Множественные утраты в семье ребёнка с онкологическим заболеванием: ретроспективный социологический анализ

Обложка

Цитировать

Полный текст

Открытый доступ Открытый доступ
Доступ закрыт Доступ предоставлен
Доступ закрыт Только для подписчиков

Аннотация

Обоснование. Успехи медицины на современном этапе определяют высокую выживаемость детей с разными нозологическими формами злокачественных опухолей, что смещает фокус внимания специалистов с разработки лечебных протоколов на изучение ранних и отдалённых эффектов противоопухолевой терапии у ребёнка и его семьи. Одной из актуальных проблем психолого-социальной реабилитации в детской онкологии является анализ психотравмирующих факторов лечения и отдалённых медико-социальных последствий для семьи ребёнка при разработке стратегии эффективного психологического сопровождения этой группы наблюдения на этапе лечения.

Цель. Изучить специфику проживания утрат в семьях, воспитывающих ребёнка с онкопатологией, а также особенности его реадаптации и ресоциализации после преодоления онкологического заболевания (на этапе ремиссии).

Материалы и методы. Представлен ретроспективный анализ данных, полученных в ходе социологического исследования родителей (n=1298), чьи дети окончили лечение по поводу разных злокачественных опухолей. Исследование, выполненное методом анкетного опроса матерей (n=1131) и отцов (n=167), проживающих в 78 регионах России, позволило квалифицировать проблемы членов семьи ребёнка с онкологическим заболеванием в терминах множественной утраты и горевания и обосновать стратегию психологической помощи этой группе населения.

Результаты. В период установления онкологического диагноза ребёнку и его противоопухолевого лечения семья переживает ряд психотравмирующих событий, связанных с кардинальными изменениями в их жизни. Согласно данным проведённого исследования, ухудшения в нормальной жизнедеятельности касаются здоровья (суммарно 1/3 опрошенных; 12,9% матерей отметили ухудшение общего состояния здоровья, 15,2% женщин — серьёзные нарушения репродуктивного здоровья); трудовой деятельности (уход и увольнение с работы коснулось 25,3% матерей и 2% отцов, 11,4% и матерей и 9,6% отцов вынужденно поменяли специальность или место работы); падения уровня дохода семьи (доля семей с низкими доходами в выборке оказалась существенно больше, чем в общероссийской популяции — 41,8 и 31,4% соответственно, а социальные пособия и пенсии составили значимую долю доходов у 57,3% женщин и 26,3% мужчин-респондентов); изменения жизненных перспектив из-за прекращения учёбы, переезда, а также разводов, разрыва отношений с родственниками и друзьями. Каждое из перечисленных событий воспринимается как стресс / утрата и инициирует процесс горевания у членов семьи (прежде всего, родителей), требующий профессиональной помощи клинического психолога. В целом спектр событий, запускающий процесс горевания в семьях исследуемой группы, значительно шире, однако качество и объём психологической помощи в отечественных онкологических стационарах всё еще остаются крайне низкими.

Заключение. Динамика развития психолого-социальной реабилитации в отечественной детской онкологии определяет необходимость разработки стратегии и методов психологического сопровождения членов семьи больного ребёнка на этапе лечения с учётом ранних и отдалённых медико-социальных последствий противоопухолевой терапии.

Об авторах

Марина Александровна Гусева

НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачёва

Email: gusmarina@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-3092-8892
SPIN-код: 8370-4218

к.соц.н., клинический психолог – руководитель группы

Россия, Москва

Елена Вячеславовна Жуковская

НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачёва

Email: elena_zhukovskay@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-6899-7105
SPIN-код: 8225-6360

д.м.н., заведующая отделом

Россия, Москва

Ольга Леонидовна Лебедь

Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова (Сеченовский Университет)

Автор, ответственный за переписку.
Email: lebed_olga@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-0218-462X
SPIN-код: 9128-6176

к.соц.н., доцент кафедры

Россия, Москва

Список литературы

  1. Статистика по детской заболеваемости в России, отчет 2019 года [интернет]. Медицинская энциклопедия [дата обращения: 29.12.2022]. Доступ по ссылке: https://resursor.ru/content/statistika-po-detskoj-zabolevaemosti-v-rossii-otchet-2019-goda.
  2. Злокачественные новообразования в России в 2018 году (заболеваемость и смертность) / под ред. А.Д. Каприна, В.В. Старинского, Г.В. Петровой. Москва: МНИОИ им. П.А. Герцена —Желудкова О.Г., Поляков В.Г., Рыков М.Ю., и др. Клинические проявления онкологических заболеваний у детей: практические рекомендации. Санкт-Петербург: Типография Михаила Фурсова, 2017.
  3. Steliarova-Foucher E., Colombet M., Ries L.A.G., et al. International incidence of childhood cancer, 2001-10: A population based registry study // Lancet Oncol. 2017. Vol. 18, N 6. P. 719–731. doi: 10.1016/S1470-2045(17)30186-9
  4. Siemińska M.J., Greszta E. The family of a child with cancer — changes within the family system // Polish Psychological Bulletin. 2008. Vol. 39, N 4. P. 192–201. doi: 10.2478/v10059-008-0023-6
  5. Lavee Y., Mey-Dan M. Patterns of change in marital relationships among parents of children with cancer // HealthSocWork. 2003. Vol. 28, N 4. P. 255–263.doi: 10.1093/hsw/28.4.255
  6. Pai A.L., Greenley R.N., Lewandowski A., et al. A meta-analytic review of the influence of pediatric cancer on parent and family functioning // J Fam Psychol. 2007. Vol. 21, N 3. P. 407–415. doi: 10.1037/0893-3200.21.3.407
  7. Kylmä J., Juvakka T. Hope in parents of adolescents with cancer — Factors endangering and engendering parental hope // Eur JOncolNurs. 2007. Vol. 11, N 3. P. 262–271. doi: 10.1016/j.ejon.2006.06.007
  8. Long K.A., Marsland A.L. Family Adjustment to Childhood Cancer: A Systematic Review //Clin Child FamPsychol Rev. 2011. Vol. 14, N 1. P. 57–88. doi: 10.1007/s10567-010-0082-z
  9. Cousino M.K., Hazen R.A. Parenting stress among caregivers of children with chronic illness: A systematic review // J Pediatr Psychol. 2013. Vol. 38, N 8. P. 809–828. doi: 10.1093/jpepsy/jst049
  10. Carlsson T., Kukkola L., Ljungman L., et al. Psychological distress in parents of children treated for cancer: An explorative study // PLoS One. 2019. Vol. 14, N 6. P. e0218860 doi: 10.1371/journal.pone.0218860
  11. Robinson K.E., Gerhardt C.A., Vannatta K., Noll R.B. Parent and family factors associated with child adjustment to pediatric cancer // J Pediatr Psychol. 2007. Vol. 32, N 4. P. 400–410. doi: 10.1093/jpepsy/jsl038
  12. Куртанова Ю.Е., Бурдукова Ю.А., Щербакова А.М., и др. Социальная адаптация детей с онкологическими заболеваниями после продолжительного лечения // Современная зарубежная психология. 2020. Т. 9, № 3. C. 127–138. doi: 10.17759/jmfp.202009031
  13. Pelletier W., Bona K. Assessment of Financial Burden as a Standard of Care in Pediatric Oncology // Pediatr Blood Cancer. 2015. Vol. 62, Suppl. 5. P. S619–S631. doi: 10.1002/pbc.25714
  14. Beauchemin M., Santacroce S.J., Bona K., et al. Rationale and design of Children’s Oncology Group (COG) study ACCL20N1CD: financial distress during treatment of acute lymphoblastic leukemia in the United States // BMC Health Serv Res. 2022. Vol. 22, N 1. P. 832. doi: 10.1186/s12913-022-08201-0
  15. Bruce A., Sheilds L., Molzahn A., et al. Stories of Liminality: Living With Life-Threatening Illness // J Holist Nurs. 2014. Vol. 32, N 1. P. 35–43. doi: 10.1177/0898010113498823
  16. Kübler-Ross E., Kessler D. On grief and grieving: Finding the meaning of grief through the five stages of loss. New York: Scribner, 2005.
  17. Семья и рождаемость. Основные результаты выборочного обследования. 2009 год. Москва: ИИЦ «Статистика России», 2010.
  18. Wijnberg-Williams B.J., Kamps W.A., Klip E.C., Hoekstra-Weebers J.E. Psychological distress and the impact of social support on fathers and mothers of pediatric cancer patients: Long-term prospective results // J Pediatr Psychol. 2006. Vol. 31, N 8. P. 785–792.doi: 10.1093/jpepsy/jsj087
  19. Kamibeppu K., Murayama Sh., Ozono S., et al. Predictors of Posttraumatic Stress Symptoms Among Adolescent and Young Adult Survivors of Childhood Cancer // J Fam Nurs. 2015. Vol. 21, N 4. P. 529–550. doi: 10.1177/1074840715606247
  20. Гевандова М.Г. Детская онкология: стигма диагноза глазами родителей // Социология медицины. 2021. Т. 20. №2. С. 27–35. doi: 10.17816/socm100964
  21. Цейтлин Г.Я., Гусева М.А., Антонов А.И., Румянцев А.Г. Медико-социальные проблемы семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием, и пути их решения в практике детской онкологии // Педиатрия им. Г.Н. Сперанского. 2017. Т. 96, № 2. C. 173–181.
  22. Resler S.R., Lacayo N.J., Jo B. A pilot study of an online cognitive rehabilitation program for executive function skills in children with cancer-related brain injury // Brain Inj. 2011. Vol. 25, N 1. P. 100–112.doi: 10.3109/02699052.2010.536194
  23. Володин Н.Н., Касаткин В.Н., Цейтлин Г.Я., и др. Стратегия медико-психолого-социальной реабилитации детей с гематологическими и онкологическими заболеваниями // Онкогематология. 2015. № 1. C. 7–15. doi: 10.17650/1818-8346-2015-1-7-15
  24. Reshetnikov A., Gevandova M., Prisyazhnaya N., Vyatkina N. The Role of Parents in Their Child’s Cancer Diagnosis, Treatment, Rehabilitation, and Socialization // Indian Journal of Pediatrics. 2022. doi: 10.1007/s12098-022-04387-7
  25. Румянцев А.Г., Володин Н.Н., Касаткин В.Н., Митраков Н.Н. Концепция медицинской, нейрокогнитивной и психолого-социальной реабилитации детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями // Вестник восстановительной медицины. 2015. № 1. C. 18–23.
  26. Лебедь О.Л., Гусева М.А., Цейтлин Г.Я. В семье — тяжело больной ребёнок. Изучение такой семьи и работа с нею // Социальная педагогика в России. 2014. №1. С. 20–26.
  27. Гевандова М.Г., Амлаев К.Р., Гринин В.М. Общественные организации и интернет-сообщество как агенты помощи детям, страдающим онкологическими заболеваниями // Социология медицины. 2018. Т. 17, № 1. C. 49–53. doi: 10.18821/1728-2810-2018-17-1-49-53
  28. Гусева М.А., Барчина Е.Т., Цейтлин Г.Я. Проблема сиблингов в детской онкологии // Вопросы гематологии / онкологии и иммунопатологии в педиатрии. 2013. Т. 12, № 2. C. 38–47.
  29. Van Dongen-Melman J.E., De Groot A., Hählen K., Verhulst F.C. Verhulst. Impact of childhood leukemia on family planning // Pediatr Hematol Oncol. 1995. Vol. 12, N 2. P. 117–127. doi: 10.3109/08880019509029544

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
2. Рис. 1. Завершение первых браков в семьях в результате развода или смерти одного из родителей по отношению к установлению диагноза и началу противоопухолевого лечения.Примечание. Цена деления на оси Х равна 1 году, отрицательные значения соответствуют периоду до постановки диагноза ребёнку; 0 — год постановки диагноза; положительные значения по оси Х — период после постановки диагноза. Медиана составила -4 года, среднее число лет между прекращением брака и началом заболевания —-4,0 года [мода — 0 лет (n=42)]. Стандартное отклонение для показателя «число завершённых браков» равно 8,54, коэффициент вариации — 5,946.

Скачать (155KB)
3. Рис. 2. Неполный цикл семьи ребёнка с онкологическим заболеванием.Примечание. РП — рождение первенца, РПР — рождение последнего ребёнка, ООР — отделение первого ребёнка от родителей, РС — распад семьи (развод, смерть одного из супругов), ВДЦ — вынужденная депривация одного из родителей от ребёнка, ВДЦ2 — вынужденная депривация обоих родителей от ребёнка, ВРС — вынужденное разделение супругов, ВДС — вынужденная депривация сиблингов друг от друга, ЗБ — заключение брака.

Скачать (93KB)

© Гусева М.А., Жуковская Е.В., Лебедь О.Л., 2022

Creative Commons License
Эта статья доступна по лицензии Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.
 


Данный сайт использует cookie-файлы

Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.

О куки-файлах