Применение опросника PedsQL 4.0 в оценке качества жизни детей с нарушениями дефекации, оперированных по поводу врожденных пороков развития

Обложка
  • Авторы: Королев Г.А.1, Пименова Е.С.1,2, Морозов Д.А.1,2,3
  • Учреждения:
    1. Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова (Сеченовский Университет)
    2. Детская городская клиническая больница № 9 им. Г.Н. Сперанского
    3. Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева, Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова
  • Выпуск: Том 12, № 2 (2022)
  • Страницы: 177-186
  • Раздел: Оригинальные исследования
  • URL: https://journals.rcsi.science/2219-4061/article/view/123587
  • DOI: https://doi.org/10.17816/psaic1010
  • ID: 123587

Цитировать

Полный текст

Аннотация

Актуальность. Недержание кала значительно влияет на качество жизни детей с аноректальными мальформациями, болезнью Гиршпрунга и спинальной патологией.

Цель — применение опросника PedsQL 4.0 в оценке качества жизни детей с нарушениями дефекации после оперативного лечения врожденных пороков развития и оценка его эффективности.

Материалы и методы. Были опрошены 20 семей с детьми в возрасте от 17 мес. до 18 лет, оперированные по поводу спинно-мозговой грыжи (50 %), аноректальных пороков (35 %), болезни Гиршпрунга (15 %). Родители и пациенты были опрошены по четрем блокам опросника: «Влияние патологии ребенка на семью», «Оценка качества медицинской помощи», «Оценка качества жизни ребенка (для родителей)», «Оценка качества жизни ребенка (для детей)». Максимальным для каждого опросника был результат 100 баллов. Достоверность опросника оценивали при помощи α-коэффициента Кронбаха.

Результаты. При оценке опросника PedsQL 4.0 α-коэффициент Кронбаха для блока «Влияние патологии на семью» был равен 0,963, «Оценка качества медицинской помощи» — 0,924, «Оценка качества жизни ребенка» — от 0,740 до 0,877. Удовлетворительным результатом надежности принято считать результат ≥0,7. Таким образом, опросник PedsQL 4.0 был признан надежным для данного исследования. При анализе блока «Влияние патологии на семью» получены данные от 23,6 до 67,4 балла. Отмечена связь между взрослением ребенка и увеличением уровня качества жизни (p < 0,05). По данным блока «Оценка качества медицинской помощи» установлена неудовлетворенность большинства родителей. Средний результат составил 75 баллов. При анализе блока «Оценка качества жизни детей (опросник для родителей)» были получены значения в диапазоне от 66,4 до 74,2 балла. С увеличением возраста ребенка родители оценивали уровень его жизни ниже. Была выявлена обратная корреляция зависимости возраста ребенка и уровня его жизни с точки зрения родителей (p < 0,05). При анализе блока «Оценка качества жизни детей (опросник для детей)» наблюдалась обратная ситуация: с возрастом дети оценивали уровень жизни выше. Результат варьировал от 59,5 до 90 баллов.

Заключение. У детей с аноректальными пороками, болезнью Гиршпрунга и спинальной патологией выявлено значительное снижение качества жизни, в том числе значимое негативное влияние заболевания на уровень жизни всей семьи ребенка. Необходимы дальнейшие исследования для определения основных причин, снижающих качество жизни детей с врожденными пороками развития для разработки комплексного подхода в их реабилитации и социальной адаптации.

Об авторах

Григорий Алексеевич Королев

Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова (Сеченовский Университет)

Автор, ответственный за переписку.
Email: KorolevG.a@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0001-5730-3684
SPIN-код: 4315-0941

клинический ординатор кафедры детской хирургии и урологии-андрологии им. Л.П. Александрова

Россия, Москва

Евгения Сергеевна Пименова

Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова (Сеченовский Университет); Детская городская клиническая больница № 9 им. Г.Н. Сперанского

Email: evgeniyapimenova@list.ru
ORCID iD: 0000-0001-7206-5987
SPIN-код: 8694-6555

канд. мед. наук, доцент кафедры детской хирургии и урологии-андрологии им. Л.П. Александрова, врач-хирург детский

Россия, Москва; Москва

Дмитрий Анатольевич Морозов

Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова (Сеченовский Университет); Детская городская клиническая больница № 9 им. Г.Н. Сперанского; Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева, Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова

Email: damorozov@list.ru
ORCID iD: 0000-0002-1940-1395
SPIN-код: 8779-8960

д-р мед. наук, профессор, заведующий кафедрой детской хирургии и урологии-андрологии им. Л.П. Александрова, директор Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева, врач-хирург детский

Россия, Москва; Москва; Москва

Список литературы

  1. Freeman KA, Riley A, Duke DC, Fu R. Systematic review and meta-analysis of behavioral interventions for fecal incontinence with constipation. J Pediatr Psychol. 2014;39(8):887–902. doi: 10.1093/jpepsy/jsu039
  2. Rigueros Springford L, Connor MJ, Jones K, et al. Prevalence of Active Long-term Problems in Patients with Anorectal Malformations: A Systematic Review. Dis Colon Rectum. 2016;59(6):570–580. doi: 10.1097/DCR.0000000000000576
  3. Zimmer J, Tomuschat C, Puri P. Long-term results of transanal pull-through for Hirschsprung’s disease: a meta-analysis. Pediatr Surg Int. 2016;32(8):743–749. doi: 10.1007/s00383-016-3908-z
  4. Spina Bifida Association [Internet]. Guidelines for the care of people with spina bifida 2018 [cited: 10 Feb 2018]. Available from: https://www.spinabifidaassociation.org/guidelines
  5. Dai Y, Deng Y, Lin Y, et al. Long-term outcomes and quality of life of patients with Hirschsprung disease: a systematic review and meta-analysis. BMC Gastroenterol. 2020;20(1):67. doi: 10.1186/s12876-020-01208-z
  6. Feng X, Lacher M, Quitmann J, et al. Health-Related Quality of Life and Psychosocial Morbidity in Anorectal Malformation and Hirschsprung’s Disease. Eur J Pediatr Surg. 2020;30(3):279–286. doi: 10.1055/s-0040-1713597
  7. Sawin KJ, Bellin MH. Quality of life in individuals with spina bifida: a research update. Dev Disabil Res Rev. 2010;16(1):47–59. doi: 10.1002/ddrr.96
  8. Kim LA, Fedorov AK, Panin AP. Tactics of complex treatment of children who have been repeatedly operated concerning developmental anomalies of the colon and anorectal area. Surgical practice. 2012;(4):4–11. (In Russ.)
  9. Varni JW, Thompson KL, Hanson V. The Varni/Thompson Pediatric Pain Questionnaire. I. Chronic musculoskeletal pain in juvenile rheumatoid arthritis. Pain. 1987;28(1):27–38. doi: 10.1016/0304-3959(87)91056-6
  10. Varni JW, Seid M, Kurtin PS. PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Med Care. 2001;39(8):800–812. doi: 10.1097/00005650-200108000-00006
  11. Denisova RV, Alexeeva EI, Al’bitsky VYu, et al. Reliability, validity and sensitivity of Russian versions of PedsQL Generic Core Scale and PedsQL Rheumatology Module. Current Pediatrics. 2009;8(1):30–40. (In Russ.) doi: 10.1016/j.jpedsurg.2005.11.006
  12. Morris J, Perez D, McNoe B. The use of quality of life data in clinical practice. Qual Life Res. 1998;7(1):85–91. doi: 10.1023/a:1008893007068
  13. Goyal A, Williams JM, Kenny SE, et al. Functional outcome and quality of life in anorectal malformations. J Pediatr Surg. 2006;41(2):318–322. doi: 10.1016/j.jpedsurg.2005.11.006
  14. Collins L, Collis B, Trajanovska M, et al. Quality of life outcomes in children with Hirschsprung disease. J Pediatr Surg. 2017;52(12):2006–2010. doi: 10.1016/j.jpedsurg.2017.08.043
  15. Sudki NM, Axelsson АB, Imam A, Wigert H. Self-perceived health among children with spina bifida in the West Bank: a cross-sectional study. Lancet. 2021;398(1):S39. doi: 10.1016/S0140-6736(21)01525-7
  16. Wigander H, Nisell M, Frenckner B, et al. Quality of life and functional outcome in Swedish children with low anorectal malformations: a follow-up study. Pediatr Surg Int. 2019;35(5):583–590. doi: 10.1007/s00383-018-04431-8
  17. Hartman EE, Oort FJ, Aronson DC, et al. Children with Anorectal Malformations, Hirschsprung Disease, and Their Siblings: Proxy Reports and Self-Reports. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2015;61(6):630–635. doi: 10.1097/MPG.0000000000000855
  18. Ridosh MM, Sawin KJ, Roux G, Brei TJ. Quality of Life in Adolescents and Young Adults with and Without Spina Bifida: An Exploratory Analysis. J Pediatr Nurs. 2019;49:10–17. doi: 10.1016/j.pedn.2019.08.004
  19. Khalil M. Long-term health-related quality of life for patients with Hirschsprung’s disease at 5 years after transanal endorectal pull-through operation. Qual Life Res. 2015;24(11):2733–2738. doi: 10.1007/s11136-015-1012-9
  20. Bazo M, Bailez M. Health-related quality of life in children and adolescents undergoing surgery for Hirschsprung’s disease and anorectal malformations. Arch Argent Pediatr. 2013;111(1):37–44. doi: 10.5546/aap.2013.37

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
Скачать
2. Рис. 1. Дизайн исследования

Скачать (238KB)
Метаданные

Данный сайт использует cookie-файлы

Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.

О куки-файлах