакед Л. Инклюзивное образование: политические аспекты и изменения. Права, изложенные в поправках к Закону Государства Израиль «О специальном образовании» (1988 г.) // Аутизм и нарушения развития. 2020. Т. 18, № 1. С. 14-23. DOI: https://doi.org/10.17759/ autdd.2020180102
  9. Bennett M. et al. Translating Autism Mythsinto Positive Futures. Life on the Autism Spectrum. Singapore, Springer, 2018, pp. 1-15.
  10. Bennett M., Webster A. A., Goodall E., Rowland S. Exploring the Identity of Autistic Individuals: Reconstructing the Autism Epidemic Myth. Life on the Autism Spectrum. Singapore, Springer, 2019, pp. 17-35. DOI: https://doi. org/10.1007/978-981-13-3359-0_2
  11. Bumiller K. The geneticization of autism: From new reproductive technologies to the conception of genetic normalcy. Signs: Journal of Women in Culture and Society. 2009, 34 (4), pp. 875-899.
  12. DiBari J. N. et al. Maternal and child health bureau’s autism research program. Pediatrics. 2020, 145 (1), pp. S5-S12. DOI: https://doi.org/10.1542/peds.2019-1895C
  13. Doherty A. J. et al. Barriers and facilitators to primary health care for people with intellectual disabilities and/or autism: an integrative review. BJGP open. 2020. Available at: https://bjgpopen.org/content/early/2020/06/29/ bjgpopen20X101030.full (accessed: 12.08.2020)
  14. Goldfarb Y., Gal E., Golan O. A conflict of interests: A motivational perspective on special interests and employment success of adults with ASD. Journal of autism and developmental disorders. 2019, 49 (9), pp. 3915-3923. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-019-04098-7
  15. Gillespie-Lynch Kristen, et al. Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts. Frontiers in psychology. 2017, 8, p. 438.
  16. Lai M. C. et al. Evidence-based support for autistic people across the lifespan: maximising potential, minimising barriers, and optimising the person-environment fit. The Lancet Neurology. 2020, 19 (5), pp. 434-451. Available at: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/ S147444222030034X (accessed: 13.08.2020).
  17. Lai M. C., Szatmari P. Resilience in autism: research and practice prospects. Sage. 2019, 23 (3), pp. 539-541. DOI: https://doi.org/10.1177%2F1362361319842964
  18. Lombardo M. V., Lai M. C., Baron-Cohen S. Big data approaches to decomposing heterogeneity across the autism spectrum. Molecular psychiatry. 2019, 24 (10), pp. 1435-1450.
  19. Mandy W, Lai M. C. Annual Research Review: The role of the environment in the developmental psychopathology of autism spectrum condition. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2016, 57 (3), pp. 271-292. DOI: 10.1111/ jcpp.12501
  20. Maxwell G., Alves I., Granlund M. Participation and environmental aspects in education and the ICF and the ICF-CY: Findings from a systematic literature review. Developmental Neurorehabilitation. 2012, 15 (1), pp. 63-78. DOI: https://doi.org/10.1016/j.apmr.2014.12.002
  21. McCormack G. et al. Primary Care Physicians’ Knowledge of Autism and Evidence-Based Interventions for Autism: A Systematic Review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders. 2019, 7, pp. 226-241. DOI: https://doi.org/10.1007/s40489-019-00189-4
  22. Nicholas D. B., Mitchell W., Dudley C. et al. An ecosystem approach to employment and autism spectrum disorder. Autism Dev Disord. 2018, 48 (1), pp. 264-275. doi: 10.1007/s10803-017-3351-6
  23. Pellicano L., Bolte S., Stahmer A. The current illusion of educational inclusion. Autism. 2018, 22 (4), pp. 386-387. DOI: 10.1177%2F1362361318766166
  24. Whyatt C. P., Torres E. B. Autism Research: An objective quantitative review of progress and focus between 1994 and 2015. Frontiers in psychology. 2018, 23 (9), p. 1526. doi: 10.3389/fpsyg.2018.01526

Supplementary files

Supplementary Files
Action
1. JATS XML
Download

Copyright (c) 2021 Mukharyamova L.M., Saveleva Z.V.

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.
 


Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».