Преимплантационная и пренатальная генетическая диагностика в Российской Федерации: этико-правовые проблемы

Обложка

Цитировать

Полный текст

Аннотация

Актуальность рассматриваемой проблематики обусловлена реализуемой в России стратегией перехода к персонализированной медицине, основанной в том числе на технологиях преимплантационной и пренатальной генетической диагностики. Цель статьи - анализ основных направлений этико-правового обеспечения развития указанных технологий. Работа выполнена на базе изучения соответствующих международных нормативных актов, зарубежного и российского законодательства с использованием методов юридико-догматического и философско-правового анализа. В статье обоснована необходимость более четкого разграничения правового и морально-религиозного подходов к регулированию отношений в сфере применения генетических технологий. Задача заключается в поиске юридических конструкций, которые могли бы учесть моральные аспекты проблемы, не подменяя при этом правовое регулирование апелляцией к моральным, а тем более к религиозным ценностям и нормам. Примером такого подхода может случить разработка правового режима манипуляций с эмбрионом in vitro, в рамках которого необходимая правовая защита эмбриона обеспечивается за счет признания его особого онтологического статуса в качестве конституционной ценности общего блага. С этих позиций автором обозначен круг вопросов, решение должно сформировать организационно-правовой контекст, необходимый для обеспечения надлежащих гарантий прав человека в сфере применения рассматриваемых технологий. Правовое регулирование этого круга вопросов целесообразно закрепить в специальном федеральном законе о генетическом тестировании.

Об авторах

Валентина Викторовна Лапаева

Институт государства и права Российской академии наук

Автор, ответственный за переписку.
Email: lapaeva07@mail.ru

доктор юридических наук, главный научный сотрудник, сектор философии права, истории и теории государства и права

119019, Российская Федерация, г. Москва, ул. Знаменка, д. 10

Список литературы

  1. Akhtyamova, E.V., Alsynbaeva, E.M. & Khusainova, R.I. (2019) Legal regulation of Preimplantation and Prenatal Genetic diagnostics in the Russian Federation: problems and Development Prospects. The Rule-of-Law State: Theory and Practice. 3(57), 86-93. (in Russian)
  2. Albitskiy, V., Odinayeva, N. & Mansimova, V. (2011) Legal aspects of auxillary reproductive technologies in infertility treatment. Current Pediatrics. 10(2), 12-14. (in Russian)
  3. Altynnik, N.A., Komarova, V.V., Borodina, M. A., Suvorova, E.I., Zenin, S.S. & Suvorov, G.N. (2019) International Legal Regulation of Preimplantation Genetic Diagnostics (PGD) and Trends in the Development of Russian Legislation in the Field of Assisted Reproductive Technologies. Lex Russica. (6), 9-17. Doi.org/10.17803/1729-5920.2019.151.6.009-017 (in Russian)
  4. Asplund, K. (2020) Use of in vitro fertilization-ethical issues. Upsala Journal of Medical Sciences. 125(2), 192-199. doi: 10.1080/03009734.2019.1684405
  5. Bunnik, E., Kater-Kuipers, A., Galjaard, R.-J. & De Beaufort, I. (2020) Should pregnant women be charged for non-invasive prenatal screening? Implications for reproductive autonomy and equal access. Journal of Medical Ethics. 46(3), 194-198
  6. Chogovadze, A.G. (2012) Features of the legislative regulation of preimplantation and prenatal genetic diagnosis in different countries. Genes & cells. VII(2), 112-118. (in Russian)
  7. Druzhinina, Yu.F. (2017) Legal Regime of Embryo in Vitro. Journal of Russian Law. 12 (252), 129-140. doi: 10.12737/article_5a200506899599.19842755 (in Russian)
  8. Lapaeva, V.V. (2020) Law and Religion in the “Age of Genomics”. Zhurnal rossijskogo prava = Journal of Russian Law. (8), 14-26. doi: 10.12737/jrl.2020.091 (in Russian)
  9. Maleina, M.N. (2020) Voluntary Genomic Registration: Current Legal Assessment and Prospects for Legislation. In: Mogilevsky, S.D. & Leskova, Yu.G. et al. (eds.). Law and Business: Legal Space for Business Development in Russia: Monograph. In 4 Vols. Vol. 4. Moscow, Prospekt Publ. pp. 41-53. (in Russian)
  10. Mokhov, A.A. (2020) Genome Registration in Russia: Problems and Prospects of Development. Actual Problems of Russian Law. 15(7), 103-113. Doi.org/10.17803/1994-1471.2020. 116.7.103-113. (in Russian)
  11. Momotov, V.V. (2018) Bioethics in Context of Legislation and Law Enforcement (Assisted Reproductive). Russian justice. (12), 42-52. (in Russian)
  12. Okunkov, L.A. (ed.) (2001) Constitutions of European states. In 3 Vols. Vol. 1. Moscow, Norma Publ. (in Russian)
  13. Stambolsky, D.V., Bryzgalina, E.V. & Efimenko, A.Yu., et al. (2018) Informed consent to the receipt and use of human cellular material: juristic and ethical regulation. Russian Journal of Cardiology. (12), 84-90. (in Russian)
  14. Tuzankina, I.A., Deryabina, S.S., Bolkov, M.A., Bass, Ye.A. & Vlasova, Ye.V., et al. (2018) Primary immunodeficiencies at an early age. Moscow, RAN Publ. (in Russian)
  15. Wilkinson, S. & Garrard, E. (2006) Future Human evolution. Eugenics in the Twenty-first Century. London. Publisher: Hermitage
  16. Yeremeyeva, O.I. & Sayfullina, N.A. (2016) To the issue of the concept and legal status of human embryo. International scientific journal “Innovative Science”. (3), 40-44. (in Russian)
  17. Yupatov, E.Yu. (2016) Modern principals of prenatal screening. Practical medicine. 1(93), 32-36. (in Russian)
  18. Zakharova, M.V. (2019) The Constitution on the genomic research: a view of Russia and Switzerland. Courier of Kutafin Moscow State Law University (MSAL). (4), 101-107. Doi.org/10.17803/2311-5998.2019.56.4.101-107 (in Russian)

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».