ФАКТОРЫ ВЛИЯНИЯ НА ОТНОШЕНИЕ МЕДИЦИНСКОГО СООБЩЕСТВА К ГЕНЕТИЧЕСКИМ ИССЛЕДОВАНИЯМ И ОКАЗАНИЮ МЕДИЦИНСКИХ УСЛУГ ДЕТЯМ С ВРОЖДЕННЫМИ ОШИБКАМИ ИММУНИТЕТА
- Авторы: Воронина Л.И.1, Зайцева Е.В1, Тузанкина И.А2
-
Учреждения:
- Уральский федеральный университет им. первого Президента России Б.Н. Ельцина
- Институт иммунологии и физиологии УрО РАН
- Выпуск: Том 18, № 2 (2019)
- Страницы: 92-97
- Раздел: Статьи
- URL: https://journals.rcsi.science/1728-2810/article/view/44195
- DOI: https://doi.org/10.18821/1728-2810-2019-18-2-92-97
- ID: 44195
Цитировать
Полный текст
Аннотация
Цель исследования, результаты которого представлены в статье, - изучение факторов, влияющих на отношение медицинского сообщества к генетическим исследованиям и оказанию медицинских услуг детям с врожденными ошибками иммунитета, разработка рекомендаций для представителей медицинского сообщества (иммунологов и аллергологов). В настоящее время технологии генетических исследований и медицинские услуги, оказываемые на основе диагностики, не рассматриваются как элементы системы управления здравоохранением в Российской Федерации. Анализируются факторы (правовые, этические, организационные), влияющие на проведение генетических исследований и оказание медицинских услуг пациентам с врожденными ошибками иммунитета. Представлены результаты экспертного опроса, проведенного среди аллергологов и иммунологов Свердловской области. По результатам исследования разработаны некоторые рекомендации по разработке и внедрению технологий генетических исследований и оказанию медицинских услуг с учетом выявленных факторов. Сделаны выводы о необходимости минимизации медицинских и социальных рисков посредством внедрения и нормативно-правового закрепления технологий генетических исследований и технологий консультирования на основе диагностики тяжелого комбинированного иммунодефицита, объединения усилий исполнительных органов государственной власти и медицинского сообщества по подготовке специалистов в области генетического консультирования, генетического образования других специалистов в сфере здравоохранения.
Полный текст
Открыть статью на сайте журналаОб авторах
Людмила Ивановна Воронина
Уральский федеральный университет им. первого Президента России Б.Н. Ельцина
Email: l.i.voronina@urfu.ru
канд. социол. наук, доцент кафедры теории, методологии и правового обеспечения Уральского федерального университета им. первого Президента России Б.Н. Ельцина 620002, г. Екатеринбург
Е. В Зайцева
Уральский федеральный университет им. первого Президента России Б.Н. Ельцина620002, г. Екатеринбург
И. А Тузанкина
Институт иммунологии и физиологии УрО РАН620049, г. Екатеринбург
Список литературы
- Тузанкина И.А., Дерябина С.С., Болков М.А. Первичные иммунодефициты в раннем возрасте. М.; 2018.
- Тузанкина И.А., Дерябина С.С., Болков М.А., Басс Е.А., Власова Е.В., Крохалева Я.М. Первичные иммунодефициты в раннем возрасте. М.: 2019.
- Печерских М.В. Управление процессом оказания медицинской помощи детям со злокачественными новообразованиями. Воронеж; 2009.
- Аксенова В.А., Леви Д.Т., Клевно Н.И. Туберкулез у детей и подростков. ГЭОТАР-Медиа; 2007.
- Селезнева А.И., Калатанова А.В., Афонькина О.В. Комплексный подход к изучению фармакологических веществ in vitro, ex vivo, in vivo. Медицинские науки. 2015; 37 (6):125.
- Сокол А.Ф. Современный врач: особенности, пути оптимизации профессиональных и личностных качеств. Социология медицины. 2014; 1(24): 12.
- Тузанкина И.А., Воронина Л.И., Зайцева Е.В. Развитие технологий генетических исследований и консультирования по выявлению врожденных ошибок иммунитета: проблемы и пути решения. Российский иммунологический журнал. 2019; 22(2): 1034-7.
- Voronina L., Zaitseva Е., Nechkin A. Tuzankina I. Legal and ethical aspects of development of molecular genetic research technologies in case of innate immunity errors. Opcion. 2019; (35) 21: 704.
- Валенсийская декларация по этическим проблемам проекта «Геном человека». 1998. Режим доступа: http://docs.cntd.ru/.
- Сборник статистических материалов. 2017. Режим доступа: http://www.miacso.ru/index.php/937-sbornik-statisticheskikh-materialov-za-2017-god.
- Mahlaoui N., Gathmann B., Kindle G. The European Society for Immunodeficiencies (ESID) Registry: recent advancements in the epidemiology of Primary Immunodeficiencies and how does that translate in clinical care. Rare diseases and orphan drugs. 2014; 1(4): 25-7.
![](/img/style/loading.gif)