Правовое и этическое регулирование генетических исследований

Обложка

Цитировать

Полный текст

Аннотация

Рассматриваются проблемы регулирования генетических исследований, возникающие благодаря специфике этой области знания, где исследование практически неотделимо от лечения больного, а познавательные практики соединены с разработкой и внедрением новых технических устройств, методик и технологий в значительно большей степени, чем в других областях человеческой деятельности. Проблемы регулирования генетических исследований анализируются в контексте концепции Х. Новотны и Д. Тесты, выделяющей три гуманитарные технологии стандартизации, посредством которых осуществляется контроль над развитием знания о генах. К числу этих трех технологий относятся законодательство, управление типа governance и биоэтика, а эффективность их взаимодействия объявляется необходимым и достаточным условием успешного развития молекулярно-генетических наук. В статье последовательно рассматриваются все три технологии, выявляются специфика и трудности их реализации в современной российской науке, оцениваются перспективы генетических исследований исходя из внедрения вышеназванных технологий. Особое внимание уделяется институционализации этических комитетов как элемента системы регулирования генетических исследований. Обосновывается тезис о том, что этические комитеты должны выступать не в качестве структуры, способной осуществлять лишь консультативные и рекомендательные функции, а в статусе института, объединяющего нормотворческую, управленческую и экспертную функции. С успехом в решении этой задачи связывается способность российского общества и государства противостоять большим вызовам современности.

Об авторах

Владимир Игоревич Пржиленский

Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА)

Автор, ответственный за переписку.
Email: viprzhilenskij@msal.ru

доктор философских наук, профессор, профессор кафедры философии и социологии

123995, Российская Федерация, г. Москва, ул. Садовая - Кудринская, д. 9

Список литературы

  1. Apresyan, R.G. (2012) Ethical Review: Agent, Subject, Procedures. In: Bakshtanovsky, V. & Novoselov, V. (eds.). Applied Ethics: Expertise. Experts Potential. Semestrial Papers of Applied Ethics. Issue 41. Tyumen, Applied Ethics Research Institute Publ. 105-122. (in Russian)
  2. Belkina, G.L. & Korsakov, S.N. (2008) I.T. Frolov and the Formation of Domestic bioethics. In: Bioethics and humanitarian expertise. Issue 2. Moscow, IP RAS Publ. pp. 18-54. (in Russian)
  3. Bostrom, N. (2016) Superintelligence: Paths, Dangers, Strategies. Oxford University Press, Oxford
  4. Funtowicz, S., Shepherd, I., Wilkinsoon, D. & Ravetz, J. (2000) Science and Governance in the European Union: a Contribution to the debate. Science and Public Policy. 27(5), 327-336
  5. Habermas, J. (2000) The Inclusion of the Other: Studies in Political Theory. In: Cronin, C.P. & De Greiff, P. (eds.). From Series: Studies in Contemporary German Social Thought. The MIT Press
  6. Jasanoff, S. (2004) States of knowledge: the co-production of science and the social order. London, Routledge
  7. Latour, B. (1987) Science in Action: How to Follow Scientists and Engineers. Cambridge Massachusetts, Harvard University Press
  8. Latour, B. (1998) From the world of science to the world of research? Science. (280)5361, 208- 209. Available from: http://www.ub.edu/prometheus21/articulos/obsprometheus/Latour 208.pdf. [Accessed 11th November 2020]
  9. Marelli, L., Lievevrouw, E. & Van Hoyweghen, I. (2020) Fit for purpose? The GDPR and the governance of European digital health. Policy Studies. 41(5), 1-21
  10. Meshcheryakova, T.V. (2010) The reasons for the emergence of bioethics. Bulletin of the Tomsk State University. Philosophy. Sociology. Political science. 4 (12), 90-100. (in Russian)
  11. Nowotny, H. & Testa, G. (2010) Naked genes: rethinking the human in the molecular age. The MIT Press
  12. Popova, O.V. (2015) Biotechnological construction of artificial - natural: social context. Knowledge. Understanding. Skill. (2), 161-171. (in Russian)
  13. Potter, V.R. (1971) Bioethics: Bridge to the future. Englewood Cliffs, N. J. Prentice-Hall
  14. Pronin, M.A. (2015) Virtualistics in the Institute of Human studies of the Russian Academy of Sciences. Moscow, IF RAN Publ. (in Russian)
  15. Pronin, M.A., Yudin, B.G. & Sineokaya, Yu.V. (2017) Philosophy as Expertise. The Philosophy Journal. 10(2), 79-96. doi: 10.21146/2072-0726-2017-10-2-79-96. (in Russian)
  16. Ravetz, J. R. & Funtowicz, S.O. (1999) Post-normal, Science: an Insight Now Maturing. Futures. 31(7), 641-646
  17. Ravetz, J.R. (1993) Science for the Post-Normal Age. Futures. 25(7), 735-755
  18. Regalado, A. (2018) Chinese scientists are creating CRISPR babies. MIT Technology Review. Available from: https://www.technologyreview.com/2018/11/25/138962/exclusivechinese-scientists-are-creating-crispr-babies/ [Accessed 19th November 2020]
  19. Stepin, V.S. (1992) Philosophical anthropology and philosophy of science. Moscow, Higher school Publ. (in Russian)
  20. Stepin, V.S. (2000) Self-developing Systems and perspectives of Technogenic Civilization. In: Arshinov, V.I., Budanov, V.G. & Voitsekhovich, V.E. (eds.). Synergetic paradigm. Diversity of searches and approaches. Moscow, Progress-Tradition Publ. рр. 107-120. (in Russian)
  21. Tishchenko, P.D. (2001) Bio-power in the era of biotechnology. Moscow, IP RAS Publ. (in Russian)
  22. Tishchenko, P.D. (2012) Convergence of biological, informational, nano- and cognitive technologies: a challenge to philosophy (materials of the “round table”). Problems of Philosophy. (12), 3-23. (in Russian)
  23. Tishchenko, P.D. & Yudin, B.G. (2011) Bioethics and journalism: Moscow, Adamant Publ. (in Russian)
  24. Torres-Padilla, M.-E., Bredenoord, A.L., Jongsma, K.R., Lunkes, A., Marelli, L., Pinheiro, I. & Testa, G. (2020) Thinking “ethical” when designing an international, cross-disciplinary biomedical research consortium. The EMBO Journal. 39(19), e105725
  25. Yudin, B.G. (2018) How did bioethics start in Russia: Interview with B.G. Yudin. Donskikh O.A., interviewer. Ideas and Ideals. 1(2(36)), 64-74. doi: 10.17212/2075-0862-2018-2.1-6474. (in Russian)

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».