Palliative care for children: definition, content, and prospects (literature review)

Capa

Citar

Texto integral

Acesso aberto Acesso aberto
Acesso é fechado Acesso está concedido
Acesso é fechado Somente assinantes

Resumo

The number of children requiring palliative care is steadily increasing. Pediatric palliative care is a relatively new field of medicine, bringing together specialists from various fields and volunteers. This article provides an analytical review of current issues and key aspects of the development of pediatric palliative care. Pediatric palliative care aims to improve the quality of life of children with severe, incurable non-oncological and oncological diseases, for whom rehabilitation options are limited or nonexistent. The article presents the main models of palliative care organization. In countries with high levels of economic development, inpatient models (particularly specialized children’s hospice facilities) predominate, characterized by significant resource intensity. In countries with limited financial resources, less expensive but proven effective models have become widespread, among which home palliative care holds a special place. An analysis of the legislative and regulatory framework is conducted. In the Russian Federation (RF), legal regulation of palliative care was implemented in 2011 with the adoption of Federal Law No. 323-FZ «On the Fundamentals of Health Protection of Citizens in the Russian Federation.» In accordance with the provisions of this regulatory act, palliative care was included in the system of types of medical care provided to the population. Further institutional development of the palliative care system occurred in 2012, when Order No. 1183n of the Russian Ministry of Health dated December 20, 2012, «On Approval of the Nomenclature of Positions for Medical and Pharmaceutical Workers» officially introduced the position of «Palliative Care Physician.» The distribution and course of life-threatening childhood diseases, which determine the fundamental differences in palliative care provided to children, are analyzed. A literature search using Scopus, Web of Science, MedLine, PubMed, and E-library databases was conducted.

Sobre autores

Alyona Antonova

Astrakhan State Medical University

Autor responsável pela correspondência
Email: fduecn-2010@mail.ru
ORCID ID: 0000-0003-2581-0408

Cand. Sci. (Med.), Associate Professor, Department of Hospital Pediatrics and Neonatology

Rússia, Astrakhan

Elena Kashirskaya

Astrakhan State Medical University

Email: fduecn-2010@mail.ru
ORCID ID: 0000-0002-4271-543X

Associate Professor, Dr. Sci. (Med.), Head of the Department of Hospital Pediatrics and Neonatology

Rússia, Astrakhan

Olga Kondratieva

Medical College No. 9

Email: fduecn-2010@mail.ru
ORCID ID: 0009-0000-1660-3752

Teacher

Rússia, St. Petersburg

Bibliografia

  1. Ишутин А.А., Ступак В.С., Золотарева Л.С., Федулеева Е.С. Удовлетворенность родителей качеством оказания паллиативной медицинской помощи детям. Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2023;31(6):1360–5. [Ishutin A.A., Stupak V.S., Zolotareva L.S., Feduleeva E.S. Parents’ satisfaction with the quality of palliative care for children. Probl Sotsial Gigieny Zdravookhran Istorii Med. 2023;31(6):1360–5. (In Russ.)].
  2. Воронова Е.А., Минаева Н.В., Исаева В.Г., Токмакова О.Г. Организация паллиативной медицинской помощи детям. Учебное пособие. ФГБОУ ВО ПГМУ им. акад. Е.А. Вагнера Минздрава РФ. Пермь, 2025. 113 с. [Voronova E.A., Minaeva N.V., Isaeva V.G., Tokmakova O.G. Organization of palliative medical care for children: a tutorial. FGBOU VO PGMU n. a. E.A. Vagnera. Perm, 2025. 113 р. (In Russ.)].
  3. Ковешникова В.Е., Шитова С.Н. Паллиативная помощь детям, находящимся в терминальной стадии онкологических заболеваний. В сборнике: Наука молодых – будущее России. Сборник научных статей 8-й Международной научной конференции перспективных разработок молодых ученых. Курск, 2023. С. 218–20. [Koveshnikova V.E., Shitova S.N. Palliative care for children in the terminal stage of oncological diseases. In: Science of the Young – the Future of Russia. A collection of scientific papers from the 8th International Scientific Conference of Promising Developments of Young Scientists. Kursk, 2023. Р. 218–20. (In Russ.)].
  4. Мирошниченко М., Коростиченко Е., Ноздрачев Д. Особенности мировоззрения врачей паллиативной помощи детям: интерпретативный феноменологический анализ. Социологическое обозрение. 2024;23(1):160–84. [Miroshnichenko M., Korostichenko E., Nozdrachev D. Features of the worldview of doctors of palliative care for children: interpretative phenomenological analysis. Sotsiol Obozren. 2024;23(1):160–84. (In Russ.)].
  5. Плутницкий А.Н., Каримова Д.Ю., Докучаева О.Ю. и др. Организация паллиативной медицинской помощи. Учебное пособие. М., 2024. 58 с. [Plutnitskii A.N., Karimova D.Yu., Dokuchaeva O.Yu., et al. Organization of palliative medical care. Textbook. M., 2024. 58 р. (In Russ.)].
  6. Бурлуцкая А.В., Статова А.В., Мамян Э.В. Структура и организация паллиативной медицинской помощи детям в Краснодарском крае. Кубанский научный медицинский вестник. 2020;27(2):29–37. [Burlutskaya A.V., Statova A.V., Mamyan E.V. Structure and organization of palliative medical care for children in the Krasnodar Territory. Kubanskiy nauchnyy meditsinskiy vestnik. 2020;27(2):29–37. (In Russ.)].
  7. Линг Д. Развитие паллиативной помощи детям в Европе. Pallium: паллиативная и хосписная помощь. 2024;2(23):4–7. [Ling D. Development of palliative care for children in Europe. Pallium: Palliativ Khospis Pomoshch’. 2024;2(23):4–7. (In Russ.)].
  8. Васильев В.В. С целью обеспечения преемственности оказания паллиативной медицинской помощи детям выписка из истории развития ребёнка. Научно-практический подход. 2023;1–3:170–5. [Vasil’ev V.V. In order to ensure continuity of palliative care for children, an extract from the child’s development history. Nauch-praktich Podkhod. 2023;1–3:170–5. (In Russ.)].
  9. Савва Н.Н., Красько О.В., Винярская Н.В. и др. Потребность в паллиативной помощи и выездных службах у детей в России. Паллиативная медицина и реабилитация. 2016;(1):13–20. [Savva N.N., Kras’ko O.V., Vinyarskaya N.V., et al. The need for palliative care and outreach services in children in Russia. Palliativ Med Reabilit. 2016;(1):13–20. (In Russ.)].
  10. Шебалова Е.М., Шеметова Г.Н., Мехова А.О. Интегрированная модель социального партнерства при оказании паллиативной медицинской помощи детям. В сборнике: Проектирование здоровья: стратегии и практики инноваций. Сборник материалов V Международной научно-практической конференции. Саратов, 2024. С. 132–4. [Shebalova E.M., Shemetova G.N., Mekhova A.O. Integrated model of social partnership in providing palliative medical care to children. In: Designing Health: Strategies and Practices of Innovation. Collection of materials from the V International scientific and practical conference. Saratov, 2024. Р. 132–4. (In Russ.)].
  11. Жданова Л.В., Лебедева О.А., Колмакова В.В., Русинова Т.А. Развитие амбулаторной паллиативной помощи детям и подросткам в республике Бурятия. Вестник Бурятского государственного университета. Медицина и фармация. 2019;1:39–43. [Zhdanova L.V., Lebedeva O.A., Kolmakova V.V., Rusinova T.A. Development of outpatient palliative care for children and adolescents in the Republic of Buryatia. Vestnik Buryatskogo gosudarstvennogo universiteta. Med Farmatsiya. 2019;1:39–43. (In Russ.)].
  12. Abu-Saad H.H. Palliative care: an international view. Patient Educ Couns. 2000;41(1):15–22. doi: 10.1016/s0738-3991(00)00111-7
  13. Савва Н. Паллиативная помощь детям в городе Москве. Московская медицина. 2016;6(15):19–22. [Savva N. Palliative care for children in Moscow. Moskovskaya meditsina. 2016;6(15):19–22. (In Russ.)].
  14. Минаева Н.В., Исламова Р.И., Баженова М.И. Выездная патронажная паллиативная медицинская помощь детям: двухлетний опыт работы некоммерческой благотворительной организации. Вопросы современной педиатрии. 2020;19(1):46–56. [Minaeva N.V., Islamova R.I., Bazhenova M.I. Outpatient palliative care for children: two-year experience of a non-profit charitable organization. Voprosy Sovremennoi Pediatrii. 2020;19(1):46–56. (In Russ.)].
  15. Турдуматова М.К., Савва Н.Н., Макимбетов Э.К. и др. Паллиативная помощь детям: мировые тенденции и перспективы развития в Кыргызской Республике (обзор литературы). Евразийский журнал здравоохранения. 2025;1:18–27. [Turdumatova M.K., Savva N.N., Makimbetov E.K., et al. Palliative care for children: global trends and development prospects in the Kyrgyz Republic (literature review). Yevraziyskiy zhurnal zdravookhraneniya. 2025;1:18–27. (In Russ.)].
  16. Богдан И.В., Гурылина М.В., Савва Н.Н., Ким С.Р. Обзор мирового опыта организации паллиативной помощи детям: возможности для Москвы. Московская медицина. 2020;1(35):70–82. [Bogdan I.V., Gurylina M.V., Savva N.N., Kim S.R. Review of world experience in organizing palliative care for children: opportunities for Moscow. Moskovskaya meditsina. 2020;1(35):70–82. (In Russ.)].
  17. Lykke C., Ekholm O., Sjøgren P. Specialised palliative care for children and adolescents and their families. Ugeskr Laeger. 2022;184(25):V02220097. Danish.
  18. Vandermeer R.J., Kain V.J., Hoehn K.S. Palliative Care Across the Continuum of Childhood. Pediatr Ann. 2022;51(1):e4–6. doi: 10.3928/19382359-20211214-01
  19. Кумирова Э.В., Притыко А.Г. История развития и принципы организации паллиативной медицинской помощи детям. Паллиативная медицина и реабилитация. 2018;(3):36–41. [Kumirova E.V., Prityko A.G. History of development and principles of organization of palliative medical care for children. Palliativ Med Reabil. 2018;(3):36–41. (In Russ.)].
  20. Новиков Г.А., Самойленко В.В., Рудой С.В., Вайсман М.А. Стандарты паллиативной помощи: обзор европейских рекомендаций. Паллиативная медицина и реабилитация. 2010;4:6–10. [Novikov G.A., Samoilenko V.V., Rudoi S.V., Vaisman M.A. Standards of palliative care: a review of European recommendations. Palliativ Med Reabil. 2010;4:6–10. (In Russ.)].
  21. Рысева Л.Л., Муратова Н.Г., Вязникова М.Л. и др. Актуальные проблемы и основные аспекты развития детской паллиативной помощи. Вятский медицинский вестник. 2015;2(46):105–8. [Ryseva L.L., Muratova N.G., Vyaznikova M.L., et al. Actual problems and main aspects of development of children’s palliative care. Vyatskii Meditsinskii Vestnik. 2015;2(46):105–8. (In Russ.)].
  22. Притыко A.G., Корсунский А.А., Сонькина А.А. Паллиативная и хосписная помощь детям в Москве: состояние и перспективы развития. Вестник Росздравнадзора. 2011;3:17–23. [Prityko A.G., Korsunskii A.A., Son’kina A.A. Palliative and hospice care for children in Moscow: status and development prospects. Vestnik Roszdravnadzora. 2011;3:17–23. (In Russ.)].
  23. Притыко Д.А., Бурков И.В., Сафонов В.В. и др. Паллиативная помощь детям. Проблемы и пути их решения. Паллиативная медицина и реабилитация. 2014;2:13–8. [Prityko D.A., Burkov I.V., Safonov V.V., et al. Palliative care for children. Problems and solutions. Palliativ Med Reabil. 2014;2:13–8. (In Russ.)].
  24. Кочеткова А.П. Развитие паллиативной помощи детям как глобальный социальный процесс. В сборнике: Глобальные социальные процессы 2.0: трансформация социальной реальности в условиях цифровизации и пандемии. Сборник статей. Под ред. А.В. Петрова (отв. ред.) и др. Санкт-Петербург, 2020. С. 164–79. [Kochetkova A.P. Development of palliative care for children as a global social process. In: Global Social Processes 2.0: Transformation of Social Reality in the Context of Digitalization and the Pandemic. A Collection of Articles. Edited by A.V. Petrov (responsible editor) et al. Sankt-Peterburg, 2020. Р. 164–79. (In Russ.)].
  25. Варавина А.С., Сизов А.А. Особенности оказания паллиативной помощи детям. В сборнике: Молодежь и системная модернизация страны. Сборник научных статей 9-й Международной научной конференции студентов и молодых ученых. В 5 томах. Курск, 2025. С. 239–42. [Varavina A.S., Sizov A.A. Features of providing palliative care to children. In: Youth and the Systemic Modernization of the Country. A collection of scientific articles from the 9th International Scientific Conference of Students and Young Scientists. In 5 volumes. Kursk, 2025. Р. 239–42. (In Russ.)].
  26. Малышкин Н.С., Телякаева А.Ф. Этика в коммуникации с пациентами и их семьями в паллиативной помощи. В сборнике: Гуманитарные исследования в современном образовании: прошлое, настоящее, будущее. Сборник научных статей. М., 2025. С. 65–68. [Malyshkin N.S., Telyakaeva A.F. Ethics in communication with patients and their families in palliative care. In: Humanities Research in Modern Education: Past, Present, Future. A collection of scientific articles. M., 2025. Р. 65–68. (In Russ.)].
  27. Parola V., Coelho A., Cardoso D., et al. The prevalence of burnout in health professionals working in palliative care: a systematic review protocol. JBI Database System Rev Implement Rep. 2016;14(3):45–50. doi: 10.11124/JBISRIR-2016-2633
  28. Царева Е.И., Малышева А.И. Правовые проблемы паллиативной помощи в России и пути их законодательного урегулирования. Медицинское право: теория и практика. 2018;4,2(8):27–33. [Tsareva E.I., Malysheva A.I. Legal problems of palliative care in Russia and ways of their legislative regulation. Meditsinskoe Pravo: Teoriya i Praktika. 2018;4,2(8):27–33. (In Russ.)].
  29. Притыко Д.А., Климов Д.Е., Гусев Л.И. Паллиативная помощь детям. История развития, проблемы и пути их решения. Здравоохранение Российской Федерации. 2015;59(1):43–7. [Prityko D.A., Klimov D.E., Gusev L.I. Palliative care for children. History of development, problems and solutions. Zdravookhranenie Rossiiskoi Federatsii. 2015;59(1):43–7. (In Russ.)].
  30. Ткаченко И.В. Паллиативная помощь детям в России: состояние и перспективы развития. Здравоохранение Дальнего Востока. 2015;4(66):72–7. [Tkachenko I.V. Palliative care for children in Russia: status and development prospects. Zdravookhranenie Dal’nego Vostoka. 2015;4(66):72–7. (In Russ.)].
  31. Пилькевич Н.Б., Марковская В.А., Яворская О.В. и др. Основные проблемы паллиативной помощи в стране и в мире. В сборнике: Наука и образование: отечественный и зарубежный опыт. Сборник трудов Шестидесятой международной научно-практической конференции. Белгород, 2023. С. 330–5. [Pil’kevich N.B., Markovskaya V.A., Yavorskaya O.V., et al. The main problems of palliative care in the country and in the world. In: Science and Education: Domestic and Foreign Experience. Proceedings of the Sixtieth International Scientific and Practical Conference. Belgorod, 2023. Р. 330–5. (In Russ.)].
  32. Богатырева М.В., Москвичева Л.И., Щитикова О.Б. и др. Хосписная паллиативная помощь: уровень развития в Российской Федерации, основные организационные сложности. Новообразование. 2023;15,3(42):4–8. [Bogatyreva M.V., Moskvicheva L.I., Shchitikova O.B., et al. Hospice palliative care: level of development in the Russian Federation, main organizational difficulties. Novoobrazovanie. 2023;15,3(42):4–8. (In Russ.)].
  33. Притыко А.Г., Притыко Д.А., Палагин В.В. и др. 10 лет становления и развития педиатрической паллиативной медицинской помощи в НПЦ спец. мед. помощи детям города Москвы. Quantum Satis. 2017;1(1):80–5. [Prityko A.G., Prityko D.A., Palagin V.V., et al. 10 years of formation and development of pediatric palliative medical care in the Scientific and Practical Center for Specialized Medical Care for Children of Moscow. Quantum Satis. 2017;1(1):80–5. (In Russ.)].
  34. Паллиативная помощь детям в России: потребность, состояние, концепция развития. М., 2015. 100 с., илл. [Palliative care for children in Russia: need, status, development concept. M., 2015. 100 р, ill. (In Russ.)]. URL: https://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/08/Brochure_PPD_2015-08-26_site2.pdf
  35. URL: https://palliativemed.sechenov.ru/upload/iblock/f6a/4ktt9qwir7x8u9nhsv2y7hs0oov6d72t.pdf/

Arquivos suplementares

Arquivos suplementares
Ação
1. JATS XML
Baixar

Согласие на обработку персональных данных

 

Используя сайт https://journals.rcsi.science, я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных») даю согласие на обработку персональных данных на этом сайте (текст Согласия) и на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика» (текст Согласия).