Конституционно-правовой статус пациентов с врожденными иммунопатологиями: практическая социология

Правовой статус пациентов нередко находится в ядре юридического дискурса: регистрация дорогостоящих лекарственных препаратов, включение их в перечни (например, жизненно необходимых лекарственных препаратов, дорогостоящих лекарственных средств); диагностика новых заболеваний, требующих дополнительной государственной поддержки; создание специальных организационно-правовых форм помощи тяжелобольным детям и многое другое. Однако не так часто в профессиональных обсуждениях представителей государственных органов, юристов и правозащитников можно расслышать «голос» самого пациента. Гипотеза автора исследования состоит в том, что для ведения научных дискуссий и внедрения законопроектов представляется недостаточным только проведение юридического толкования и анализа, не менее важным является определение «фактического соотношения сил в обществе», что входит в непосредственную задачу практической социологии. Настоящая статья направлена на подтверждение данного убеждения посредством рассмотрения правового статуса пациентов с врожденными иммунопатологиями с позиции самих пациентов — проведение социологического опроса, анкетирования и глубинного интервьюирования пациентов.