РОССИЙСКИЙ РЕГИСТР ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ «КОРОТКОЙ КИШКИ»

Обложка
  • Авторы: Розинов М.В.1, Чубарова А.И.2, Ерпулева Ю.В.3, Аверьянова Ю.В.4, Демура С.А.5,6, Косов Д.А.5
  • Учреждения:
    1. НИИ хирургии детского возраста РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России
    2. Детская городская клиническая больница №13 им. Н.Ф. Филатова Департамента здравоохранения г. Москвы
    3. Детская городская клиническая больница №9 им. Г.Н. Сперанского Департамента здравоохранения г. Москвы
    4. Российская детская клиническая больница Минздрава России
    5. ЗАО «Астон Консалтинг»
    6. ГБОУ ВПО «Первый Московский государственный медицинский университет им. И. М. Сеченова» Минздрава России
  • Выпуск: Том 7, № 4 (2017)
  • Страницы: 38-45
  • Раздел: Оригинальные исследования
  • URL: https://journals.rcsi.science/2219-4061/article/view/122782
  • DOI: https://doi.org/10.17816/psaic371
  • ID: 122782

Цитировать

Полный текст

Аннотация

Российский регистр детей с синдромом «короткой кишки» (СКК) как система регулярного сбора, мониторинга и анализа унифицированных клинических данных о профильных пациентах создан на онлайн платформе Quinta, предназначенной для научных и клинических целей здравоохранения.

Материал и методы. В первый год работы регистра собрана информация о 126 детях с СКК, проживающих в 42 регионах России, находившихся на лечении в 54 медицинских организациях. Анализу подлежали анамнестические, демографические и клинические данные, включенные в медицинскую документацию пациентов.

Результаты. Распространенность СКК составила 6,31 случая на 1 000 000 детей в возрасте до 18 лет. Большинство (63,5%) больных было представлено детьми раннего возраста. Врожденные аномалии и пороки развития являлись ведущей (73,0%) по частоте причиной выполнения различных хирургических вмешательств с последующим развитием СКК. Более половины (51,8%) больных перенесли 2–3 оперативных вмешательства, предшествовавших развитию СКК. Критически малая протяженность тонкой кишки (менее 50 см) констатирована у 63% пациентов. Реконструктивно-пластические операции, направленные на увеличение площади функционально активной всасывающей поверхности кишки, выполнены у 29 пациентов. Полное восстановление кишечной автономии достигнуто у 4 пациентов.

Заключение. Регистр предназначен для повышения качества медицинской помощи пациентам с СКК на основе формирования единого профессионального информационного пространства для экспертной поддержки врачебных решений, междисциплинарного взаимодействия специалистов, мониторинга основных медицинских, социальных и ресурсных индикаторов, объективной оценки эффективности различных медицинских технологий.

Об авторах

М. В. Розинов

НИИ хирургии детского возраста РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России

Автор, ответственный за переписку.
Email: rozinov@inbox.ru
ORCID iD: 0000-0002-9491-967X
РОЗИНОВ Владимир Михайлович  – доктор медицинских наук, профессор, директор НИИ хирургии детского возраста Россия

А. И. Чубарова

Детская городская клиническая больница №13 им. Н.Ф. Филатова Департамента здравоохранения г. Москвы

Email: dgkb13@zdrav.mos.ru
ЧУБАРОВА Антонина Игоревна – доктор медицинских наук, профессор, главный врач Россия

Ю. В. Ерпулева

Детская городская клиническая больница №9 им. Г.Н. Сперанского Департамента здравоохранения г. Москвы

Email: fake@neicon.ru
ЕРПУЛЁВА Юлия Владимировна – кандидат медицинских наук, врач-нутрициолог Россия

Ю. В. Аверьянова

Российская детская клиническая больница Минздрава России

Email: a10276j@yandex.ru
АВЕРЬЯНОВА Юлия Валентиновна – кандидат медицинских наук, детский хирург Россия

С. А. Демура

ЗАО «Астон Консалтинг»;
ГБОУ ВПО «Первый Московский государственный медицинский университет им. И. М. Сеченова» Минздрава России

Email: e.kononets@astonconsulting.ru
ДЕМУРА Софья Александровна – кандидат медицинских наук, доцент кафедры патологической анатомии Россия

Д. А. Косов

ЗАО «Астон Консалтинг»

Email: d.kosov@aston-health.com
КОСОВ Дмитрий Александрович – руководитель отдела пациентских регистров Россия

Список литературы

  1. Сухотник И. Г. Синдром короткой кишки у детей // Российский вестник детской хирургии, анестезиологии и реаниматологии. 2017; (3):99–116.
  2. http://ps-journal.elpub.ru/jour/article/view/342.
  3. Buchman A. L., Scolapio J., Fryer J. American Gastroenterological Association Medical Position Statement: short bowel syndrome and intestinal transplantation // Gastroenterology. 2003;124:1105–1110. doi: 10.1053/gast.2003.50139a.
  4. 4. Мухина Ю. Г., Чубарова А. И., Слабука Н. В., Кыштымов М. В., Дьяконова Г. В., Степанова Н. В. Эпидемиология и исходы хирургических заболеваний периода новорожденности // Вестник семейной медицины, 2006, № 3, с. 28–30.
  5. «Универсальный программный комплекс для сбора, обработки и управления территориально распределенными клинико-эпидемиологическими данными в режиме удаленного доступа». Свидетельство о государственной регистрации программы ЭВМ RU № 2016615129 от 17.05.2016, Правообладатель ЗАО «Астон Консалтинг». http://www1.fips.ru/Archive/EVM/2016/2016.06.20/DOC/RUNW/000/002/016/615/129/document.pdf.
  6. «Численность населения Российской Федерации по муниципальным образованиям на 01.01.2017 год»: Федеральная служба государственной статистики. Официальные данные. http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/statistics/publications/catalog/afc8ea004d56a39ab251f2bafc3a6fce.
  7. Goulet O., Sauvat F. Short bowel syndrome and intestinal transplantation in children // Сurr. Opin. Сlin. Nutr. Metabolic Сare. 2006. Vol. 9. P. 304–313. doi: 10.1097/01.mco.0000222116.68912.fc.
  8. Weih S., Kessler M., Fonouni H., Golriz M., Hafezi M., Mehrabi A., Holland-Cunz S. Current practice and future perspectives in the treatment of short bowel syndrome in children – a systematic review // Langenbecks Arch Surg. 2012 Oct;397 (7):1043–51. doi: 10.1007/s00423-011-0874-8. Epub 2011 Nov 22. Review. PMID: 22105773.
  9. Koffeman G. I., van Gemert W. G., George E. K., Veenendaal R. A. Classification, epidemiology and aetiology. Best Pract Res Clin Gastroenterol. 2003 Dec;17 (6):879–93 PMID: 14642855.
  10. Rege A. S., Sudan D. L. Autologous gastrointestinal reconstruction: review of the optimal nontransplant surgical options for adults and children with short bowel syndrome // Nutr Clin Pract. 2013 Feb;28 (1):65–74. doi: 10.1177/0884533612460405. Epub 2012 Oct 18.
  11. Barksdale E. M., Stanford A. The surgical management of short bowel syndrome // Curr Gastroenterol Rep. 2002 Jun;4 (3):229–37. PMID: 12010624.
  12. Хасанов Р. Р., Хагль К., Вессель Л. Синдром короткой кишки у детей: этиология, эпидемиология, терапия //Российский вестник детской хирургии, анестезиологии и реаниматологии. 2014;4 (3):8–13. http://ps-journal.elpub.ru/ jour/article/view/52.

Данный сайт использует cookie-файлы

Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.

О куки-файлах