Концептуальные подходы к нормативно-правовому регулированию геномных исследований и их использования в Российской Федерации

Обложка

Цитировать

Полный текст

Открытый доступ Открытый доступ
Доступ закрыт Доступ предоставлен
Доступ закрыт Только для подписчиков

Аннотация

Статья посвящена проблеме законодательного регулирования общественных отношений, связанных с геномными исследованиями и использованием созданных на их основе геномных технологий в Российской Федерации. Развитие геномных технологий порождает множество этических, социальных и культурных проблем для российского общества и несет существенные риски для реализации прав и свобод человека, угрозы сохранения человеческой природы не только для существующих, но и для будущих поколений российских граждан. Для защиты указанных ценностей необходимо формирование системы нормативных правовых актов, регулирующих геномные исследования и геномные технологии в Российской Федерации.

Система регулирования в рассматриваемой сфере должна базироваться на трех уровнях: международном, национальном и на уровне профессионального сообщества. В статье делается вывод об отсутствии принципиальных противоречий в подходах международно-правовых актов и российского законодательства в области защиты прав человека при геномных исследованиях, что позволяет присоединиться к Конвенции о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины 1997 г.

В статье анализируется действующая система законодательного регулирования соответствующих отношений на уровне федерального законодательства и даются прогнозные оценки ее дальнейшего развития. По мнению авторов, можно рассматривать две основные модели развития законодательства в данной области в России: «традиционная» модель, развивающаяся на основе количественного увеличения норм в различных отраслевых нормативных актах, и «комплексная», базирующаяся на едином комплексном акте, в котором устанавливаются задачи, принципы и общие подходы к регулированию отдельных институтов, связанных с геномными исследованиями и их использованием. В статье исследуются позитивные и негативные последствия принятия той или иной модели для развития геномики в Российской Федерации.

Об авторах

Елена Евгеньевна Никитина

Институт законодательства и сравнительного правоведения при правительстве Российской Федерации

Email: const@izak.ru

кандидат юридических наук

Россия, Москва

Андрей Евгеньевич Помазанский

Институт законодательства и сравнительного правоведения при правительстве Российской Федерации

Автор, ответственный за переписку.
Email: const@izak.ru

кандидат юридических наук

Россия, Москва

Список литературы

  1. Лапаева В.В. Концепция совершенствования российского законодательства, регулирующего развитие исследований в области генома человека // Труды Института государства и права РАН. 2020. Т. 15. № 2. С. 111–134.
  2. Лановский М.Ф. Идентичность человека в мире современных биотехнологий. Автореф. дис. … к.ф.н. М., 2018. 34 с.
  3. Пржиленский В.И. Правовое регулирование геномных исследований в России и зарубежных странах // Вестник Университета им. О.Е. Кутафина. 2019. № 4. С. 119–126.
  4. Юдин С.М., Егорова А.М., Макаров В.В. Анализ микробиоты человека. Российский и зарубежный опыт // Международный журнал прикладных и фундаментальных исследований. 2018. № 11. С. 175–180.
  5. Юдин Б.Г. Биоэтические документы Совета Европы и российское законодательство // Медицинское право. 2003. № 3. С. 13-15.
  6. Шинкарецкая Г.Г., Редникова Т.В. Влияние политики международных организаций относительно исследований генома человека на развитие законодательства зарубежных стран // Международное право. 2019. № 4. С. 27–34.
  7. Тарасьянц Е.В. К вопросу о присоединении России к Конвенции о правах человека и биомедицине // Московский журнал международного права. 2011. № 2. С. 65–77.
  8. Блинов А.Г. Правовая среда проведения геномных исследований и перспективы ее оптимизации в России // Вестник Омского университета. Серия «Право». 2018. № 4. С. 139–144.
  9. Sartor G. Human Rights and Information Technologies // The Oxford Handbook of Law, Regulation and Technology / Ed. by R. Brownsword, E. Scotford, K. Yeung. New York, 2017. P. 424–450.
  10. Рассолов И.М., Чубукова С.Г., Микурова И.В. Анализ возможного применения к регулированию отношений по поводу генетической информации институтов персональных данных, личной тайны, врачебной тайны // Lex russica (Русский закон). 2020. Т. 73. № 4 (161). С. 143–151.
  11. Супрун Я.И., Козлова А.М. Практические и теоретические проблемы правового регулирования суррогатного материнства // Политика и Общество. 2021. № 1. С. 1–12.
  12. Локшин В.Н., Козлова В.Н., Нигматова Н.П. Современные методы предотвращения передачи мутаций митохондриальной ДНК в рамках вспомогательных репродуктивных технологий // Проблемы репродукции. 2015. Т. 21. № 6. С. 69–76.
  13. Проблемы определения пределов государственного вмешательства в сферу организации и проведения геномных исследований с учетом практических и функциональных значений саморегулирования со стороны профессионального сообщества / М.В. Варлен, К.В. Машкова, С.С. Зенин и др. // Государственная власть и местное самоуправление. 2019. № 8. С. 56–64.

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML

© Никитина Е.Е., Помазанский А.Е., 2022

Creative Commons License
Эта статья доступна по лицензии Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».