Оценка качества жизни педиатрических пациентов с рассеянным склерозом

Обложка

Цитировать

Полный текст

Аннотация

Обоснование. Рассеянный склероз (РС) – хроническое демиелинизирующее заболевание, дебют которого в 5% случаев приходится на детский возраст. РС оказывает большое влияние на качество жизни (КЖ) детей, особенно в периоды обострения заболевания.

Цель. Оценить КЖ педиатрических пациентов с РС и выявить факторы, которые влияют на него в наибольшей степени.

Материалы и методы. Оценивалось КЖ 22 пациентов с РС в обострении и ремиссии (отсутствие обострений в течение не менее 6 мес) и 20 здоровых детей, сопоставимых по полу и возрасту. Оценка КЖ выполнена с помощью опросника Pediatric Quality of Life Questionnaire.

Результаты. У всех детей в стадии обострения заболевания отмечалось достоверное снижение уровня КЖ по сравнению со стадией ремиссии (р<0,001), при этом показатели КЖ в стадии ремиссии не отличались от таковых у здоровых детей (p=0,294). КЖ у детей с РС в стадии обострения ниже, чем у здоровых детей (p<0,001). Установлено, что чем выше степень инвалидизации по шкале EDSS, тем ниже КЖ. Длительность заболевания и возраст дебюта не влияют на КЖ пациентов.

Заключение. Обострения РС снижают КЖ детей, причем данное снижение коррелирует с тяжестью неврологического дефицита. При достижении и поддержании ремиссии КЖ восстанавливается и не отличается от такового у здоровых детей.

Об авторах

Наиля Фанильевна Ахметгалеева

ФГБОУ ВО «Башкирский государственный медицинский университет» Минздрава России; ГБУЗ «Республиканская детская клиническая больница»

Автор, ответственный за переписку.
Email: nailya_9292@list.ru
ORCID iD: 0000-0003-1409-6704

аспирант каф. неврологии ФГБОУ ВО БГМУ, врач-невролог ГБУЗ РДКБ

Россия, Уфа; Уфа

Тарас Олегович Симанив

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Email: nailya_9292@list.ru
ORCID iD: 0000-0001-7256-2668

канд. мед. наук, ст. науч. сотр. 6-го неврологического отд-ния 

Россия, Москва

Клара Закиевна Бахтиярова

ФГБОУ ВО «Башкирский государственный медицинский университет» Минздрава России

Email: nailya_9292@list.ru
ORCID iD: 0000-0003-0982-4324

д-р мед. наук, проф. каф. неврологии

Россия, Уфа

Список литературы

  1. Сиверцева С.А., Быкова О.В., Бахтиярова К.З., и др. Клинические случаи рассеянного склероза у детей с церебральным параличом. Журнал Неврологии и Психиатрии им. С.С. Корсакова. 2018;118(8-2):55-61 [Sivertseva SA, Bykova OV, Bakhtiiarova KZ, et al. Clinical cases of multiple sclerosis in children with cerebral palsy. S.S. Korsakov Journal of Neurology and Psychiatry. 2018;118(8-2):55-61 (in Russian)]. doi: 10.17116/jnevro201811808255
  2. Hardy D, Chitnis T, Waubant E, Banwell B. Preventing Multiple Sclerosis: The Pediatric Perspective. Front Neurol. 2022;13:802380. doi: 10.3389/fneur.2022.802380
  3. Ghezzi A, Amato MP, Makhani N, et al. Pediatric multiple sclerosis: Conventional first-line treatment and general management. Neurology. 2016;87(19):2068. doi: 10.1212/WNL.0000000000002823
  4. MacAllister WS, Christodoulou C, Troxell R, et al. Fatigue and quality of life in pediatric multiple sclerosis. Mult Scler. 2009;(15):1502-8. doi: 10.1177/1352458509345902
  5. O’Mahony J, Marrie RA, Laporte A, et al. Pediatric-onset multiple sclerosis is associated with reduced parental health–related quality of life and family functioning. Mult Scler. 2019;(25):1661-72. doi: 10.1177/1352458518796676
  6. Lanzillo R, Chiodi A, Carotenuto A, et al. Quality of life and cognitive functions in early onset multiple sclerosis. Eur J Paediatr Neurol. 2016;(20):158-63. doi: 10.1016/j.ejpn.2015.08.005
  7. Ostojic S, Stevanovic D, Jancic J. Quality of life and its correlates in adolescent multiple sclerosis patients. Mult Scler Relat Disord. 2016;(10):57-62. doi: 10.1016/j.msard.2016.08.013
  8. Florea A, Maurey H, le Sauter M, et al. Fatigue, depression, and quality of life in children with multiple sclerosis: A comparative study with other demyelinating diseases. Dev Med Child Neurol. 2020;(62):241-4. doi: 10.1111/dmcn.14242
  9. Mrosková S, Klímová E, Majerníková L, Tkáčová Ľ. Quality of Life of Children and Adolescents with Multiple Sclerosis-A Literature Review of the Quantitative Evidence. Int J Environ Res Public Health. 2021;18(16):8645. doi: 10.3390/ijerph18168645
  10. Mowry EM, Julian LJ, Im-Wang S, et al. Health-related quality of life is reduced in pediatric multiple sclerosis. Pediatr Neurol. 2010;43:97-102. doi: 10.1016/j.pediatrneurol.2010.03.007
  11. Yeh EA, Grover SA, Powell VE, et al. Impact of an electronic monitoring device and behavioral feedback on adherence to multiple sclerosis therapies in youth: Results of a randomized trial. Qual Life Res. 2017;(26):2333-49. doi: 10.1007/s11136-017-1571-z
  12. Nunan-Saah J, Paulraj SR, Waubant E, et al. Neuropsychological correlates of multiple sclerosis across the lifespan. Mult Scler. 2015;21:1355-64. doi: 10.1177/1352458515586088
  13. Williams MT, Sivaswamy L. Quality of Life in Multiple Sclerosis. Pediatr Neurol Briefs. 2020;34:14. doi: 10.15844/pedneurbriefs-34-14
  14. Banwell BL, Anderson PE. The cognitive burden of multiple sclerosis in children. Neurology. 2005;64(5):891-4. doi: 10.1212/01.WNL.0000152896.35341.51Banwell
  15. Amato MP, Goretti B, Ghezzi A, et al. Cognitive and psychosocial features of childhood and juvenile MS. Neurology. 2008;70(20):1891-7. doi: 10.1212/01.wnl.0000312276.23177.fa
  16. Till C, Udler E, Ghassemi R, et al. Factors associated with emotional and behavioral outcomes in adolescents with multiple sclerosis. Mult Scler. 2012;18(8):1170-80. doi: 10.1177/1352458511433918
  17. Рortaccio E, De Meo E, Bellinvia A, Amato MP. Cognitive issues in pediatric multiple sclerosis. Brain Sci. 2021;11(4):442. doi: 10.3390/brainsci11040442
  18. Parrish JB, Fields E. Cognitive functioning in patients with pediatric-onset multiple sclerosis, an Updated Review and Future Focus. Children (Basel). 2019;6(2):21. doi: 10.3390/children6020021
  19. Tarantino S, Proietti Checchi M, et al. Neuropsychological performances, quality of life, and psychological issues in pediatric onset multiple sclerosis: a narrative review. Neurol Sci. 2024;45(5):1913-30. doi: 10.1007/s10072-023-07281-y
  20. Зарубина Н.В., Мозокина К.С., Спирин Н.Н. Взаимосвязь депрессивных нарушений с МРТ картиной больных РС. Евразийский Союз Ученых. 2020;6-5(75) [Zarubina NV, Mozokina KS, Spirin NN. Relationship of depressive disorders with MRI picture of patients with MS. Eurasian Union of Scientists. 2020;6-5(75) (in Russian)]. doi: 10.31618/ESU.2413-9335.2020.5.75.863
  21. Никитина Т.П. Разработка и оценка свойств русской версии опросника Pedsql для исследования качества жизни детей 8-18 лет : автореф. дис. ... канд. мед. наук. СПб. 2004 [Nikitina TP. Razrabotka i otsenka svoistv russkoi versii oprosnika Pedsql dlia issledovaniia kachestva zhizni detei 8-18 let : avtoref. dis. ... kand. med. nauk. Saint Petersburg. 2004 (in Russian)].
  22. Малкова Н.А., Иерусалимский А.П. Качество жизни, связанное со здоровьем у больных рассеянным склерозом. Рассеянный склероз. 2006;116-97 [Malkova ON, Jerusalemskii AP. Health-related quality of life in patients with multiple sclerosis. Multiple sclerosis. 2006;116-97. (in Russian)].
  23. Бойко А.Н., Бахтиярова К.З., Шерман М.А., и др. Результаты исследования качества жизни у больных с высокоактивным рассеянным склерозом в России. Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. 2022;14(1S):9-15 [Boiko AN, Bakhtiyarova KZ, Sherman MA, et al. Results of a study of the quality of life in patients with highly active multiple sclerosis in Russia. Neurology, Neuropsychiatry, Psychosomatics. 2022;14(Suppl. 1):9-15 (in Russian)]. doi: 10.14412/2074-2711-2022-1S-9-15
  24. Waldman A, Ness J, Pohl D, et al. Pediatric multiple sclerosis: clinical features and outcome. Neurology. 2016;87(9 Suppl. 2):74-81. doi: 10.1212/WNL.0000000000003028
  25. Lulu S, Julian L, Shapiro E, et al. Treatment adherence and transitioning youth in pediatric multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord. 2014;(3):689-95. doi: 10.1016/j.msard.2014.09.088
  26. McKay KA, Ernstsson O, Manouchehrinia A, et al. Determinants of quality of life in pediatric- and adult-onset multiple sclerosis. Neurology. 2020;94(9):932-41. doi: 10.1212/WNL.0000000000008667
  27. Ghezzi A, Bianchi A, Baroncini D, et al. Future Study Group A multicenter, observational, prospective study of self- and parent-reported quality of life in adolescent multiple sclerosis patients self-administering interferon-β1a using RebiSmar-the FUTURE study. Neurol Sci. 2017;38(11):1999-2005. doi: 10.1007/s10072-017-3091-6

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
Скачать
2. Рис. 1. КЖ у пациентов в стадии обострения и ремиссии.

Скачать (62KB)
Метаданные
3. Рис. 2. Показатели физического функционирования в стадии обострения и ремиссии.

Скачать (59KB)
Метаданные
4. Рис. 3. КЖ пациентов с РС в стадии обострения и здоровых подростков.

Скачать (55KB)
Метаданные
5. Рис. 4. Показатели физического функционирования пациентов с РС в стадии обострения и здоровых подростков.

Скачать (62KB)
Метаданные
6. Рис. 5. Показатели эмоционального функционирования пациентов в стадии обострения и здоровых подростков.

Скачать (61KB)
Метаданные
7. Рис. 6. КЖ пациентов с РС в стадии ремиссии и здоровых подростков.

Скачать (61KB)
Метаданные
8. Рис. 7. Корреляция между степенью инвалидизации в обострении РС и КЖ.

Скачать (61KB)
Метаданные

© ООО "Консилиум Медикум", 2025

Creative Commons License
Эта статья доступна по лицензии Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.

Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».