Место шкал и опросников в оценке тяжести течения и подборе долгосрочной профилактики у пациентов с наследственным ангиоотеком

Обложка

Цитировать

Полный текст

Аннотация

Наследственный ангиоотек (АО) – наследственное жизнеугрожающее заболевание, которое проявляется рецидивирующими АО различной силы и локализации. На сегодняшний день не разработаны единые критерии оценки тяжести течения заболевания. Необходимо учитывать много разных факторов: не только частоту рецидивов, но и их продолжительность, силу, влияние на внешний вид пациента, выраженность болевого синдрома; не менее важны влияние заболевания на качество жизни пациента, количество дней нетрудоспособности, удовлетворенность пациента уже назначенным лечением. Кроме того, отсутствуют критерии назначения долгосрочной профилактики и параметров выбора конкретного препарата. Наилучшим решением обоих вопросов представляется внедрение в клиническую практику шкал и опросников, специально разработанных для определения таких показателей, как активность заболевания, контроль заболевания, качество жизни у пациентов с рецидивирующими АО. Получить исчерпывающее представление о тяжести течения заболевания у конкретного пациента возможно при комбинированном применении оценочных инструментов.

Об авторах

Ирина Александровна Манто

ФГБУ «Государственный научный центр “Институт иммунологии”» ФМБА России

Автор, ответственный за переписку.
Email: irina.manto@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0001-6432-394X

науч. сотр.

Россия, Москва

Елена Александровна Латышева

ФГБУ «Государственный научный центр “Институт иммунологии”» ФМБА России; ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России

Email: irina.manto@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0002-1606-205X

д-р мед. наук, вед. науч. сотр., доц. каф. клинической иммунологии фак-та МБФ

Россия, Москва; Москва

Лея Евгеньевна Сорокина

ФГБУ «Государственный научный центр “Институт иммунологии”» ФМБА России; ФГАОУ ВО «Крымский федеральный университет им. В.И. Вернадского»

Email: irina.manto@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0002-1862-6816

ординатор 1-го года обучения, лаборант центральной научно-исследовательской лаб.

Россия, Москва; Симферополь

Татьяна Васильевна Латышева

ФГБУ «Государственный научный центр “Институт иммунологии”» ФМБА России; ФГБОУ ВО «Московский государственный медико-стоматологический университет им. А.И. Евдокимова» Минздрава России

Email: irina.manto@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0003-1508-0640

д-р мед. наук, проф., зав. отд. иммунопатологии, проф. каф. клинической аллергологии и иммунологии лечебного факультета

Россия, Москва; Москва

Список литературы

  1. Близнец Е.А., Викторова Е.А., Вишнева Е.А., и др. Наследственный ангиоотек. Клинические рекомендации (D84.1). Российский аллергологический журнал. 2021;18(2):77-114 [Bliznec EA, Viktorova EA, Vishneva EA, et al. Hereditary angioedema. Clinical guidelines (D84.1). Russian Journal of Allergy. 2021;18(2):77-114 (in Russian)]. doi: 10.36691/RJA1447
  2. Maurer M, Magerl M, Ansotegui I, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2017 revision and update. Allergy. 2018;73(8):1575-96. doi: 10.1111/all.13384
  3. Bouillet L, Launay D, Fain O, et al. Hereditary angioedema with C1 inhibitor deficiency: clinical presentation and quality of life of 193 French patients. Ann Allergy Asthma Immunol. 2013;111(4):290-4. doi: 10.1016/j.anai.2013.07.012
  4. Bowen T, Cicardi M, Farkas H, et al. Canadian 2003 International Consensus Algorithm For the Diagnosis, Therapy, and Management of Hereditary Angioedema. J Allergy Clin Immunol. 2004;114(3):629-37. doi: 10.1016/j.jaci.2004.06.043
  5. Busse PJ, Christiansen SC, Riedl MA, et al. US HAEA Medical Advisory Board 2020 Guidelines for the Management of Hereditary Angioedema. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021;9(1):132-150.e3. doi: 10.1016/j.jaip.2020.08.046
  6. Aygören-Pürsün E, Magerl M, Maetzel A, Maurer M. Epidemiology of Bradykinin-mediated angioedema : a systematic investigation of epidemiological studies. Orphanet J Rare Dis. 2018;13:73. doi: 10.1186/s13023-018-0815-5
  7. Craig T, Busse P, Gower RG, et al. Long-term prophylaxis therapy in patients with hereditary angioedema with C1 inhibitor deficiency. Ann Allergy Asthma Immunol. 2018;121(6):673-9. doi: 10.1016/j.anai.2018.07.025
  8. Syed YY. Lanadelumab: First Global Approval. Drugs. 2018;78(15):1633-7. doi: 10.1007/s40265-018-0987-2
  9. Riedl MA, Bernstein JA, Craig T, et al. An open-label study to evaluate the long-term safety and efficacy of lanadelumab for prevention of attacks in hereditary angioedema: design of the HELP study extension. Clin Transl Allergy. 2017;7:36. doi: 10.1186/s13601-017-0172-9
  10. Nicola S, Rolla G, Brussino L. Breakthroughs in hereditary angioedema management: a systematic review of approved drugs and those under research Database and key words (MeSH). Drugs Context. 2019;8:212605. doi: 10.7573/dic.212605
  11. Riedl MA, Banerji A, Gower R. Current medical management of hereditary angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol. 2021;126(3):264-72. doi: 10.1016/j.anai.2020.10.009
  12. Бодня О.С., Демина Д.В., Кузьменко Н.Б., и др. Долгосрочная профилактика наследственного ангиоотека в России: резолюция Совета экспертов. Российский аллергологический журнал. 2021;18(3):126-30 [Bodnja OS, Demina DV, Kuz'menko NB, et al. Long-term prophylaxis therapy in patients with hereditary angioedema in Russia: resolution of the expert Council. Russian Journal of Allergy. 2021;18(3):126-30 (in Russian)]. doi: 10.36691/RJA1485
  13. Weller K, Magerl M, Peveling-Oberhag A, et al. The Angioedema Quality of Life Questionnaire (AE-QoL) – assessment of sensitivity to change and minimal clinically important difference. Allergy. 2016;71(8):1203-9. doi: 10.1111/all.12900
  14. Weller K, Groffik A, Magerl M, et al. Development, validation, and initial results of the Angioedema Activity Score. Allergy. 2013;68(9):1185-92. doi: 10.1111/all.12209
  15. Forjaz MJ, Ayala A, Caminoa M, et al. HAE-AS, a specific disease activity scale for hereditary angioedema with C1-inhibitor deficiency. J Investig Allergol Clin Immunol. 2021;31(3):246-52. doi: 10.18176/jiaci.0479
  16. Weller K, Donoso T, Magerl M, et al. Validation of the Angioedema Control Test (AECT) – A Patient-Reported Outcome Instrument for Assessing Angioedema Control. J Allergy Clin Immunol Pract. 2020;8(6):2050-7.e4. doi: 10.1016/j.jaip.2020.02.038
  17. Bork K, Anderson JT, Caballero T, et al. Assessment and management of disease burden and quality of life in patients with hereditary angioedema: a consensus report. Allergy Asthma Clin Immunol. 2021;17(1):40. Published 2021 Apr 19. doi: 10.1186/s13223-021-00537-2
  18. Bygum A, Busse P, Caballero T, Maurer M. Disease severity, activity, impact, and control and how to assess them in patients with hereditary angioedema. Front Med (Lausanne). 2017;4:212. doi: 10.3389/fmed.2017.00212
  19. Buttgereit T, Vera C, Weller K, et al. Lanadelumab Efficacy, Safety, and Injection Interval Extension in HAE: A Real-Life Study. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021;9(10):3744-51. doi: 10.1016/j.jaip.2021.04.072
  20. McMillan CV, Speight J, Relan A, et al. Content Validity of Visual Analog Scales to Assess Symptom Severity of Acute Angioedema Attacks in Adults with Hereditary Angioedema. Patient. 2012;5(2):113-26. doi: 10.2165/11597490-000000000-00000
  21. Lumry WR, Castaldo AJ, Vernon MK, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: Impact on health-related quality of life, productivity, and depression. Allergy Asthma Proc. 2010;31(5):407-14. doi: 10.2500/aap.2010.31.3394
  22. Aabom A, Andersen K, Perez-Fernández E, et al. Health-related Quality of Life in Danish Patients with Hereditary Angioedema. Acta Derm Venereol. 2015;95(2):225-6. doi: 10.2340/00015555-1835
  23. Lumry WR, Miller DP, Newcomer S, et al. Quality of life in patients with hereditary angioedema receiving therapy for routine prevention of attacks. Allergy Asthma Proc. 2014;35(5):371-6. doi: 10.2500/aap.2014.35.3783
  24. Sánchez MD, Cuervo J, Rave D, et al. Hereditary angioedema in Medellín (Colombia): Clinical evaluation and quality of life appraisal. Biomedica. 2015;35(3):419-28. doi: 10.7705/biomedica.v35i3.2417
  25. Weller K, Groffik A, Magerl M, et al. Development and construct validation of the angioedema quality of life questionnaire. Allergy. 2012;67(10):1289-98. doi: 10.1111/all.12007
  26. Kulthanan K, Chularojanamontri L, Rujitharanawong C, et al. Angioedema quality of life questionnaire (AE-QoL) – interpretability and sensitivity to change. Health Qual Life Outcomes. 2019;17(1):160. doi: 10.1186/s12955-019-1229-3
  27. Morioke S, Takahagi S, Kawano R, et al. A validation study of the Japanese version of the Angioedema Activity Score (AAS) and the Angioedema Quality of Life Questionnaire (AE-QoL). Allergol Int. 2021;70(4):471-9. doi: 10.1016/j.alit.2021.04.006
  28. Kulthanan K, Chularojanamontri L, Rujitharanawong C, et al. Angioedema Activity Score (AAS): A Valid and Reliable Tool to Use in Asian Patients. BioMed Research Int. 2019;2019:9157895. doi: 10.1155/2019/9157895
  29. Weller K, Donoso T, Magerl M, et al. Development of the Angioedema Control Test – A patient‐reported outcome measure that assesses disease control in patients with recurrent angioedema. Allergy. 2020;75(5):1165-77. doi: 10.1111/all.14144
  30. Agostoni A, Aygoren-Pursun E, Binkley KE, et al. Hereditary and acquired angioedema: problems and progress: proceedings of the third C1 esterase inhibitor deficiency workshop and beyond. J Allergy Clin Immunol. 2004;114(3 Suppl.):S51-131. doi: 10.1016/j.jaci.2004.06.047
  31. Bygum A, Fagerberg CR, Ponard D, et al. Mutational spectrum and phenotypes in Danish families with hereditary angioedema because of C1 inhibitor deficiency. Allergy. 2011;66(1):76-84. doi: 10.1111/j.1398-9995.2010.02456.x
  32. Bafunno V, Bova M, Loffredo S, et al. Mutational spectrum of the C1 inhibitor gene in a cohort of italian patients with hereditary angioedema: Description of nine novel mutations. Ann Hum Genet. 2014;78(2):73-82. doi: 10.1111/ahg.12052
  33. Andrejević SS, Korošec P, Šilar M, et al. Hereditary Angioedema Due to C1 Inhibitor Deficiency in Serbia: Two Novel Mutations and Evidence of Genotype-Phenotype Association. PLoS One. 2015;10(11):e0142174. doi: 10.1371/journal.pone.0142174
  34. Кузьменко Н.В., Викторова Е.А., Павлова А.В., и др. Характеристика молекулярно-генетических дефектов и клинических особенностей в группе пациентов с наследственным ангионевротическим отеком 1-го и 2-го типов. Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. 2017;16(4):35-42 [Kuzmenko NB, Viktorova EA, Pavlova AV, et al. Genetic and clinical characteristics of a group of patients with hereditary angioedema type 1 and 2. Pediatric Hematology/Oncology and Immunopathology. 2017;16(4):35-42 (in Russian)]. doi: 10.24287/1726-1708-2017-16-4-35-42
  35. Maia LSM, Moreno AS, Ferriani MPL, et al. Genotype-phenotype correlations in Brazilian patients with hereditary angioedema due to C1 inhibitor deficiency. Allergy. 2019;74(5):1013-6. doi: 10.1111/all.13699
  36. Prior N, Remor E, Gómez-Traseira C, et al. Development of a disease-specific quality of life questionnaire for adult patients with hereditary angioedema due to C1 inhibitor deficiency (HAE-QoL): Spanish multi-centre research project. Health Qual Life Outcomes. 2012;10:82. doi: 10.1186/1477-7525-10-82
  37. Zuberbier T, Abdul Latiff AH, Abuzakouk M, et al. The international EAACI/GA²LEN/EuroGuiDerm/APAAACI guideline for the definition, classification, diagnosis, and management of urticaria. Allergy. 2021. doi: 10.1111/all.15090
  38. Moxie GmbH. Our products. Commercial use. Accessed November 5, 2021. Available at: https://moxie-gmbh.de/our-products/commercial-use. Accessed: 25.10.2021

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
Скачать
2. Рис. 1. Классификация НАО.

Скачать (251KB)
Метаданные

© ООО "Консилиум Медикум", 2021

Creative Commons License
Эта статья доступна по лицензии Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.
 
 


Согласие на обработку персональных данных с помощью сервиса «Яндекс.Метрика»

1. Я (далее – «Пользователь» или «Субъект персональных данных»), осуществляя использование сайта https://journals.rcsi.science/ (далее – «Сайт»), подтверждая свою полную дееспособность даю согласие на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации Оператору - федеральному государственному бюджетному учреждению «Российский центр научной информации» (РЦНИ), далее – «Оператор», расположенному по адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А, со следующими условиями.

2. Категории обрабатываемых данных: файлы «cookies» (куки-файлы). Файлы «cookie» – это небольшой текстовый файл, который веб-сервер может хранить в браузере Пользователя. Данные файлы веб-сервер загружает на устройство Пользователя при посещении им Сайта. При каждом следующем посещении Пользователем Сайта «cookie» файлы отправляются на Сайт Оператора. Данные файлы позволяют Сайту распознавать устройство Пользователя. Содержимое такого файла может как относиться, так и не относиться к персональным данным, в зависимости от того, содержит ли такой файл персональные данные или содержит обезличенные технические данные.

3. Цель обработки персональных данных: анализ пользовательской активности с помощью сервиса «Яндекс.Метрика».

4. Категории субъектов персональных данных: все Пользователи Сайта, которые дали согласие на обработку файлов «cookie».

5. Способы обработки: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (доступ, предоставление), блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

6. Срок обработки и хранения: до получения от Субъекта персональных данных требования о прекращении обработки/отзыва согласия.

7. Способ отзыва: заявление об отзыве в письменном виде путём его направления на адрес электронной почты Оператора: info@rcsi.science или путем письменного обращения по юридическому адресу: 119991, г. Москва, Ленинский просп., д.32А

8. Субъект персональных данных вправе запретить своему оборудованию прием этих данных или ограничить прием этих данных. При отказе от получения таких данных или при ограничении приема данных некоторые функции Сайта могут работать некорректно. Субъект персональных данных обязуется сам настроить свое оборудование таким способом, чтобы оно обеспечивало адекватный его желаниям режим работы и уровень защиты данных файлов «cookie», Оператор не предоставляет технологических и правовых консультаций на темы подобного характера.

9. Порядок уничтожения персональных данных при достижении цели их обработки или при наступлении иных законных оснований определяется Оператором в соответствии с законодательством Российской Федерации.

10. Я согласен/согласна квалифицировать в качестве своей простой электронной подписи под настоящим Согласием и под Политикой обработки персональных данных выполнение мною следующего действия на сайте: https://journals.rcsi.science/ нажатие мною на интерфейсе с текстом: «Сайт использует сервис «Яндекс.Метрика» (который использует файлы «cookie») на элемент с текстом «Принять и продолжить».