The results of an evaluation of quality of care and life in children with epilepsy

Cover Page

Cite item

Full Text

Abstract

Epilepsy is characterized by a chronic course, repeated seizures and psychopathological disorders. The debut of epilepsy occurs mainly in childhood, and the frequency of the disease in the child and adolescent population is 0.5-0.75%. The interrelation of the forms of the disease with the perception of the child’s environment, the quality of his life, according to the literature, are not well studied. The establishment of this interrelation will help better understand of the psychology of sick child, improve quality of life, and its characteristics have to be considered in the prescribing the therapy. The aim of this study is to identify the impact of the form of epilepsy on the perception of the child or the parents of the treatment process, the conditions of stay in the medical institution, the assessment of quality of life. At the department of neurology, neurosurgery and medical genetics SPbSPMU examined 50 children with epilepsy, and conducted a survey of the children and their relatives. To children diagnosed symptomatic or cryptogenic epilepsy (the first group), to 14 children - idiopathic epilepsy (the second group). All patients were also tested, during which children and/or their parents were asked to answer 15 questions related to the finding on the treatment in the clinic. The studying of the significant differences in positive responses to each question in children groups I and II using the exact method of Fisher revealed significant differences in the answers to questions related to the conditions in hospitals, silence during examinations, and satisfaction with the continuance of waiting a doctor visit. Close relatives and children were given 10 questions regarding satisfaction with various aspects of life. A comparison of the number of positive ratings from relatives children’s group I and II using the exact method of Fisher showed that relatives of children of group II received for responding significantly greater number of good marks.

Full Text

Введение Эпилепсия - пароксизмальное расстройство, обусловленное патологическими нейрональными разрядами. Заболевание характеризуется хроническим течением, повторными эпилептическими припадками и психопатологическими расстройствами [10]. Частота заболевания в детской и подростковой популяции составляет 0,5-0,75 %. Дебют эпилепсии наблюдается преимущественно в детском возрасте (около 75 % всех случаев) [11, 14]. Эпилепсия детского возраста отличается большим числом резистентных к лечению форм и разнообразием приступов [3, 4, 9, 12, 13]. Влияние эпилепсии на физическое состояние ребенка и его когнитивные функции отражено во многих работах [2], однако взаимосвязь формы заболевания с восприятием ребенком окружающей среды, оценкой качества его жизни [5-8] изучены недостаточно. Установление такой взаимосвязи поможет более правильному пониманию психологии больного ребенка, повышению качества его жизни, поэтому ее характеристики должны учитываться при назначении терапии. Целью настоящего исследования является определение влияния формы эпилепсии на восприятие ребенком или родителями процесса лечения, условий нахождения в лечебном заведении, оценка качества жизни. Материал и методы исследования На кафедре неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики СПбГПМУ проведено обследование 50 детей с эпилепсией, а также осуществлен опрос части детей и их близких родственников. Возраст детей составлял от 2 до 17 лет, из которых 26 (52 %) - мальчики, 24 (48 %) - девочки. У 36 детей установлены диагнозы симптоматической или криптогенной эпилепсии, у 14 детей - идиопатической эпилепсии. Соответственно выделялись две группы детей: к первой группе (I) отнесены дети с симптоматической и криптогенной эпилепсией, ко второй (II) - дети с идиопатической эпилепсией (табл. 1). Результаты исследования и их обсуждение У всех больных проводилось тестирование, в процессе которого детям и/или их родителям предлагалось ответить на 17 вопросов (табл. 2), связанных с нахождением на лечении в клинике. Ответы оценивались по трехбалльной шкале. Оценки за ответы в каждой группе приведены в таблице 3, причем положительный ответ оценивался в 3 балла, неопределенный - в 2 балла и отрицательный - в 1 балл. Анализ данных таблицы 2 показал наличие следующего числа положительных ответов в группах детей (табл. 4). Исследование достоверности различия числа положительных ответов на каждый вопрос у детей I и II групп с помощью точного метода Фишера [1] выявило значимые различия в ответах на 1, 5 и 11-й вопросы (рТМФ ≤ 0,1), достоверное различие в числе положительных ответов детей на остальные вопросы отсутствовало (рТМФ > 0,1). Более наглядно различие в числе положительных ответов детей и/или родителей на каждый из 15 вопросов представлено графически (рис. 1). Различие в числе положительных ответов на все вопросы, за исключением вопроса с № 15, во второй группе составляет не более 7,14 %. Число положительных ответов на вопрос № 15 меньше, чем среднее число положительных ответов на все другие вопросы (97,75 %), на 15,93 %. Число положительных ответов на вопросы в первой группе различается более значительно, и наибольшее различие составляет 38,24 %. Выделяя вопросы в первой группе с числом положительных ответов до 70, 80, 90 и 100 %, можно в каждом случае выявить достоверность их различия у детей первой и второй групп. Результаты такого анализа приведены в табл. 5. Таким образом, число положительных ответов в выделенных вопросах во второй группе оказалось достоверно выше, чем в первой группе, во всех случаях (рТМФ ˂ 0,1). Всего на все вопросы дано 485 ответов в первой группе и 189 ответов во второй группе. Положительных ответов в первой группе оказалось 413, во второй группе - 183. Такое различие в общем числе положительных ответов во второй и первой группах является высокозначимым с вероятностью, близкой к 1 (рТМФ = 2,37 ∙ 10-6). Близким родственникам детей также были заданы 10 вопросов, касающихся удовлетворенности различными сторонами жизни, ответы на которые оценивались по 5-балльной шкале (табл. 6). Как и выше, в зависимости от диагноза у детей выделялись две группы, первая из которых включала детей с симптоматической и криптогенной эпилепсией, вторая - с идиопатической эпилепсией. Оценки за ответы приведены в табл. 7, и в качестве положительных рассматривались ответы с оценками 4 и 5 баллов (табл. 7). Таким образом, от родственников детей I группы поступило 316 ответов, из которых 139 (43,99 %) оценены на хорошо и отлично (положительные оценки), а от родственников детей II группы - 135 ответов, 75 (55,56 %) из которых оценены на хорошо и отлично. Сопоставление числа положительных оценок у родственников детей I и II групп с помощью точного метода Фишера показало, что родственники детей II группы получали за ответы достоверно большее число хороших и отличных оценок (рТМФ = 0,0065). Следовательно, большинство родственников детей I группы недовольны теми сторонами жизни, которые затрагивались в вопросах, родственники детей II группы в своем большинстве довольны этими сторонами жизни. Сопоставление числа хороших и отличных оценок, полученных за каждый ответ, выявило достоверно большее число таких оценок (рТМФ ≤ 0,1) у родственников детей II группы при ответе на первый вопрос (табл. 8). Более наглядно различие в числе положительных ответов родственников детей I и II групп на каждый из 10 вопросов представлено графически (рис. 2). Ответы родственников детей выделены в три основные группы. Группа А включает ответы, показывающие, что родственники детей обеих групп в своем большинстве довольны рассматриваемыми сторонами жизни. Группа Б содержит ответы, свидетельствующие, что большинство родственников детей I группы недовольны определенными сторонами жизни, а 50 или более процентов родственников детей II группы этими сторонами жизни довольны. Наконец, группа В включает ответы большинства родственников детей I и II групп, показывающие, что они недовольны сторонами жизни, затрагиваемыми вопросами (табл. 9). Таким образом, во всех случаях различие между суммарными числами хороших и отличных оценок за ответы родственников детей I и II групп является высокозначимым (рТМФ ≤ 0,018). Выводы 1. Ответы детей с идиопатическими формами эпилепсии и/или их родственников на вопросы, связанные с пребыванием в клинике и лечением, содержали достоверно большее число положительных оценок, чем ответы в группе детей с симптоматической и криптогенной эпилепсией. 2. Родственники детей с идиопатическими формами эпилепсии достоверно чаще давали положительные ответы на вопросы, связанные с качеством жизни, чем родственники детей с симптоматической и криптогенной эпилепсией. 3. При оценке качества жизни детей выделялись группы вопросов, в ответах на которые большинство родственников детей с идиопатическими формами эпилепсии и родственников детей с симптоматической и криптогенной эпилепсией проставляли либо положительные (29 % случаев), либо отрицательные (50,6 % случаев) оценки, а также группа вопросов, на которые положительные ответы давали большинство родственников детей с более доброкачественными идиопатическими формами эпилепсии и меньшинство родственников детей с более тяжелыми симптоматическими и криптогенными формами заболевания (20,4 % случаев).
×

About the authors

Oksana V Guzeva

St Petersburg State Pediatric Medical University, Ministry of Healthcare of the Russian Federation

Email: viktoryka@mail.ru
MD, PhD, Dr Med Sci, Professor, Department of Nervous Diseases Saint Petersburg, Russia

Valentina I Guzeva

St Petersburg State Pediatric Medical University, Ministry of Healthcare of the Russian Federation

Email: viktoryka@mail.ru
MD, PhD, Dr Med Sci, Professor, Head, Department of Nervous Diseases Saint Petersburg, Russia

Victiria V Guzeva

St Petersburg State Pediatric Medical University, Ministry of Healthcare of the Russian Federation

Email: viktoryka@mail.ru
MD, PhD, Dr Med Sci, Professor, Department of Nervous Diseases Saint Petersburg, Russia

Inna V Ochrim

St Petersburg State Pediatric Medical University, Ministry of Healthcare of the Russian Federation

Email: ochrim@yandex.ru
MD, PhD, Assistant Professor, Department of Nervous Diseases Saint Petersburg, Russia

Nadezhda E Maksimova

St Petersburg State Pediatric Medical University, Ministry of Healthcare of the Russian Federation

Email: maximov53@mail.ru
Assistant Professor, Department of Nervous Diseases Saint Petersburg, Russia

Mikhail S Chokmosov

St Petersburg State Pediatric Medical University, Ministry of Healthcare of the Russian Federation

Email: chokmosovms@mail.ru
Assistant Professor, Department of Nervous Diseases Saint Petersburg, Russia

Svetlana V Shin

St Petersburg State Pediatric Medical University, Ministry of Healthcare of the Russian Federation

Email: chokmosovms@mail.ru
Resident doctor, Department of Nervous Diseases Saint Petersburg, Russia

References

  1. Гублер Е.В. Информатика в патологии, клинической медицине и педиатрии. - М.: Медицина, 1990. - 176 с.
  2. Гузева В.И. Оценка, анализ и коррекция нарушения памяти у детей с эпилепсией / В.И. Гузева, В.В. Гузева, О.В. Гузева // V юбилейный Балтийский конгресс по детской неврологии: при поддержке ICNA: Сборник материалов конгресса / Под ред. проф. В.И. Гузевой. - СПб.: Человек и его здоровье, 2015. - С. 121-122.
  3. Гузева В.И. Эпилепсия и неэпилептические пароксизмальные состояния у детей. - М.: Мед. информ. агентство, 2007. - 568 с.
  4. Гузева В.И. Эпилепсия у детей // Федеральное руководство по детской неврологии / Под ред. проф. В.И. Гузевой. - М.: СИМК, 2016. - С. 270-306.
  5. Гузева О.В. Аутсорсинговые решения для повышения качества медицинских услуг в реабилитации / О.В. Гузева, В.В. Гузева, С.В. Тутынина и др. // Трудные и редкие клинические случаи. Диагностика и лечение эпилепсии: Сборник докладов. Вып. 10 / Под ред. проф. В.И. Гузевой. - СПб.: Литография, 2015. - С. 56-58.
  6. Гузева О.В. Коммуникативные стратегии медицинского дискурса как фактор удовлетворенности медицинской помощью / О.В. Гузева, В.В. Гузева // Трудные и редкие клинические случаи. Диагностика и лечение эпилепсии: Сборник докладов. Вып. 10 / Под ред. проф. В.И. Гузевой. - СПб.: Литография, 2015. - С. 53-54.
  7. Гузева О.В. Медико-социальная значимость удовлетворенности качеством медицинской помощи. Клинический пример / О.В. Гузева, В.В. Гузева // Трудные и редкие клинические случаи. Диагностика и лечение эпилепсии: Сборник докладов. Вып. 10 / Под ред. проф. В.И. Гузевой. - СПб.: Литография, 2015. - С. 52-53.
  8. Гузева О.В. Оценка удовлетворенности качеством медицинской помощи. Клинический пример / О.В. Гузева, В.В. Гузева // Трудные и редкие клинические случаи. Диагностика и лечение эпилепсии: Сборник докладов. Вып. 10 / Под ред. проф. В.И. Гузевой. - СПб.: Литография, 2015. - С. 54-56.
  9. Карлов В.А. Эпилепсия у детей и взрослых женщин и мужчин / В.А. Карлов. - М.: Медицина, 2010. - 719 с.
  10. Томсон Т. Приступы, эпилепсия и коморбидные состояния // Эпилептология в медицине XXI века. - М., 2009. - С. 163-169.
  11. Хопкинс Э. Эпилепсия: факты / Э. Хопкинс, Р. Эплтон. - М.: Медицина, 1998. - 206 с.
  12. Glauser T. Updated ILAE evidence review of antiepileptic drug efficacy and effectiveness as initial monotherapy for epileptic seizures and syndromes. ILAE Subcommission on AED Guidelines. Epilepsia. 2013 Mar;54(3):551-563. doi: 10.1111/epi.12074.
  13. Hauser WA. The epidemiology of refractory epilepsy. Epilepsy Res. 2006;69:234-235.
  14. Kramer U. Epidemiology of epilepsy in childhood: a cohort of 440 consecutive patients. Pediatr Neurol. 1998Jan;18(1):46-50. doi: 10.1016/S0887-8994(97)00154-9.

Supplementary files

Supplementary Files
Action
1. JATS XML
Download

Copyright (c) 2017 Guzeva O.V., Guzeva V.I., Guzeva V.V., Ochrim I.V., Maksimova N.E., Chokmosov M.S., Shin S.V.

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
 


Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».