Множественные утраты в семье ребёнка с онкологическим заболеванием: ретроспективный социологический анализ
- Авторы: Гусева М.А.1, Жуковская Е.В.1, Лебедь О.Л.2
-
Учреждения:
- НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачёва
- Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова (Сеченовский Университет)
- Выпуск: Том 21, № 2 (2022)
- Страницы: 147-158
- Раздел: МЕДИКО-СОЦИОЛОГИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ
- URL: https://journals.rcsi.science/1728-2810/article/view/126177
- DOI: https://doi.org/10.17816/socm114861
- ID: 126177
Цитировать
Аннотация
Обоснование. Успехи медицины на современном этапе определяют высокую выживаемость детей с разными нозологическими формами злокачественных опухолей, что смещает фокус внимания специалистов с разработки лечебных протоколов на изучение ранних и отдалённых эффектов противоопухолевой терапии у ребёнка и его семьи. Одной из актуальных проблем психолого-социальной реабилитации в детской онкологии является анализ психотравмирующих факторов лечения и отдалённых медико-социальных последствий для семьи ребёнка при разработке стратегии эффективного психологического сопровождения этой группы наблюдения на этапе лечения.
Цель. Изучить специфику проживания утрат в семьях, воспитывающих ребёнка с онкопатологией, а также особенности его реадаптации и ресоциализации после преодоления онкологического заболевания (на этапе ремиссии).
Материалы и методы. Представлен ретроспективный анализ данных, полученных в ходе социологического исследования родителей (n=1298), чьи дети окончили лечение по поводу разных злокачественных опухолей. Исследование, выполненное методом анкетного опроса матерей (n=1131) и отцов (n=167), проживающих в 78 регионах России, позволило квалифицировать проблемы членов семьи ребёнка с онкологическим заболеванием в терминах множественной утраты и горевания и обосновать стратегию психологической помощи этой группе населения.
Результаты. В период установления онкологического диагноза ребёнку и его противоопухолевого лечения семья переживает ряд психотравмирующих событий, связанных с кардинальными изменениями в их жизни. Согласно данным проведённого исследования, ухудшения в нормальной жизнедеятельности касаются здоровья (суммарно 1/3 опрошенных; 12,9% матерей отметили ухудшение общего состояния здоровья, 15,2% женщин — серьёзные нарушения репродуктивного здоровья); трудовой деятельности (уход и увольнение с работы коснулось 25,3% матерей и 2% отцов, 11,4% и матерей и 9,6% отцов вынужденно поменяли специальность или место работы); падения уровня дохода семьи (доля семей с низкими доходами в выборке оказалась существенно больше, чем в общероссийской популяции — 41,8 и 31,4% соответственно, а социальные пособия и пенсии составили значимую долю доходов у 57,3% женщин и 26,3% мужчин-респондентов); изменения жизненных перспектив из-за прекращения учёбы, переезда, а также разводов, разрыва отношений с родственниками и друзьями. Каждое из перечисленных событий воспринимается как стресс / утрата и инициирует процесс горевания у членов семьи (прежде всего, родителей), требующий профессиональной помощи клинического психолога. В целом спектр событий, запускающий процесс горевания в семьях исследуемой группы, значительно шире, однако качество и объём психологической помощи в отечественных онкологических стационарах всё еще остаются крайне низкими.
Заключение. Динамика развития психолого-социальной реабилитации в отечественной детской онкологии определяет необходимость разработки стратегии и методов психологического сопровождения членов семьи больного ребёнка на этапе лечения с учётом ранних и отдалённых медико-социальных последствий противоопухолевой терапии.
Полный текст
Открыть статью на сайте журналаОб авторах
Марина Александровна Гусева
НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачёва
Email: gusmarina@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-3092-8892
SPIN-код: 8370-4218
к.соц.н., клинический психолог – руководитель группы
Россия, МоскваЕлена Вячеславовна Жуковская
НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачёва
Email: elena_zhukovskay@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-6899-7105
SPIN-код: 8225-6360
д.м.н., заведующая отделом
Россия, МоскваОльга Леонидовна Лебедь
Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова (Сеченовский Университет)
Автор, ответственный за переписку.
Email: lebed_olga@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-0218-462X
SPIN-код: 9128-6176
к.соц.н., доцент кафедры
Россия, МоскваСписок литературы
- Статистика по детской заболеваемости в России, отчет 2019 года [интернет]. Медицинская энциклопедия [дата обращения: 29.12.2022]. Доступ по ссылке: https://resursor.ru/content/statistika-po-detskoj-zabolevaemosti-v-rossii-otchet-2019-goda.
- Злокачественные новообразования в России в 2018 году (заболеваемость и смертность) / под ред. А.Д. Каприна, В.В. Старинского, Г.В. Петровой. Москва: МНИОИ им. П.А. Герцена —Желудкова О.Г., Поляков В.Г., Рыков М.Ю., и др. Клинические проявления онкологических заболеваний у детей: практические рекомендации. Санкт-Петербург: Типография Михаила Фурсова, 2017.
- Steliarova-Foucher E., Colombet M., Ries L.A.G., et al. International incidence of childhood cancer, 2001-10: A population based registry study // Lancet Oncol. 2017. Vol. 18, N 6. P. 719–731. doi: 10.1016/S1470-2045(17)30186-9
- Siemińska M.J., Greszta E. The family of a child with cancer — changes within the family system // Polish Psychological Bulletin. 2008. Vol. 39, N 4. P. 192–201. doi: 10.2478/v10059-008-0023-6
- Lavee Y., Mey-Dan M. Patterns of change in marital relationships among parents of children with cancer // HealthSocWork. 2003. Vol. 28, N 4. P. 255–263.doi: 10.1093/hsw/28.4.255
- Pai A.L., Greenley R.N., Lewandowski A., et al. A meta-analytic review of the influence of pediatric cancer on parent and family functioning // J Fam Psychol. 2007. Vol. 21, N 3. P. 407–415. doi: 10.1037/0893-3200.21.3.407
- Kylmä J., Juvakka T. Hope in parents of adolescents with cancer — Factors endangering and engendering parental hope // Eur JOncolNurs. 2007. Vol. 11, N 3. P. 262–271. doi: 10.1016/j.ejon.2006.06.007
- Long K.A., Marsland A.L. Family Adjustment to Childhood Cancer: A Systematic Review //Clin Child FamPsychol Rev. 2011. Vol. 14, N 1. P. 57–88. doi: 10.1007/s10567-010-0082-z
- Cousino M.K., Hazen R.A. Parenting stress among caregivers of children with chronic illness: A systematic review // J Pediatr Psychol. 2013. Vol. 38, N 8. P. 809–828. doi: 10.1093/jpepsy/jst049
- Carlsson T., Kukkola L., Ljungman L., et al. Psychological distress in parents of children treated for cancer: An explorative study // PLoS One. 2019. Vol. 14, N 6. P. e0218860 doi: 10.1371/journal.pone.0218860
- Robinson K.E., Gerhardt C.A., Vannatta K., Noll R.B. Parent and family factors associated with child adjustment to pediatric cancer // J Pediatr Psychol. 2007. Vol. 32, N 4. P. 400–410. doi: 10.1093/jpepsy/jsl038
- Куртанова Ю.Е., Бурдукова Ю.А., Щербакова А.М., и др. Социальная адаптация детей с онкологическими заболеваниями после продолжительного лечения // Современная зарубежная психология. 2020. Т. 9, № 3. C. 127–138. doi: 10.17759/jmfp.202009031
- Pelletier W., Bona K. Assessment of Financial Burden as a Standard of Care in Pediatric Oncology // Pediatr Blood Cancer. 2015. Vol. 62, Suppl. 5. P. S619–S631. doi: 10.1002/pbc.25714
- Beauchemin M., Santacroce S.J., Bona K., et al. Rationale and design of Children’s Oncology Group (COG) study ACCL20N1CD: financial distress during treatment of acute lymphoblastic leukemia in the United States // BMC Health Serv Res. 2022. Vol. 22, N 1. P. 832. doi: 10.1186/s12913-022-08201-0
- Bruce A., Sheilds L., Molzahn A., et al. Stories of Liminality: Living With Life-Threatening Illness // J Holist Nurs. 2014. Vol. 32, N 1. P. 35–43. doi: 10.1177/0898010113498823
- Kübler-Ross E., Kessler D. On grief and grieving: Finding the meaning of grief through the five stages of loss. New York: Scribner, 2005.
- Семья и рождаемость. Основные результаты выборочного обследования. 2009 год. Москва: ИИЦ «Статистика России», 2010.
- Wijnberg-Williams B.J., Kamps W.A., Klip E.C., Hoekstra-Weebers J.E. Psychological distress and the impact of social support on fathers and mothers of pediatric cancer patients: Long-term prospective results // J Pediatr Psychol. 2006. Vol. 31, N 8. P. 785–792.doi: 10.1093/jpepsy/jsj087
- Kamibeppu K., Murayama Sh., Ozono S., et al. Predictors of Posttraumatic Stress Symptoms Among Adolescent and Young Adult Survivors of Childhood Cancer // J Fam Nurs. 2015. Vol. 21, N 4. P. 529–550. doi: 10.1177/1074840715606247
- Гевандова М.Г. Детская онкология: стигма диагноза глазами родителей // Социология медицины. 2021. Т. 20. №2. С. 27–35. doi: 10.17816/socm100964
- Цейтлин Г.Я., Гусева М.А., Антонов А.И., Румянцев А.Г. Медико-социальные проблемы семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием, и пути их решения в практике детской онкологии // Педиатрия им. Г.Н. Сперанского. 2017. Т. 96, № 2. C. 173–181.
- Resler S.R., Lacayo N.J., Jo B. A pilot study of an online cognitive rehabilitation program for executive function skills in children with cancer-related brain injury // Brain Inj. 2011. Vol. 25, N 1. P. 100–112.doi: 10.3109/02699052.2010.536194
- Володин Н.Н., Касаткин В.Н., Цейтлин Г.Я., и др. Стратегия медико-психолого-социальной реабилитации детей с гематологическими и онкологическими заболеваниями // Онкогематология. 2015. № 1. C. 7–15. doi: 10.17650/1818-8346-2015-1-7-15
- Reshetnikov A., Gevandova M., Prisyazhnaya N., Vyatkina N. The Role of Parents in Their Child’s Cancer Diagnosis, Treatment, Rehabilitation, and Socialization // Indian Journal of Pediatrics. 2022. doi: 10.1007/s12098-022-04387-7
- Румянцев А.Г., Володин Н.Н., Касаткин В.Н., Митраков Н.Н. Концепция медицинской, нейрокогнитивной и психолого-социальной реабилитации детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями // Вестник восстановительной медицины. 2015. № 1. C. 18–23.
- Лебедь О.Л., Гусева М.А., Цейтлин Г.Я. В семье — тяжело больной ребёнок. Изучение такой семьи и работа с нею // Социальная педагогика в России. 2014. №1. С. 20–26.
- Гевандова М.Г., Амлаев К.Р., Гринин В.М. Общественные организации и интернет-сообщество как агенты помощи детям, страдающим онкологическими заболеваниями // Социология медицины. 2018. Т. 17, № 1. C. 49–53. doi: 10.18821/1728-2810-2018-17-1-49-53
- Гусева М.А., Барчина Е.Т., Цейтлин Г.Я. Проблема сиблингов в детской онкологии // Вопросы гематологии / онкологии и иммунопатологии в педиатрии. 2013. Т. 12, № 2. C. 38–47.
- Van Dongen-Melman J.E., De Groot A., Hählen K., Verhulst F.C. Verhulst. Impact of childhood leukemia on family planning // Pediatr Hematol Oncol. 1995. Vol. 12, N 2. P. 117–127. doi: 10.3109/08880019509029544