Возможности опросника Health Utilities Index в оценке качества жизни детей-инвалидов

Обложка

Цитировать

Полный текст

Открытый доступ Открытый доступ
Доступ закрыт Доступ предоставлен
Доступ закрыт Только для подписчиков

Аннотация

Актуальность. В настоящее время в РФ критерии установления инвалидности не учитывают оценку качества жизни, в то время как в развитых странах этот показатель служит обязательной составляющей программ обследования и оценки эффективности лечения и реабилитации. В отечественной педиатрии начаты исследования по разработке показателей качества жизни у детей с хроническими инвалидизирующими заболеваниями, данная работа представляет собой продолжение этого направления.

Цель. Оценить качество жизни детей-инвалидов с различными соматическими заболеваниями с использованием всех возможностей опросника Health Utilities Index.

Материал и методы исследования. Проведено анкетирование 213 пациентов в возрасте от 5 до 18 лет с хроническими заболеваниями, имеющими статус «ребёнок-инвалид», и их законных представителей с помощью русскоязычной версии международного общего опросника Health Utilities Index. Статистический анализ осуществляли с помощью пакета программы SPSS версии 26.0. Использовали критерий Краскела–Уоллиса и апостериорный критерий Данна.

Результаты. В ходе исследования были разработаны мультиатрибутные утилитарные индексы для каждой группы детей, которые определялись в пределах от 0,67±0,3 (95% доверительный интервал 0,55–0,78) у пациентов с ревматологическими заболеваниями до 0,85±0,21 (95% доверительный интервал 0,79–0,91) у детей с заболеваниями сердца и статистически значимо (р <0,001) были ниже, чем у здоровых (0,9±0,17; 95% доверительный интервал 0,87–0,92). Установлены особенности одноатрибутных утилитарных индексов в зависимости от класса заболевания. Анализ уровня и степени нарушений функционирования показал, что наиболее общими и частыми для детей-инвалидов в изучаемых группах оказались эмоциональные нарушения; проблемы, связанные с наличием боли; ограничения жизнедеятельности, вызванные ощущением когнитивного дефицита. Впервые использован подход по определению «категорий» тяжести нарушений по мультиатрибутному утилитарному индексу.

Вывод. Качество жизни у детей-инвалидов, сниженное по сравнению со здоровыми сверстниками, имеет нозологические особенности; наиболее выраженное снижение качества жизни отмечено у детей с заболеваниями кожи и ревматологическими заболеваниями.

Об авторах

Ирина Валериевна Винярская

Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей

Email: vinjarskaya@nczd.ru
ORCID iD: 0000-0002-1257-2212

докт. мед. наук, проф. РАН, зав. лабораторией социальной педиатрии и качества жизни

Россия, г. Москва, Россия

Римма Николаевна Терлецкая

Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей

Email: rterletskaya@nczd.ru
ORCID iD: 0000-0001-6313-3810

докт. мед. наук, проф., главный научный сотрудник, лаборатория социальной педиатрии и качества жизни

Россия, г. Москва, Россия

Владислав Владимирович Черников

Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей

Email: chernikov@nczd.ru
ORCID iD: 0000-0002-8750-9285

канд. мед. наук, начальник методического аккредитационно-симуляционного центра

Россия, г. Москва, Россия

Елена Вадимовна Антонова

Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей

Автор, ответственный за переписку.
Email: antonova@nczd.ru
ORCID iD: 0000-0002-1660-3346

докт. мед. наук, зам. директора по научной работе

Россия, г. Москва, Россия

Андрей Петрович Фисенко

Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей

Email: director@nczd.ru
ORCID iD: 0000-0001-8586-7946

докт. мед. наук, проф., директор

Россия, г. Москва, Россия

Список литературы

  1. Зелинская Д.И., Терлецкая Р.Н. Инвалидность детского населения России (современные правовые и медико-социальные процессы). Монография. М.: Юрайт; 2019. 194 с.
  2. Постановление Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. №95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом» (с изменениями на 26 ноября 2020 г.). https://docs.cntd.ru/document/901969284 (дата обращения: 14.11.2021).
  3. Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 27 августа 2019 г. №585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы». https://mintrud.gov.ru/docs/mintrud/orders/1386 (дата обращения: 14.11.2021).
  4. Eiser C, Morse R. A review of measures of quality of life for children with chronic illness. Arch Dis Child. 2001;84:205–211. doi: 10.1136/adc.84.3.205.
  5. Chan KL, Lo CKM, Ho FK, Ip P. Disability-specific associations with child health and functioning. Int J Environ Res Public Health. 2019;16(6):1024. doi: 10.3390/ijerph16061024.
  6. Jones L, Bellis MA, Wood S, Hughes K, McCoy E, Eckley L, Bates G, Mikton C, Shakespeare T, Officer A. Prevalence and risk of violence against children with disabilities: A systematic review and meta-analysis of observational studies. Lancet. 2012;380(9845):899–907. doi: 10.1016/S0140-6736(12)60692-8.
  7. Feeny D, Furlong W, Torrance GW, Goldsmith CH, Zhu Z, DePauw S, Denton M, Boyle M. Multiattribute and single-attribute utility functions for the Health Utilities Index Mark 3 system. Med Care. 2002;40(2):113–128. doi: 10.1097/00005650-200202000-00006.
  8. Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Винярская И.В., Черников В.В., Устинова Н.В., Симонова О.И., Горинова Ю.В., Самсонова М.С. Создание и валидация русской версии опросника для оценки утилитарных индексов в педиатрической практике. Педиатрическая фармакология. 2012;9(1):6–8. . doi: 10.15690/pf.v9i1.156.
  9. Винярская И.В., Черников В.В., Терлецкая Р.Н., Щербакова С.В., Фетисова А.Н. Валидация русской версии опросника для оценки утилитарных индексов в педиатрической практике. Этап II. Вопросы современной педиатрии. 2014;13(4):20–25. EDN: SNGFSJ.
  10. Винярская И.В., Терлецкая Р.Н., Черников В.В., Антонова Е.В., Алексеева Е.И., Фетисова А.Н., Басаргина Е.Н., Симонова О.И., Горинова Ю.В., Савва Н.Н. Новые подходы к оценке нарушения функционирования у детей-инвалидов с позиции качества жизни. Российский педиатрический журнал. 2019;22(3):176–181. doi: 10.18821/1560-9561-2019-22-3-176-181.
  11. Feng Y, Bernier J, McIntosh C, Orpana H. Validation of disability categories derived from Health Utilities Index Mark 3 scores. Health Rep. 2009;20(2):43–50. PMID: 19728585.
  12. Furlong W, Rae C, Feeny D, Gelber RD, Laverdiere C, Michon B, Silverman L, Sallan S, Barr R. Health-related quality of life among children with acute lymphoblastic leukemia. Pediat Blood Cancer. 2012;59(4):717–124. doi: 10.1002/pbc.24096.
  13. Campbell H, Eddama O, Azzopardi D, Edwards AD, Strohm B, Rivero-Arias O. Hypothermia for perinatal asphyxia: trial-based quality of life at 6–7 years. Arch Dis Child. 2018;103(7):654–659. doi: 10.1136/archdischild-2017-313733.

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
2. Рис. 1. Нарушения функционирования по шкале «Эмоции» в группах (%); ЖКТ — желудочно-кишечный тракт; *p <0,001; **p <0,05

Скачать (53KB)
3. Рис. 2. Нарушения функционирования по шкале «Боль» в группах (%); ЖКТ — желудочно-кишечный тракт; *p <0,001; **p <0,05

Скачать (50KB)
4. Рис. 3. Нарушения функционирования по шкале «Когнитивные способности» в группах (%); ЖКТ — желудочно-кишечный тракт; *p <0,001; **p <0,05

Скачать (48KB)

© 2022 Эко-Вектор



Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».