Legal and ethical regulation of genetic research

Мұқаба

Дәйексөз келтіру

Толық мәтін

Аннотация

The paper deals with the problems of genetic research regulation stemming from the peculiarities of this area of knowledge where research is practically inseparable from patient treatment, and cognitive practices are connected with the development and implementation of new devices, methodologies, and technologies to a much greater extent than in other areas of human activity. The issues of genetic research regulation are analyzed in the context of the concept suggested by Helga Nowotny and Giuseppe Testa distinguishing three human technologies of standardization through which control over the development of knowledge about genes is exercised. These three technologies are law, governance and bioethics, and the efficiency of their interaction is declared a necessary and sufficient condition for the successful development of molecular genetic sciences. The paper examines all the three technologies one by one, identifies the specifics and difficulties of their implementation in present-day Russian science, and assesses the genetic research prospects assuming the implementation of the aforementioned technologies. Particular attention is paid to institutionalization of ethics committees as an element of the genetic research regulation system. Substantiation is provided for the thesis that ethical committees should act as an institution combining rulemaking, management, and expert functions rather than as a structure capable of performing advisory and recommendatory functions only. The ability of the Russian society and state to withstand the grand challenges of our time is associated with the success in solving this problem.

Авторлар туралы

Vladimir Przhilenskiy

Kutafin Moscow State Law University (MSAL)

Хат алмасуға жауапты Автор.
Email: viprzhilenskij@msal.ru

Doctor of Sciences (Philosophy), Full Professor, Department of Philosophy and Sociology

9 Sadovaya - Kudrinskaya str., Moscow, 123995, Russian Federation

Әдебиет тізімі

  1. Apresyan, R.G. (2012) Ethical Review: Agent, Subject, Procedures. In: Bakshtanovsky, V. & Novoselov, V. (eds.). Applied Ethics: Expertise. Experts Potential. Semestrial Papers of Applied Ethics. Issue 41. Tyumen, Applied Ethics Research Institute Publ. 105-122. (in Russian)
  2. Belkina, G.L. & Korsakov, S.N. (2008) I.T. Frolov and the Formation of Domestic bioethics. In: Bioethics and humanitarian expertise. Issue 2. Moscow, IP RAS Publ. pp. 18-54. (in Russian)
  3. Bostrom, N. (2016) Superintelligence: Paths, Dangers, Strategies. Oxford University Press, Oxford
  4. Funtowicz, S., Shepherd, I., Wilkinsoon, D. & Ravetz, J. (2000) Science and Governance in the European Union: a Contribution to the debate. Science and Public Policy. 27(5), 327-336
  5. Habermas, J. (2000) The Inclusion of the Other: Studies in Political Theory. In: Cronin, C.P. & De Greiff, P. (eds.). From Series: Studies in Contemporary German Social Thought. The MIT Press
  6. Jasanoff, S. (2004) States of knowledge: the co-production of science and the social order. London, Routledge
  7. Latour, B. (1987) Science in Action: How to Follow Scientists and Engineers. Cambridge Massachusetts, Harvard University Press
  8. Latour, B. (1998) From the world of science to the world of research? Science. (280)5361, 208- 209. Available from: http://www.ub.edu/prometheus21/articulos/obsprometheus/Latour 208.pdf. [Accessed 11th November 2020]
  9. Marelli, L., Lievevrouw, E. & Van Hoyweghen, I. (2020) Fit for purpose? The GDPR and the governance of European digital health. Policy Studies. 41(5), 1-21
  10. Meshcheryakova, T.V. (2010) The reasons for the emergence of bioethics. Bulletin of the Tomsk State University. Philosophy. Sociology. Political science. 4 (12), 90-100. (in Russian)
  11. Nowotny, H. & Testa, G. (2010) Naked genes: rethinking the human in the molecular age. The MIT Press
  12. Popova, O.V. (2015) Biotechnological construction of artificial - natural: social context. Knowledge. Understanding. Skill. (2), 161-171. (in Russian)
  13. Potter, V.R. (1971) Bioethics: Bridge to the future. Englewood Cliffs, N. J. Prentice-Hall
  14. Pronin, M.A. (2015) Virtualistics in the Institute of Human studies of the Russian Academy of Sciences. Moscow, IF RAN Publ. (in Russian)
  15. Pronin, M.A., Yudin, B.G. & Sineokaya, Yu.V. (2017) Philosophy as Expertise. The Philosophy Journal. 10(2), 79-96. doi: 10.21146/2072-0726-2017-10-2-79-96. (in Russian)
  16. Ravetz, J. R. & Funtowicz, S.O. (1999) Post-normal, Science: an Insight Now Maturing. Futures. 31(7), 641-646
  17. Ravetz, J.R. (1993) Science for the Post-Normal Age. Futures. 25(7), 735-755
  18. Regalado, A. (2018) Chinese scientists are creating CRISPR babies. MIT Technology Review. Available from: https://www.technologyreview.com/2018/11/25/138962/exclusivechinese-scientists-are-creating-crispr-babies/ [Accessed 19th November 2020]
  19. Stepin, V.S. (1992) Philosophical anthropology and philosophy of science. Moscow, Higher school Publ. (in Russian)
  20. Stepin, V.S. (2000) Self-developing Systems and perspectives of Technogenic Civilization. In: Arshinov, V.I., Budanov, V.G. & Voitsekhovich, V.E. (eds.). Synergetic paradigm. Diversity of searches and approaches. Moscow, Progress-Tradition Publ. рр. 107-120. (in Russian)
  21. Tishchenko, P.D. (2001) Bio-power in the era of biotechnology. Moscow, IP RAS Publ. (in Russian)
  22. Tishchenko, P.D. (2012) Convergence of biological, informational, nano- and cognitive technologies: a challenge to philosophy (materials of the “round table”). Problems of Philosophy. (12), 3-23. (in Russian)
  23. Tishchenko, P.D. & Yudin, B.G. (2011) Bioethics and journalism: Moscow, Adamant Publ. (in Russian)
  24. Torres-Padilla, M.-E., Bredenoord, A.L., Jongsma, K.R., Lunkes, A., Marelli, L., Pinheiro, I. & Testa, G. (2020) Thinking “ethical” when designing an international, cross-disciplinary biomedical research consortium. The EMBO Journal. 39(19), e105725
  25. Yudin, B.G. (2018) How did bioethics start in Russia: Interview with B.G. Yudin. Donskikh O.A., interviewer. Ideas and Ideals. 1(2(36)), 64-74. doi: 10.17212/2075-0862-2018-2.1-6474. (in Russian)

Қосымша файлдар

Қосымша файлдар
Әрекет
1. JATS XML
Жүктеу

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».