Детская онкология: стигма диагноза глазами родителей

Обложка

Цитировать

Полный текст

Открытый доступ Открытый доступ
Доступ закрыт Доступ предоставлен
Доступ закрыт Только для подписчиков

Аннотация

Проблема детской онкологии занимает центральное место в структуре проблем мировой клинической медицины, при этом совершенствование онкологической помощи детям на современном этапе связывается не только с ранней диагностикой, успехами в лечении онкопатологий разной этиологии, внедрением и распространением высокотехнологичной медицинской помощи и расширением реабилитационных мер, но и с развитием систем учета (онкологических регистров), ростом количества исследований, направленных на выявление факторов онкологического риска у детского населения, а также с возрастанием роли таких социальных агентов, как семья, социальное окружение, школа и др., в сохранении социальной активности и преодолении стигматизации детей, страдающих онкологическими заболеваниями, на этапе их выявления, терапии и реабилитации. Автор на основе результатов медико-социологического опроса родителей детей с онкологическим диагнозом отмечает распространенность образов болезни, негативно маркирующих пациента и его семью, в структуре ассоциативных представлений респондентов о проблеме детской онкологии. Принимая во внимание, что диагноз ребенка зачастую выступает триггером и предиктором формирования самостигмационных практик у родителей, автор указывает на необходимость совершенствования мер психологической и социальной поддержки родителей онкобольных детей, а также расширения векторов информационной работы с населением по повышению толерантности к детям с онкопатологией и членам их семей.

Об авторах

Маргарита Грантиковна Гевандова

Ставропольский государственный медицинский университет

Автор, ответственный за переписку.
Email: mgev@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0002-5811-9624
SPIN-код: 5310-9483
Scopus Author ID: 296115

к.м.н., доцент

Россия, Ставрополь

Список литературы

  1. Steliarova-Foucher E., Colombet M., Ries L.A.G., et al. International incidence of childhood cancer, 2001–10: a population-based registry study // The Lancet Oncology. 2017. Vol. 18, N 6. P. 719–731. doi: 10.1016/s1470-2045(17)30186-9
  2. Ward Z.J., Yeh J.M., Bhakta N., et al. Estimating the total incidence of global childhood cancer: a simulation-based analysis // The Lancet Oncology. 2019. Vol. 20, N 4. P. 483–493. doi: 10.1016/s1470-2045(18)30909-4
  3. Rodriguez-Galindo C., Friedrich P., Alcasabas P., et al. Toward the Cure of All Children With Cancer Through Collaborative Efforts: Pediatric Oncology As a Global Challenge // Journal of Clinical Oncology. 2015. Vol. 33, N 27. P. 3065–3073. doi: 10.1200/jco.2014.60.6376
  4. Ward Z.J., Yeh J.M., Bhakta N., et al. Global childhood cancer survival estimates and priority-setting: a simulation-based analysis // The Lancet Oncology. 2019. Vol. 20, N 7. P. 972–983. doi: 10.1016/s1470-2045(19)30273-6
  5. Mullen C.J.R., Barr R.D., Franco E.L. Timeliness of diagnosis and treatment: the challenge of childhood cancers // British Journal of Cancer. 2021. Vol. 125, N 12. P. 1612–1620. doi: 10.1038/s41416-021-01533-4
  6. Pui C.-H., Yang J.J., Bhakta N., Rodriguez-Galindo C. Global efforts toward the cure of childhood acute lymphoblastic leukaemia // The Lancet Child & Adolescent Health. 2018. Vol. 2, N 6. P. 440–454. doi: 10.1016/s2352-4642(18)30066-x
  7. Рыков М.Ю. Общенациональная программа по борьбе с онкологическими заболеваниями: детская онкология // Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2018. Т. 63, № 5, С. 6–12. doi: 10.21508/1027-4065-2018-63-5-6-12
  8. Allemani C., Weir H.K., Carreira H., et al. Global surveillance of cancer survival 1995–2009: analysis of individual data for 25 676 887 patients from 279 population-based registries in 67 countries (CONCORD-2) // The Lancet. 2015. Vol. 385, N 9972. P. 977–1010. doi: 10.1016/s0140-6736(14)62038-9
  9. Haimi M., Peretz Nahum M., Ben Arush M.W. Delay in diagnosis of children with cancer: a retrospective study of 315 children // Pediatr Hematol Oncol. 2004. Vol. 21, N 1. P. 37–48.
  10. Решетников А.В., Гевандова М.Г., Присяжная Н.В. Особенности нормативно-правового регулирования оказания онкологической помощи детям в России и за рубежом // Медицинский вестник Северного Кавказа. 2019. Т. 14, № 2. С. 412–417. doi: 10.14300/mnnc.2019.14102
  11. Yoshida K., Matsui Y. A Pilot Study for the Development and Evaluation of an Educational Program to Reduce Stigma Toward Cancer and Cancer Survivors: Focusing on Dating and Marriage After Cancer Diagnosis // Journal of Cancer Education. 2020. doi: 10.1007/s13187-020-01885-0
  12. Цейтлин Г.Я., Гусева М.А., Антонов А.И., Румянцев А.Г. Медико-социальные проблемы семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием, и пути их решения в практике детской онкологии // Педиатрия. Журнал им. Г.Н. Сперанского. 2017. Т. 96, № 2. С. 173–181.
  13. Vrinten C., Gallagher A., Waller J., Marlow L.A.V. Cancer stigma and cancer screening attendance: a population based survey in England // BMC Cancer. 2019. Vol. 19, N 1. P. doi: 10.1186/s12885-019-5787-x
  14. Rabin C. Impact of Cancer on Romantic Relationships Among Young Adults: A Systematic Review // Journal of Clinical Psychology in Medical Settings. 2018. Vol. 26, N 1. P. 1–12. doi: 10.1007/s10880-018-9566-7
  15. Nahata L., Morgan T.L., Lipak K.G., et al. Romantic Relationships and Physical Intimacy Among Survivors of Childhood Cancer // Journal of Adolescent and Young Adult Oncology. 2020. Vol. 9, N 3. P. 359-366. doi: 10.1089/jayao.2019.0114
  16. Mader L., Hargreave M., Bidstrup P.E., et al. The impact of childhood cancer on parental working status and income in Denmark: Patterns over time and determinants of adverse changes // International Journal of Cancer. 2020. Vol. 147, N 4. P. 1006–1017. doi: 10.1002/ijc.32867
  17. Lane B., Fowler K., Eaton G., et al. Prevalence and factors associated with high levels of distress in young adult cancer survivors compared to matched peers // Supportive Care in Cancer. 2020. Vol. 29, N 5. P. 2653–2662. doi: 10.1007/s00520-020-05785-3
  18. Moules N.J., Laing C.M., Estefan A., et al. “Family Is Who They Say They Are”a: Examining the Effects of Cancer on the Romantic Partners of Adolescents and Young Adults // Journal of Family Nursing. 2018. Vol. 24, N 3. P. 374–404. doi: 10.1177/1074840718786985
  19. Bandapalli O.R., Inhestern L., Peikert M.L., et al. Parents’ perception of their children’s process of reintegration after childhood cancer treatment // Plos One. 2020. Vol. 15, N 10. P. doi: 10.1371/journal.pone.0239967
  20. Pahl D.A., Wieder M.S., Steinberg D.M. Social isolation and connection in adolescents with cancer and survivors of childhood cancer: A systematic review // Journal of Adolescence. 2021. Vol. 87, N 1. P. 15–27. doi: 10.1016/j.adolescence.2020.12.010
  21. Daher M. Cultural beliefs and values in cancer patients // Annals of Oncology. 2012. Vol. 23. P. III66-III69. doi: 10.1093/annonc/mds091
  22. Graetz D.E., Garza M., Rodriguez-Galindo C., Mack J.W. Pediatric cancer communication in low- and middle-income countries: A scoping review // Cancer. 2020. Vol. 126, N 23. P. 5030–5039. doi: 10.1002/cncr.33222
  23. Гевандова М.Г. «Верю, что все получится и мой ребенок будет жить как все»: представления родителей о будущем ребенка, перенесшего онкологическое заболевание // Социология медицины. 2021. Т. 20, № 1. С. 35–41. doi: 10.17816/1728-2810-20-1-37
  24. Kaul P., Kumar R., Singh M.P., Garg P.K. Social taboos: a formidable challenge in cancer care // BMJ Case Reports. 2021. Vol. 14, N 1. P. doi: 10.1136/bcr-2020-236095
  25. Mikrut E.E., Panjwani A.A., Cipollina R., Revenson T.A. Emotional adjustment among parents of adolescents and young adults with cancer: the influence of social constraints on cognitive processing and fear of recurrence // Journal of Behavioral Medicine. 2019. Vol. 43, N 2. P. 237–245. doi: 10.1007/s10865-019-00072-x
  26. Peikert M.L., Inhestern L., Krauth K.A., et al. Returning to daily life: a qualitative interview study on parents of childhood cancer survivors in Germany // BMJ Open. 2020. Vol. 10, N 3. doi: 10.1136/bmjopen-2019-033730
  27. Sisk B.A., Mack J.W., Ashworth R., DuBois J. Communication in pediatric oncology: State of the field and research agenda // Pediatric Blood & Cancer. 2018. Vol. 65, N 1. P. doi: 10.1002/pbc.26727
  28. Sisk B.A., Friedrich A.B., Mozersky J., et al. Core Functions of Communication in Pediatric Medicine: an Exploratory Analysis of Parent and Patient Narratives // J Cancer Educ. 2020. Vol. 35, N 2 P. 256–263. doi: 10.1007/s13187-018-1458-x
  29. Körver S., Kinghorn A., Negin J., et al. Assessing the experience of social support for parents who attended Camp Trillium’s pediatric oncology family program // Journal of Psychosocial Oncology. 2016. Vol. 35, N 1. P. 1–16. doi: 10.1080/07347332.2016.1231731
  30. Gage-Bouchard E.A., LaValley S., Mollica M., Beaupin L.K. Communication and Exchange of Specialized Health-Related Support Among People With Experiential Similarity on Facebook // Health Communication. 2016. Vol. 32, N 10. P. 1233–1240. doi: 10.1080/10410236.2016.1196518
  31. Zhu X., Smith R.A., Parrott R.L. Living with a rare health condition: the influence of a support community and public stigma on communication, stress, and available support // Journal of Applied Communication Research. 2017. Vol. 45, N 2 P. 179–198. doi: 10.1080/00909882.2017.1288292
  32. Donovan E., Martin S.R., Seidman L.C., et al. A Mobile-Based Mindfulness and Social Support Program for Adolescents and Young Adults With Sarcoma: Development and Pilot Testing // JMIR mHealth and uHealth. 2019. Vol. 7, N 3. P. doi: 10.2196/10921
  33. Zapata-Tarrés M., González-Domínguez E., Doubova S.V., et al. Patient and health service factors associated with delays in cancer treatment for children without social security in Mexico // Pediatric Blood & Cancer. 2020. Vol. 67, N 9 P. doi: 10.1002/pbc.28331

© ООО "Эко-Вектор", 2021


 


Данный сайт использует cookie-файлы

Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.

О куки-файлах