Возможности опросника Health Utilities Index в оценке качества жизни детей-инвалидов
- Авторы: Винярская И.В.1, Терлецкая Р.Н.1, Черников В.В.1, Антонова Е.В.1, Фисенко А.П.1
-
Учреждения:
- Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей
- Выпуск: Том 103, № 6 (2022)
- Страницы: 996-1004
- Тип: Социальная гигиена и организация здравоохранения
- URL: https://journals.rcsi.science/kazanmedj/article/view/89957
- DOI: https://doi.org/10.17816/KMJ89957
- ID: 89957
Цитировать
Аннотация
Актуальность. В настоящее время в РФ критерии установления инвалидности не учитывают оценку качества жизни, в то время как в развитых странах этот показатель служит обязательной составляющей программ обследования и оценки эффективности лечения и реабилитации. В отечественной педиатрии начаты исследования по разработке показателей качества жизни у детей с хроническими инвалидизирующими заболеваниями, данная работа представляет собой продолжение этого направления.
Цель. Оценить качество жизни детей-инвалидов с различными соматическими заболеваниями с использованием всех возможностей опросника Health Utilities Index.
Материал и методы исследования. Проведено анкетирование 213 пациентов в возрасте от 5 до 18 лет с хроническими заболеваниями, имеющими статус «ребёнок-инвалид», и их законных представителей с помощью русскоязычной версии международного общего опросника Health Utilities Index. Статистический анализ осуществляли с помощью пакета программы SPSS версии 26.0. Использовали критерий Краскела–Уоллиса и апостериорный критерий Данна.
Результаты. В ходе исследования были разработаны мультиатрибутные утилитарные индексы для каждой группы детей, которые определялись в пределах от 0,67±0,3 (95% доверительный интервал 0,55–0,78) у пациентов с ревматологическими заболеваниями до 0,85±0,21 (95% доверительный интервал 0,79–0,91) у детей с заболеваниями сердца и статистически значимо (р <0,001) были ниже, чем у здоровых (0,9±0,17; 95% доверительный интервал 0,87–0,92). Установлены особенности одноатрибутных утилитарных индексов в зависимости от класса заболевания. Анализ уровня и степени нарушений функционирования показал, что наиболее общими и частыми для детей-инвалидов в изучаемых группах оказались эмоциональные нарушения; проблемы, связанные с наличием боли; ограничения жизнедеятельности, вызванные ощущением когнитивного дефицита. Впервые использован подход по определению «категорий» тяжести нарушений по мультиатрибутному утилитарному индексу.
Вывод. Качество жизни у детей-инвалидов, сниженное по сравнению со здоровыми сверстниками, имеет нозологические особенности; наиболее выраженное снижение качества жизни отмечено у детей с заболеваниями кожи и ревматологическими заболеваниями.
Полный текст
Открыть статью на сайте журналаОб авторах
Ирина Валериевна Винярская
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей
Email: vinjarskaya@nczd.ru
ORCID iD: 0000-0002-1257-2212
докт. мед. наук, проф. РАН, зав. лабораторией социальной педиатрии и качества жизни
Россия, г. Москва, РоссияРимма Николаевна Терлецкая
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей
Email: rterletskaya@nczd.ru
ORCID iD: 0000-0001-6313-3810
докт. мед. наук, проф., главный научный сотрудник, лаборатория социальной педиатрии и качества жизни
Россия, г. Москва, РоссияВладислав Владимирович Черников
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей
Email: chernikov@nczd.ru
ORCID iD: 0000-0002-8750-9285
канд. мед. наук, начальник методического аккредитационно-симуляционного центра
Россия, г. Москва, РоссияЕлена Вадимовна Антонова
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей
Автор, ответственный за переписку.
Email: antonova@nczd.ru
ORCID iD: 0000-0002-1660-3346
докт. мед. наук, зам. директора по научной работе
Россия, г. Москва, РоссияАндрей Петрович Фисенко
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей
Email: director@nczd.ru
ORCID iD: 0000-0001-8586-7946
докт. мед. наук, проф., директор
Россия, г. Москва, РоссияСписок литературы
- Зелинская Д.И., Терлецкая Р.Н. Инвалидность детского населения России (современные правовые и медико-социальные процессы). Монография. М.: Юрайт; 2019. 194 с.
- Постановление Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. №95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом» (с изменениями на 26 ноября 2020 г.). https://docs.cntd.ru/document/901969284 (дата обращения: 14.11.2021).
- Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 27 августа 2019 г. №585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы». https://mintrud.gov.ru/docs/mintrud/orders/1386 (дата обращения: 14.11.2021).
- Eiser C, Morse R. A review of measures of quality of life for children with chronic illness. Arch Dis Child. 2001;84:205–211. doi: 10.1136/adc.84.3.205.
- Chan KL, Lo CKM, Ho FK, Ip P. Disability-specific associations with child health and functioning. Int J Environ Res Public Health. 2019;16(6):1024. doi: 10.3390/ijerph16061024.
- Jones L, Bellis MA, Wood S, Hughes K, McCoy E, Eckley L, Bates G, Mikton C, Shakespeare T, Officer A. Prevalence and risk of violence against children with disabilities: A systematic review and meta-analysis of observational studies. Lancet. 2012;380(9845):899–907. doi: 10.1016/S0140-6736(12)60692-8.
- Feeny D, Furlong W, Torrance GW, Goldsmith CH, Zhu Z, DePauw S, Denton M, Boyle M. Multiattribute and single-attribute utility functions for the Health Utilities Index Mark 3 system. Med Care. 2002;40(2):113–128. doi: 10.1097/00005650-200202000-00006.
- Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Винярская И.В., Черников В.В., Устинова Н.В., Симонова О.И., Горинова Ю.В., Самсонова М.С. Создание и валидация русской версии опросника для оценки утилитарных индексов в педиатрической практике. Педиатрическая фармакология. 2012;9(1):6–8. . doi: 10.15690/pf.v9i1.156.
- Винярская И.В., Черников В.В., Терлецкая Р.Н., Щербакова С.В., Фетисова А.Н. Валидация русской версии опросника для оценки утилитарных индексов в педиатрической практике. Этап II. Вопросы современной педиатрии. 2014;13(4):20–25. EDN: SNGFSJ.
- Винярская И.В., Терлецкая Р.Н., Черников В.В., Антонова Е.В., Алексеева Е.И., Фетисова А.Н., Басаргина Е.Н., Симонова О.И., Горинова Ю.В., Савва Н.Н. Новые подходы к оценке нарушения функционирования у детей-инвалидов с позиции качества жизни. Российский педиатрический журнал. 2019;22(3):176–181. doi: 10.18821/1560-9561-2019-22-3-176-181.
- Feng Y, Bernier J, McIntosh C, Orpana H. Validation of disability categories derived from Health Utilities Index Mark 3 scores. Health Rep. 2009;20(2):43–50. PMID: 19728585.
- Furlong W, Rae C, Feeny D, Gelber RD, Laverdiere C, Michon B, Silverman L, Sallan S, Barr R. Health-related quality of life among children with acute lymphoblastic leukemia. Pediat Blood Cancer. 2012;59(4):717–124. doi: 10.1002/pbc.24096.
- Campbell H, Eddama O, Azzopardi D, Edwards AD, Strohm B, Rivero-Arias O. Hypothermia for perinatal asphyxia: trial-based quality of life at 6–7 years. Arch Dis Child. 2018;103(7):654–659. doi: 10.1136/archdischild-2017-313733.