THE ROLE OF PUBLIC ORGANIZATIONS IN THE ORGANIZATION OF MEDICAL CARE: ACCORDING TO A SURVEY OF PARENTS OF CHILDREN SUFFERING FROM ORPHAN DISEASES

封面

如何引用文章

全文:

详细

The activities of public patient organizations are multifaceted: providing legal support to patients in order to protect their legal rights; information and educational work, conducting “schools”, providing specific types of assistance that can provide those involved in the problem. Public patient organizations are the “voice” of all patients with orphan diseases in solving their problems at the level of the highest echelons of power. From 2016-2017 years in the Reference center of congenital hereditary diseases, genetic disorders, orphan and other rare diseases of GBUZ “Morozovskaya DGKB DZM” on a specially designed questionnaire conducted a sociological study on awareness of parents of children suffering ABOUT the public patient organizations. Public organizations provide information and legal support, contact with pharmaceutical companies, participate in solving the problems of patients at the state level. Taking into account the rights and opportunities of public associations, it is necessary for doctors to inform parents about the existence of charitable organizations and their involvement in public patient organizations, as well as to participate in the work of health schools for parents.

作者简介

A Abramov

Peoples’ Friendship University of Russia

Email: vip-dzm@mail.ru

I Vitkovskaya

Research Institute of Health Organization MM Department of Health Moscow; Morozovskaya Children's Clinical Hospital of the Moscow Health Department

编辑信件的主要联系方式.
Email: vip-dzm@mail.ru

Head of organizational-methodical Department of Pediatrics GBOU “NIISM DZM”

Bolshaya Sukharevskaya pl., d. 5/1, p. 1, Moscow, 129090 (a/z 68), Moscow, Russia

参考

  1. Federal law of 19 may 1995 No. 82-FZ “on public associations” http://constitution.garant.ru/act/right/10164186/.
  2. Bavisetty S., Grody W.W., Yazdani S. Emergence of pediatric rare diseases. Review of present policies and opportunities for improvement. Rare Diseases. 2013. No. 1 (1). P. 1—5.
  3. Zakharova E. Rare diseases in Russia. 2012. No. 01. P. 6.
  4. Zakharova E. Rare diseases in Russia. 2012. No. 01. P. 12—13.
  5. Eurordis. European organization for Rare Diseases. URL: http://www.eurordis. org/sites/default/files/publications/ fact_Sheet_RD.pdf.
  6. Priority national project “health” https://ru.wikipedia.org/ wiki/.
  7. Sokolov A.A., Alexandrova O.Yu. A new model of health care related to rare diseases. Review of legislation in the field of rare diseases in the Russian Federation. Problems of standardization in health care. 2016. № 3—4. P. 10—14.
  8. Updated report on the implementation and evaluation of the effectiveness of the state program of the Russian Federation “health development” for 2015 https://static-0.rosminzdrav.ru/system/attachments/attaches/ 000/030/367/original/Уточненный_отчет_-_2015.pdf? 1464073627.
  9. Kagramanyan I.N. Health development strategy. The proceedings of the conference at the HSE 14.04.2017 https://www.rosminzdrav.ru/news/2017/04/14/5327-igor-kagramanyan-prinyal-uchastie-v-obsuzhdenii-strategii-razvitiya-zdravoohraneniya-v-vshe. (accessed 20.07.2017).
  10. Order of the Department of health of Moscow from 02.06.2015 № 461 “On the organization of the Reference center of congenital hereditary diseases, genetic abnormalities, orphan and other rare diseases”.
  11. Quick J.D. Ensuring access to essential medicines in the developing countries: a framework for action. Clinical pharmacology & therapeutics. 2008. Vol. 73. P. 279—283.
  12. Stakisaitis D., Spokiene I., Juskevicius J, et al. Access to informationsupportingavailability of medicines for patients suffering from rare cliases Iooking for possible treatment: the EuOrfan Service. Medicina (Raunas). 2007. № 43 (6). P. 441—446.
  13. Shabrov R., Shadrin A. Innovations of the legislation on the circulation of medicines. Remedium, 05.04.2017 http://www.remedium.ru/state/detail.php?ID=71271. Date of access 17.09.2018.
  14. Uvarova Yu.A. Orphan drugs. Remedium. 2011. № 10. P. 29—30.
  15. Kuznetsov S.I., Bulesheva M.S., Kashaev S.G. Principal aspects of the problem of rare diseases in Russia and in the world. Quality Management of medical care. 2012. № 1. P. 6—13.
  16. Nosova L.A. Society of patients with rare endocrine diseases “Hope”. Rare diseases in Russia. 2015. No. 01. P. 20—21.
  17. Kanasheva O.A. Public organizations for rare diseases. Rare diseases in Russia. 2014. No. 01. P. 17.
  18. Terekhova M.V. All-Russian Society of Rare (Orphan) Diseases. Rare diseases in Russia. 2014. No. 01. P. 19.

补充文件

附件文件
动作
1. JATS XML
下载

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».